Asistencia de ADM al II Congreso de FEDE

El pasado 8 de septiembre, la presidenta de la Asociación Diabetes Madrid, Pilar Martínez Gimeno, acudió en representación de la misma al II Congreso de FEDE, realizado en el Palacio de Congresos de Sevilla.

A continuación, Pilar nos hace un resumen de la jornada:

Hubo una asistencia aproximada de 700 personas, teniendo en cuenta que FEDE facilitaba los gastos de traslado y entrada gratuita a todos los socios lo que permitió una gran participación.

Este año utilizaron el lema “CONSTRUYENDO UN FUTURO CONTIGO” para poner en valor la educación en diabetes

El programa se desarrolló con mesas y talleres.

Andoni Lorenzo, hizo la apertura y bienvenida al Congreso, y también se proyectó un video donde Nacho, el jugador de fútbol de nuestra selección española, dedicó unas palabras a todo el público, con un mensaje positivo.

Mesa nº 1: dedicada a la educación diabetológica: El papel de la enfermería y atención primaria.

En ella participaron como ponentes:

Mercedes Gómez del Pulgar – directora del Instituto Español de Investigación Enfermera – Consejo General de Enfermería
Josep Franch Nadal – Miembro del Patronato de la fundación RedGDPS
Julián González Hernández – presidente de la Federación de Asociaciones de Diabetes de Canarias (FAdiCAN)

Algunos de los mensajes que he recogido como más fortalecidos en sus discursos:

Julián González Hernández:

“ El tiempo de atención a los pacientes es escaso, se calcula que los pacientes con dm, sólo reciben al año 6 horas de atención por parte de su médico y 2 horas de atención de su enfermera”.

“Debemos educar para que los pacientes sean autogestores de su diabetes”.

“La entrada natural de los pacientes con dm pasa primero por atención primaria, es necesario formar en Diabetes al colectivo de profesionales de atención primaria. Esto es una necesidad prioritaria”.

“Es importante que cada centro de salud tenga una unidad de educación de diabetes para su entorno”.

“No vale para nada un tratamiento si no hay educación diabetológica”.

“ En cada Comunidad Autonómica, debemos demandar en las consejerías, la formación especializada en diabetes para los profesionales . (Esta formación no la tienen). ES UNA PRIORIDAD, Un deber que todos debemos llevarnos a casa”.

“La familia tiene un papel muy importante. Casi todas las asociaciones de pacientes existen por el compromiso que adquieren las familias ante el diagnóstico de diabetes en algún miembro del grupo familiar”.

“La parte más importante en la formación en diabetes es la ayuda entre iguales. Esa ayuda no la puede dar el personal sanitario por más que ellos quieran”.

Josep Franch Nadal: 

Indica que la “Educación diabetológica debería comenzar en las escuelas”.

“El modelo de decisiones compartidas es el modelo que da mejores resultados”.

“No hay una estructura organizada en la atención personalizada del paciente con diabetes. Es necesario individualizar la formación de las personas con diabetes, porque cada caso tiene unas necesidades concretas”.

“Queremos que exista un perfil de educador en Diabetes y una formación para profesionales. Se propone crear el perfil de formación especializada en diabetes para enfermería a nivel nacional con diploma acreditativo. Desde 2009 se trabaja en ello.”

“Cuando existe empatía con los pacientes, se consiguen los mejores resultados”.

Mercedes Gómez de Pulgar:

“Necesitamos más enfermeros especializados. Los enfermeros españoles están muy bien formados, pero necesitan saber más sobre diabetes”.

“Tener expertos profesionales en este ámbito es el propósito de FEDE y del Colegio General de Enfermería”.

En esta mesa también se habló sobre el máster en educación diabetológica, que tiene la Universidad de Barcelona. En él han estado trabajando desde el ámbito de enfermería a nivel nacional en 2016/17 y se ha pedido al Ministerio que se abran plazas para formar a profesionales en educación Diabetológica.

Por lo tanto, resumiendo:

Es importante lograr que las administraciones públicas se involucren en mejorar la formación de los profesionales que atienden a las personas con diabetes, y que creen puestos de trabajo específicos y acreditados.

Y se realza el papel que jugamos las asociaciones, al ayudar a las familias ante el diagnóstico de diabetes en algún miembro del grupo familiar, especialmente cuando se trata de los hijos. “Nadie va a entender mejor a una persona con diabetes que otra persona con diabetes” Las actividades que ofrecemos desde las asociaciones son importantísimas y deberían ir de la mano con la atención primaria y especializada.

Implicación en el número adecuado de profesionales. También una coordinación mayor entre atención primaria y atención especializada. Y por supuesto, aumento en los recursos para llegar a estos objetivos.

Mesa Nº 2 : Acceso a la información de los representantes de pacientes.

En ella participaron como ponentes:

Pilar Aparicio Azcárraga – Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación. Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
Jesús Aguilar – presidente del consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos
Silvia Serrano: Presidenta de la Federación Regional Murciana de Diabéticos (FREMUD)

Píldoras que nos deja en esta mesa:

“Sería importante que las páginas web tuviesen una acreditación oficial, para emitir información seria y fiable para el paciente, y que no le cueste dinero. Hablamos de crear un sello de fiabilidad donde encontrar información veraz, seria y acreditada”.

“Ante el debut de esta enfermedad, la gente busca información en internet y puede encontrar cualquier cosa. Algunos contenidos pueden causar más daño que ayuda, pues circulan muchos contenidos falsos».

“Desde el Ministerio de Sanidad se pueden consultar las guías de Salud”.

“El Ministerio de Sanidad junto con la Policía y la guardia Civil, dedican mucho tiempo a cerrar páginas donde se ofrecen a la venta medicamentos de modo fraudulento. Incluso, se han llegado a vender por internet, insulinas caducadas desde plataformas de venta».

Mesa N.º 3: Diabetes: discriminación laboral y atención en la escuela.

Los ponentes fueron:

Ana Belén Torrijos Martínez – presidenta de la Federación de Asociaciones de Diabéticos de la Comunidad Autónoma de Madrid (FADCAM)
Julio Sánchez Fierro – Abogado y Asesor Jurídico de FEDE
Raquel Romero Castellano – Enfermera escolar y delegada de SATSE en Granada

Discriminación laboral: 

“Resulta incomprensible que una persona con diabetes sea discriminada en el acceso a un empleo público. “

Si hay personas con diabetes que se ven excluidas por esta patología deben ponerlo en manifiesto.

»Que una ministra de Reino Unido tenga diabetes y que aquí en España , en cualquier puesto de trabajo  te excluyan por tener o debutar con Diabetes no se puede consentir».

“Debutar aunque sea después de haber superado parte del proceso de oposición para prisiones y no poder continuar, ni siquiera para trabajar en oficinas, es injusto y discriminante”.

“Aquellas personas que sean excluidas del acceso al empleo público en alguna oposición, por ejemplo, deben ponerlo en conocimiento de FEDE para proceder a realizar un recurso de amparo ante el Tribunal constitucional”.

Discriminación en los colegios:

“Para mejorar la atención de los niños con diabetes en las escuelas, es esencial poner el foco en la labor de Enfermería” (Ana Belén Torrijos).  (La Asociación Diabetes Madrid mantiene la campaña Una enfermera en cada colegio desde hace bastante tiempo).

“En la Comunidad de Madrid, muchos niños se quedan sin poder realizar salidas escolares por no contar con el servicio de acompañamiento de personal sanitario”.

“No se puede pedir a los padres y madres que abandonen sus puestos de trabajo para realizar un control de glucemia” (Raquel Romero).

Las familias tienen derecho a solicitar al Ministerio una enfermera para el centro educativo y es el centro que a petición de los padres solicitan el enfermero. »Lo que ocurre es que no hay suficientes, ha habido colegios en los que una enfermera ha estado 20 minutos». Hay comunidades que en este sentido están más avanzadas que otras.

No pedimos imposibles. Sólo un poco de sentido común.

El profesorado no está preparado para esta responsabilidad, »hay profesores que se niegan a mirar el glucómetro en niños que son pequeños». Tenemos que luchar por tener una enfermera en cada colegio, que es un derecho de los niños . Los maestros y profesores no pueden cargar con esa responsabilidad.

»Niños con 6, 12, 15 o 16 en un centro se celebra una actividad extraescolar o una excursión donde los niños permanecen mucho tiempo fuera del centro ese enfermero no puede salir del centro».

Conferencia cierre:

Dr. Juan Domínguez – Bendala – Investigador y Director del Departamento de Desarrollo de Células Madre en el instituto de Investigación de la Diabetes de Miami, EEUU

“¿La diabetes tipo 1 podría tener cura?» El Dr. Juan Dominguez-Bendala detalla que existen dos ramas de investigación principales para lograrlo: restablecer la masa de células beta y reajustar el balance del sistema inmune para evitar la recurrencia de la autoinmunidad.

“Cada vez se tiene más información sobre el origen de la diabetes tipo 1, que en algunas ocasiones tiene que ver con la acción de un virus que, a pesar de no ser el causante de la patología, precipita su desarrollo en aquellas personas con una cierta predisposición a padecerla”. Así lo ha declarado el Dr. Juan Dominguez-Bendala en la ponencia que cerró este congreso. También ha expuesto que se están dando importantes pasos en la investigación sobre la diabetes tipo 1 y agregó que “la cura quizás no sea el avance revolucionario que muchos esperan, sino la culminación natural de una sucesión progresiva de avances”.

En la actualidad su equipo de investigación está centrado en dos grupos de terapias con el objetivo de curar, o al menos, minimizar, el impacto que la dm1 tiene sobre los pacientes, en una proporción importante de niños y jóvenes. Por un lado se están desarrollando sistemas para restablecer la masa de células beta del páncreas, que son las encargadas de producir insulina.

Una de las vías que se están poniendo a prueba en ensayos clínicos, es el trasplante de islotes, empleando células madre pluripotenciales.

También se está avanzando con otra de las técnicas, en la regeneración endógena del páncreas endocrino.

Y por último, también ha dado a conocer el trabajo que se está desarrollando de inmunoterapias, con el objetivo de evitar el desequilibrio inmune que se produce en los pacientes con DM1 , y que imposibilita la producción normal de insulina.

Su grupo de trabajo, ha descubierto muy recientemente, que una molécula sintetizada naturalmente por el cuerpo, actúa sobre las células madres residentes en el páncreas, dando lugar a la formación de nuevos islotes. Se están llevando a cabo estos ensayos clínicos en animales con diabetes, para regenerar esas células sin necesidad de trasplantes. Este es uno de sus proyectos prioritarios para llevar a la práctica.

Cierre del congreso:

Francisco Pérez Barroso – Presidente de la Federación Andaluza de Diabetes

El presidente de la Federación Andaluza de Diabetes, Francisco Pérez Barroso(«Paco» para todos…) ha realizado el cierre de este Congreso, aplaudido por todos. Es un luchador nato que ha conseguido en Andalucía lo que queremos equitativamente para todas las comunidades autonómicas. Ya comienzan con la segunda fase de incorporación de MCG para todas las personas.

 Resultado Votaciones Manifiesto DMD 2018:

Según la Federación Española de Diabetes (FEDE) estos son los resultados:

  1. A nivel General con un 47%:  apostar por la educación Diabetológica tanto para la persona con diabetes como para la familia.
  1. A nivel de las Administraciones Públicas con un 51%: incrementar los Recursos destinados a la investigación de la diabetes.
  1. A nivel de las Asociaciones de Pacientes con un 48%: trabajar en la participación real y activa en los consejos de diabetes.
  1. A nivel de los Profesionales Sanitarios con un 72%: aumentar su formación continuada sobre los nuevos tratamientos.
  1. A nivel de las Empresas con un 63%: seguir apostando por la innovación y la investigación.
  1. A nivel de los Medios de Comunicación con un 43%: informar en positivo y con rigurosidad sobre la diabetes.
  1. A nivel de la Sociedad con un 46%:  trabajar para aumentar su conocimiento sobre la diabetes.

Más información aquí.

Pilar Martínez Gimeno

Presidenta de la Asociación Diabetes Madrid

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