Asociación Diabetes Madrid en la presentación del documento «Aportando valor desde la perspectiva de los pacientes»

Recientemente la presidenta de Asociación Diabetes Madrid, Pilar Martínez Gimeno, participó en la presentación del documento «Aportando valor desde la perspectiva de los pacientes», una iniciativa basada en la puesta en valor de la atención integral a la persona.

La Fundación Economía y Salud ha presentado en Madrid el documento “Aportando valor desde la perspectiva de los pacientes” con las conclusiones de los foros de pacientes celebrados con anterioridad en diversas comunidades autónomas desde el año 2019. Una iniciativa basada en la puesta en valor de la atención integral a la persona.

Las siete patologías elegidas por su prevalencia para este estudio cualitativo son ictus, infarto de miocardio, diabetes, enfermedad pulmonar crónica (EPOC), cáncer de mama, cáncer de colon y depresión. Los pacientes, que se escogieron entre las patologías seleccionadas, accedieron a participar al cumplir una serie de características que se consideraron como variables de muestreo.

Abrió el acto Alberto Giménez Artés, presidente de la Fundación Economía y Salud, que destacó que “lo que se pretende con este documento es ofrecer la visión del paciente a los gestores y a los profesionales sanitarios para que sea tenida en cuenta en la toma de decisiones a todos los niveles, contribuyendo a aportar valor a la asistencia sanitaria de acuerdo al modelo de atención sanitaria basada en valor”.

A continuación tomó la palabra Paloma Casado Durández, coordinadora del documento y miembro del Comité Científico de la fundación, que puso énfasis en que “El reto que se nos plantea es medir los resultados que más importan a los pacientes e incluirlos dentro de nuestros cuadros de mando, para que podamos orientar las intervenciones sanitarias al valor. Estos resultados pueden o no coincidir con los que más importan a los profesionales o a los gestores, de ahí la importancia de explorarlos siempre en cada caso, preguntando a los pacientes, y tenerlos en cuenta a todos los niveles, macro, meso y micro.

Intervinieron en la presentación bajo el lema «Hacia la implementación en la vida real: diálogo entre pacientes y profesionales», Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Pilar Martínez Gimeno, presidenta de la Asociación de Diabetes Madrid, Arantza Álvarez de Arcaya, médico especialista en Medicina Interna del Hospital Clínico San Carlos y Rosa María Salazar de la Guerra, gerente del Hospital de Guadarrama. En diálogo abierto con la coordinadora del libro dejaron constancia de la importancia de la humanización centrada en las necesidades de los pacientes, así como de la importancia de contar con pacientes activos, involucrados y conscientes, que puedan ser capaces de tomar decisiones correctas en cada momento.

Pilar Martínez habló de los siguientes temas:

¿Qué valor aporta en cuanto al sistema sanitario conocer la perspectiva de los pacientes?

  • La participación del paciente resulta necesaria para la orientación al valor en nuestro Sistema Nacional de Salud, aportando su visión como eje fundamental para la toma de decisiones y la mejora de los resultados.
  • Los pacientes aportan ideas y son quienes muchas veces hacen ver más allá de la enfermedad. Es por esto, que el Sistema Nacional de Salud no puede dejarnos fuera y tiene que escuchar nuestras aportaciones, ya que estas ayudaran a mejorar nuestra calidad de vida, que en definitiva es el objetivo. En eso coincidimos todos.
  • Los temas que se plantean proceden de los verdaderos expertos en la vivencia de su enfermedad, los pacientes.
  • Es importante “dar valor lo que el paciente necesita anímicamente porque muchas veces es más importante”.
  • La visión y las necesidades de los pacientes deben ser uno de los ejes fundamentales en la toma de decisiones sanitarias.

De la lectura del documento ¿hay algo que os haya sorprendido especialmente? ¿en alguna patología en concreto?

Existen coincidencias en casi todas las patologías,

  • La necesidad de apoyo emocional ante el diagnóstico. Faltan profesionales en psicología o psiquiatría accesibles ante necesidades inmediatas
  • Falta de información clara. no siempre se le proporciona información de forma detallada a la paciente
  • Llama la atención la falta de habilidades en la comunicación Médico Paciente, pues salta claramente la cantidad de dudas que arrastran una vez fuera de la consulta.
  • La educación en sus diferentes enfermedades. Llama la atención la falta de empoderamiento de algunos de los casos mencionados.

¿Habéis echado en falta algo que pensabas que era importante para los pacientes y sin embargo, no aparece en el documento, o al menos no como tan importante?

  • La falta de intervención del tejido asociativo. Se menciona muy por encima, el apoyo de los iguales, pero no se habla de la importancia que tiene para los pacientes asistir a las actividades de una asociación. Y toda la ayuda y formación que se les ofrece.
  • Una comparativa de grupos focales de pacientes “educados y formados” con los que no han recibido la suficiente educación y formación.
  • Nos faltan datos que informen sobre cómo un paciente formado, activo, comprometido, ahorra gastos al sistema sanitario. Es importante contar con esos datos para invertir más recursos en esa linea.

Respecto a los retos que nos plantea este trabajo, ¿qué tareas tienen los pacientes y sus organizaciones? ¿Estos ahora trabajando en algo para impulsar su implementación?

  • Asociación Diabetes Madrid, sigue trabajando en todos los ámbitos de actuación, Tenemos mucho que hacer, y principalmente, necesitamos del apoyo profesional, tanto desde Atención Primaria como desde Atención Especializada y hospitalaria.
  • CONTINUAMOS REIVINDICANDO LA PRESCRIPCIÓN DE ASOCIACIONES DE PACIENTES, por parte de los profesionales sanitarios.
  • Desde el Congreso de Pacientes Crónicos de SEMERGEN el pasado 1 y 2 de junio en Requena, hablamos sobre la certificación o creación de un VADEMECUM de asociaciones de pacientes
  • Una asociación de pacientes debe estar preparada y formada para asumir también muchos retos. En Diabetes Madrid lo estamos.

Qué podemos hacer, cada una desde vuestro ámbito de actuación, para conseguir ese cambio cultural necesario para que la perspectiva del paciente sea tomada en consideración?

  • Acciones como las que se realizan desde las Escuelas de Salud de cada CCAA, (Ejemplo: Formaciones Escuela Madrileña de Salud: PP 360º junto con AP en la que he sido paciente pionera en la formación de otros pacientes) . Es necesario crear una red de pacientes activos formadores, pero para ello se necesita contar con recursos que no siempre están disponibles para este campo de actuación.
  • Los pacientes, activos, proactivos, expertos y en permanente formación, debemos formar parte del sistema sanitario como agentes de salud. Pero se debe dar valor a este trabajo. De lo contrario no existe motivación. Es un gran reto ante el futuro que nos espera.
  • Trabajo en equipo multidisciplinar… y el paciente formador uno más en ese equipo. Además, trabajando de acuerdo a las necesidades que se planteen.

Es necesario medir resultados, tener datos y demostrar que la presencia y participación activa de los pacientes es positiva para obtener mejores resultados.

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