El sábado 23 de marzo tuvo lugar la segunda edición de la II Jornada de actualización en Avances y Tecnologías aplicadas al tratamiento de la diabetes en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón.
La apertura del acto corrió a cargo de la Dra. Susana Monereo Megías, jefa del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y de nuestra presidenta Pilar Martínez Gimeno, exponiendo lo que supone el día a día para una persona con diabetes y la necesidad de educación para poder aprovechar todos los avances que tenemos a nuestro alcance.
Comenzamos las intervenciones con Angel Ramírez Carot, periodista director de Canal Diabetes y creador del Diabetes Experience Day, que entabló un diálogo con Pedro Soriano, enfermero y presidente de #FF paciente acerca del empoderamiento del paciente y el papel activo que tiene el mismo en la toma de decisiones. Se recalcó el cambio en los medios de comunicación, la forma en la que llegan los mensajes al paciente a través de las redes, independientemente de los medios de comunicación y la importancia de estar formados para autocomunicarnos.
Continuamos entablando diálogo con la Dra. Cintia González Blanco. Endocrinóloga del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo de Barcelona, coordinadora del Grupo de Trabajo Diabetes2.0 de la Sociedad Española de Diabetes e investigadora de CIBER-BBN, Ana Isabel Castellanos Rodríguez, educadora en diabetes del Hospital Gregorio Marañón, Patricia Santos Rubio, autora del blog “Vive tu diabetes” e Iñaki Lorente Armendáriz, psicólogo. El tema de partida fue la comunicación del paciente con su equipo médico a través de la telemedicina. El fin no es sustituir una consulta presencial, pero sí poder tener esa posibilidad de acompañamiento entre consultas. Para ello se insistió en la importancia de la educación del paciente para conseguir que sea activo en la toma de decisiones acerca de su tratamiento interactuando con los profesionales. Aún queda mucho camino por recorrer. Se hizo especial hincapié en la necesidad de la presencia de un psicólogo dentro del equipo profesional.
La Dra. Cintia González Blanco siguiendo con nuestro programa nos expuso el cambio de rol de las personas con diabetes ya que actualmente tenemos un infinito abanico de posibilidades de información con los medios digitales. Precisamente por ello debemos tener claros los criterios de selección utilizando las herramientas correctas para evitar bulos y filtrar las apps que realmente nos pueden servir de ayuda y con mayor motivo ya que la Diabetes actualmente es líder en aplicaciones móviles. Es importante seleccionar para no caer en la “infoxicación”, o lo que es lo mismo imposibilidad de filtrar tanta información como nos llega. Para ello nos proporcionó la información básica para saber qué apps son las más adecuadas, en cuáles debemos confiar y en cuáles no, haciendo recomendaciones sobre las que ella considera más fiables y útiles.
Después del descanso de media mañana proseguimos esta jornada con la intervención de la Dra. María Sanz Fernández, pediatra del Hospital Gregorio Marañón quien nos estuvo explicando los distintos sistemas de medición, estableciendo las diferencias entre la cantidad de información proporcionada actualmente de los sistemas de medición continua de glucosa y sistema flash en la población infantil y juvenil. Santiago de 11 años, usuario de MCG e ISCI, junto con su madre nos contó su experiencia positiva al utilizar estos sistemas, así como el cambio de su calidad de vida y control de la diabetes.
El psicólogo Iñaki Lorente desde su criterio profesional expuso cuales son las expectativas al utilizar estas nuevas tecnologías, insistiendo que no todo el mundo tiene por qué acogerse a su utilización si no está preparado. Es muy importante que los usuarios no se creen falsas expectativas y sobre todo tener claros los objetivos de qué se quiere conseguir, sin caer en la obsesión por un autocontrol permanente. Según sus propias palabras “no todo vale para todos”.
La Dra. Pilar Martín Vaquero, endocrinóloga, miembro del Grupo de Trabajo de Tecnologías Aplicadas a la Diabetes de la Sociedad Española de Diabetes y Directora de la Clínica d-médical, Lourdes Cartaya Otamendi, coordinadora de programas educativos en diabetes de la Clínica d-médical, y Andrea (monitora de la Asociación) a través de su testimonio nos presentan los consensos internacionales actuales y nos actualizan sobren los dispositivos ISCI y de MCG actuales comercializados para dar paso a nuestro siguiente invitado.
Miguel Ten representando DIY nos presenta los resultados de su PA con sensor implantable, en un recorrido personal por las tecnologías que ha utilizado.
Llegando al final de la jornada pusimos voz a #DIY (#doityourself) gracias a Miguel Ten Máñez, portador de páncreas artificial pirata o páncreas artificial casero tal y como él describió. Nos mostró los resultados positivos desde que está utilizándolo, aproximadamente un año.
Esta intervención da paso al debate más actual entre los sistemas comercializados y el movimiento DIY donde vamos viendo que las primeras reacciones van dejando paso a un proceso de entendimiento y convergencia de opiniones en beneficio de la persona con diabetes.
Queda mucho por hablar y por tanto se clausuró el acto con la intención de proseguir el año que viene con una nueva edición de esta Jornada.
La jornada concluye con tres reivindicaciones de ADM presentadas por Elena del Campo:
- La necesidad de formación continuada entre los profesionales sanitarios con dos objetivos: uno informar al paciente sobre la tecnología más adecuada al tratamiento de su diabetes y dos, no sólo informar sino educar para su uso adecuado.
- Romper la brecha económica y de conocimiento que limita el acceso a las tecnologías a grandes sectores de la población. Aquí las asociaciones de pacientes tenemos una gran labor.
- Proteger a investigadores y personas con diabetes con una legislación más progresista.
Agradecemos a todos y cada uno de los ponentes su participación, así como al Hospital General Universitario Gregorio Marañón su disponibilidad y por supuesto la colaboración de Roche en la realización de este segunda Jornada de Avances y Tecnología.
Fotos: Vicky Vigo
