ADM en la VI Jornada de AMAC “Somos pacientes Crónicos ¿Estigma y Honra?”

La Depresión afecta al 20% de Pacientes Crónicos y hasta un 30% en casos oncológicos y cardiovasculares.

  • e enfatiza la necesidad de una campaña educativa más profunda y menos superficial, involucrando a pacientes, cuidadores, instituciones y medios de comunicación para seguir promoviendo el autocuidado y la formación de los pacientes.
  • La psicología positiva y la aceptación de lo inevitable son clave para cultivar esta actitud .
  • La cronicidad demanda una atención específica y multidisciplinar, impulsando la necesidad de estrategias integrales que involucren la colaboración entre profesionales de la salud

Madrid, 11 de diciembre de 2023.- AMAC, Tu Asociación del Corazón en colaboración con la Diabetes Madrid, el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y el Centro de Humanización de la Salud San Camilo, gracias al apoyo de Daiichi Sankyo, han celebrado la VI Jornada de AMAC “Somos pacientes Crónicos ¿Estigma y Honra?”.
 
En España, las enfermedades crónicas representan un desafío significativo para el sistema de salud, afectando a cerca de *[1]22 millones de personas. Este número tiende a aumentar con el envejecimiento de la población. La cronicidad demanda una atención específica y multidisciplinar, impulsando la necesidad de estrategias integrales que involucren la colaboración entre profesionales de la salud, el fomento del autocuidado, la incorporación de tecnologías como la inteligencia artificial para diagnósticos precisos, así como la promoción de la educación de los pacientes y el apoyo a través de asociaciones para afrontar estas afecciones de manera más efectiva y comprensiva.
 
De hecho, un 20% de pacientes crónicos en general, y hasta un 30% en pacientes oncológicos y cardiovasculares, pueden enfrentar depresión, un aspecto que enfatiza la importancia de brindar apoyo y orientación durante estos momentos desafiantes. Así lo ha manifestado la Dra. Pilar Llamas, jefa del Departamento de Hematología y Hemoterapia en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y vicepresidenta de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) quién, además destacó la importancia del apoyo familiar y el autoconocimiento para empoderarse y afrontar la enfermedad. Llamas subrayó la necesidad de establecer una conexión con el paciente y la relevancia de la educación para empoderar a los pacientes en iniciativas como el Día de la Trombosis, proporcionando información sobre anticoagulantes y prevención de hemorragias, especialmente en el contexto del tratamiento de enfermedades cardiovasculares.
 
La primera mesa de diálogo titulada «Del diagnóstico a la aceptación», moderada por Estefanía Romero, psicóloga y paciente crónica (multialergia, celiaquía y artritis) reunió a la Dra. Pilar LlamasMaría Alonso, conocida como «María Psicodiabetes» en redes sociales y a David Muñoz, paciente con enfermedad de Crohn ostomizado. Los participantes compartieron experiencias ofreciendo perspectivas diversas desde la óptica del paciente. La sesión se centró en comprender el duelo tras el diagnóstico de una enfermedad crónica, destacando la importancia de las emociones en la relación médico-paciente y resaltando la relevancia de la salud mental en este proceso. Se subrayó la necesidad de acceso a servicios psicológicos dentro del sistema de salud pública para todos los pacientes. Además, se discutió la evolución en la gestión de las enfermedades crónicas a lo largo del tiempo, el establecimiento de límites al compartir información sobre sus enfermedades, la utilidad de las herramientas digitales en la comunicación médico-paciente con enfoque humanizado, las dificultades en la interacción social y el papel crucial de las asociaciones de pacientes para brindar apoyo emocional, información y recursos.
 
La segunda mesa de la jornada, titulada ‘Conviviendo con la enfermedad’, estuvo moderada por Pilar Martínez Gimenopresidenta de Diabetes Madrid, patrona de la Fundación Humans y presidenta de la Plataforma Cronicidad 2025. En este panel participaron destacados ponentes, entre ellos la Dra. Clotilde Vázquez, jefa del Departamento de Endocrinología y Nutrición FJD; Blanca Fernandez-Lasquetti, doctora en enfermería y experta en la Gestión de Servicios de Enfermería; y Paula Casado, quien vive con diabetes tipo 1, fibromialgia y celiaquía, representante de Diabetes Madrid. El diálogo se centró en normalizar la convivencia con enfermedades crónicas en la vida diaria, resaltando la importancia de aceptarlas como parte de uno mismo y adaptarse a los tratamientos y rutinas. Se enfatizó la necesidad de un mayor apoyo y empatía por parte de los profesionales de la salud, especialmente las enfermeras, para guiar a los pacientes en su autocuidado diario. La relación médico-paciente y la comunicación efectiva fueron aspectos clave para lograr una mejor adherencia al tratamiento, reconociendo las dificultades que enfrentan los pacientes y la importancia de comprenderlas para brindar una atención médica adecuada.
 
Por otro lado, la Dra. Clotilde Vázquez enfatizó la importancia de contar con un apoyo multidisciplinario para manejar los desafíos diarios, adoptar hábitos de vida saludables, abordando el estrés, la alimentación y el descanso adecuado. Recalcó la relevancia de una dieta equilibrada. Además, hizo hincapié en la importancia de la enfermería y otros profesionales no médicos en la atención integral de los pacientes con enfermedades crónicas. Finalmente, de cara a prevenir enfermedades cardiovasculares, subrayó la anticipación a posibles complicaciones y la adopción de hábitos alimenticios saludables como elementos esenciales.
 
La tercera mesa, moderada por Esmeralda Romero, fisioterapeuta y escritora con experiencia personal de discapacidad acompañada de expertos como el Dr. Óscar Gómez Martín, director Médico de continuidad Asistencial de la FJDJosé Carlos Bermejo, director del Centro de Humanización de la Salud; Felipe Mateos, Paciente con enfermedad de los huesos de cristal y Juan Manuel Ortíz superviviente de cardiopatía congénita y presidente de AMAC, abordó la resiliencia, la humanización hospitalaria y la contribución de los pacientes a través de sus experiencias. Se enfatizó la importancia de la determinación para enfrentar la vida con ilusión y empatía, subrayando la relevancia de las asociaciones en el apoyo y acompañamiento a pacientes en diferentes etapas de su enfermedad. Se discutió la necesidad de comprender enfermedades mentales, así como el papel crucial de la comunicación en redes sociales para difundir información sobre enfermedades raras, discapacidades y patologías diversas. También se reflexionó sobre el cambio en el rol del paciente hacia uno más proactivo en su cuidado de la salud, resaltando la importancia de una educación menos alarmista en los medios y la formación para pacientes y cuidadores.
 
Por su parte, José Carlos Bermejo, abordó la resiliencia como una habilidad vital para afrontar la adversidad ante enfermedades y traumas. Destacó que la resiliencia va más allá de la aceptación pasiva, promoviendo la adaptación activa y la normalización de la vida con la enfermedad. Señaló cómo la psicología positiva y la aceptación de lo inevitable son clave para cultivar esta actitud, resaltando que las experiencias traumáticas no determinan necesariamente un futuro desgraciado. Planteó que la resiliencia implica descubrir nuevos valores, apreciar la belleza en la vida y ver el potencial humano en medio de la adversidad, no solo como individuos que enfrentan desafíos sino también como agentes de sanación y crecimiento en la comunidad.
 
En el análisis sobre el cambio de actitud en los pacientes hacia una postura más proactiva y responsable con su salud, se destacó la evolución hacia una mayor implicación de los pacientes en su autocuidado. Este cambio se evidencia en la creciente presencia de asociaciones y el interés por la formación y conocimiento sobre las patologías. Aunque los expertos reconocen este avance, se enfatiza la necesidad de una campaña educativa más profunda y menos superficial, involucrando a pacientes, cuidadores, instituciones y medios de comunicación para seguir promoviendo el autocuidado y la formación de los pacientes sobre sus condiciones de salud.
 
Al respecto, Oscar Gómez destacó la iniciativa clave de la FJD de implementar el ‘Portal del Paciente’, una aplicación disponible en varios hospitales de la Comunidad de Madrid. Esta herramienta está destinada a mejorar la accesibilidad y empoderar a los pacientes al proporcionarles acceso directo a su historial médico, informes y la capacidad de gestionar citas médicas. Además, resaltó la importancia de la participación activa de los pacientes, recabando información valiosa a través de formularios y encuestas para evaluar la efectividad de los procedimientos y seguimientos. Además, enfatizó la inversión en educación continua con talleres dirigidos a cuidadores y pacientes con afecciones específicas, así como la planificación de reuniones con un Consejo Asesor de Pacientes y Ciudadanos para identificar y abordar de manera efectiva las necesidades.
 
“Nos hemos reunido con un objetivo claro: desafiar los estigmas arraigados en torno a la cronicidad y honrar la valentía de aquellos que enfrentan este desafío cotidiano. La cronicidad de una enfermedad puede ser uno de los mayores retos en la vida, pero su impacto emocional y percepción dependen de cómo abrazamos esta nueva realidad. ‘Somos Pacientes Crónicos’ ha querido explorar este viaje, alentando a pacientes y expertos a compartir sus perspectivas en un ambiente de diálogo y fortaleza” destacó Juan Manuel Ortiz, presidente de AMAC.
 
Durante la clausura del evento, Pilar Martínez Gimeno, presidenta de Diabetes Madrid, resaltó la importancia de enfrentar el desafío de las enfermedades crónicas, señalando que más de 22 millones de personas en España viven con estas afecciones, una cifra que crecerá debido al envejecimiento poblacional. Destacó la necesidad de un abordaje multidisciplinar y colaborativo, el aprovechamiento de nuevas tecnologías como la inteligencia artificial para diagnósticos precisos, la promoción del autocuidado y la educación de los pacientes, así como el apoyo a través de asociaciones. Enfatizó la disposición de los hospitales para colaborar en mejorar la formación y el trabajo multidisciplinar, invitando a los pacientes a no temer y subrayando el papel crucial de la información en el avance hacia una mejor atención médica

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