El papel de las asociaciones en el apoyo psicológico

juanmaEntrevista a Juan Manuel Gómez Moreno, Presidente de la Asociación de Diabéticos de Madrid, sobre el papel de las asociaciones de diabetes en el apoyo psicológico.

  1. ¿Cuáles son los principales miedos/necesidades de las familias que acuden a la Asociación?

Las familias de niños o jóvenes recién diagnosticados de diabetes tipo 1 vienen con muchas dudas, con miedo al día a día de la enfermedad, miedo al futuro de sus hijos, miedo a una adolescencia con diabetes, miedo al cambio que la diabetes pueda llevar en su propia vida, en la vida familiar…

A corto plazo el miedo a las hipoglucemias diurnas y nocturnas, y el desconocimiento de qué son y a cómo tratarlas puede ser muy traumático.

La educación diabetológica de calidad, el saber cómo controlar bien la enfermedad y ver que otras familias viven con normalidad la enfermedad da seguridad y elimina muchos de esos miedos.

  1. ¿Hasta qué punto considera importante la labor de las Asociaciones para una correcta educación diabetológica de los niños y sus padres?

Los niños, jóvenes y adultos con diabetes están educados por sus médicos y enfermeras pero necesitan reforzar, repasar y actualizar esos conocimientos cada cierto tiempo.

El control de la diabetes es complicada porque cada uno tiene “su diabetes” y el cuerpo de cada uno reacciona de forma diferente a la alimentación, al stress, a los cambios hormonales (crecimiento de los niños a la adolescencia), al ejercicio…

En las Asociaciones detectamos las necesidades o falta de conocimientos que tenemos/tienen las personas con diabetes y sus familiares, y organizamos seminarios y cursos junto con los endocrinos especialistas en diabetes y enfermeras-educadoras en diabetes.

En la Asociación de Diabéticos de Madrid las personas con diabetes de la Comunidad de Madrid pueden asistir a seminarios de temas específicos de alimentación y diabetes tipo 1 y tipo 2, diabetes y deporte, hipoglucemias y uso de glucagón, técnicas de inyección… organizamos más de 45 actividades al año para niños, jóvenes y adultos con diabetes y sus familiares.

  1. El hecho de recibir apoyo psicológico y encontrar en la asociación otras familias que ya han pasado por lo mismo ¿en qué ayuda a los niños recién diagnosticados y sus padres?

El apoyo emocional en el primer año desde que se diagnostica la enfermedad por personas que han pasado por lo mismo y que tienen una actitud positiva ante ésta es clave tanto la persona que tiene diabetes como sus familiares. Este apoyo emocional sirve para disminuir miedos, aceptar la enfermedad dentro de la familia y afrontar esta primera etapa de la forma más positiva posible.

Una vez pasada la etapa de diagnóstico se organizan en las Asociaciones grupos de adultos, grupos de jóvenes y grupos de padres y madres que se reúnen para intercambiar experiencias y compartir dudas de su día a día con diabetes.

 

  1. Además de favorecer la formación en diabetes y dar este apoyo psicológico ¿en qué otros ámbitos ayuda la Asociación a las familias?

Cuando alguien nos pregunta cuál es el papel de nuestra Asociación les decimos que la Asociación de Diabéticos de Madrid: Acompaña, Informa, Educa y Defiende.

Las familias requieren mucha información sobre la diabetes pero nos piden que esta información sea una información actualizada, entendible y si es posible basada en testimonios. Por ello la Asociación informa a través de su web diabetesmadrid.org y sus redes 2.0 (tenemos más de 5.000 seguidores), su revista en papel “Entre Todos” escrita por profesionales (médicos, enfermeras, psicólogos, nutricionistas…) con diabetes o especialistas en diabetes y su revista interactiva para tablets “Diabetes Ahora”.

Una labor esencial de la Asociación es la defensa de los derechos de las personas con diabetes. Tenemos muchas causas diabetes pero para destacar las que en este momento estamos defendiendo con más tesón es la de reclamar un enfermera en cada colegio para que las madres de niños pequeños con diabetes no se vean en la situación de tener que dejar de trabajar para poder atender a su hijo en el colegio (esto supone un empobrecimiento de la familia y un estancamiento de la vida profesional de la madre en un mercado laboral muy competitivo como el español), defender los casos de discriminación laboral por el hecho de tener diabetes, informar a toda nuestra comunidad y dialogar con la Consejería de Sanidad para conseguir que las bombas de insulina no se conviertan en un privilegio para sólo alguna personas con diabetes y se incremente su uso a niveles europeos, y finalmente la de detectar precozmente la diabetes tipo 2 al 50% de aquellos que la tienen pero no lo saben, con el objetivo de prevenir posibles complicaciones.

 

  1. Puede decirse que todos los que forman parte de la Asociación de Diabéticos de Madrid son como una gran familia.

Sí. Así lo sentimos los más de 60 voluntarios que movemos la Asociación junto con un equipo de profesionales que se coordinan y engranan a la perfección, unido a los más de 2.000 socios que apoyan fielmente nuestro trabajo asociativo y que continúa incrementándose.

Tenemos muchos nuevos socios pero el corazón de nuestra Asociación lo formamos los niños (y sus familias) que crecimos junto con la Asociación, con los voluntarios de hace 20 años y que hemos cogido el testigo para ayudar a las familias, como la Asociación de entonces ayudó a las nuestras.

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Antes de que hacer algún cambio en el tratamiento de su diabetes o de la de su hijo, debe consultar a un endocrinólogo o diabetólogo o a otros profesionales médicos.

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Las actividades están orientadas a reforzar el conocimiento de los pilares de la Diabetes de la persona con Diabetes, sus familiares y amigos.