Ante la necesidad y demanda por parte de expertos y padres de niños con diabetes, la Asociación de Diabéticos de Madrid ha puesto en marcha la Campaña “Mi hij@, la diabetes y yo”
El apoyo psicológico al niño y su familia debe ser parte esencial del tratamiento integral de la diabetes
- Sin embargo, no hay psicólogos en la Unidad de Diabetes Pediátrica de los hospitales.
- El trabajo del psicólogo con el niño y su familia permite mejorar el manejo de la ansiedad y el estrés tras el diagnóstico, facilita el cambio de hábitos y fomenta el autocuidado.
- Según el estudio DAWN2, en España el 50% de las personas con diabetes se sienten estresados por su convivencia diaria con ella.
- Las Asociaciones de pacientes trabajan para cubrir ésta y otras necesidades de las familias.
Miedo, rabia, incertidumbre o tristeza son algunas de las reacciones más habituales de los padres tras el diagnóstico de diabetes en su hijo. “Por eso, además del tratamiento médico y la educación diabetológica por parte de médicos y enfermeras, es imprescindible el apoyo psicológico como parte esencial del tratamiento integral de la diabetes”, afirma Juan Manuel Gómez Moreno, presidente de la Asociación de Diabéticos de Madrid.
Sin embargo, no hay psicólogos en la Unidad de Diabetes Pediátrica de los hospitales. Pero los padres de niños y adolescentes con diabetes necesitan y demandan la figura de este profesional para afrontar la nueva situación ante la que se encuentran. Asimismo, endocrinos y enfermeras de los hospitales madrileños han pedido a la Asociación el traslado a sus centros hospitalarios de las charlas que imparten de psicología para padres. Por estos motivos, la Asociación de Diabéticos de Madrid, con el apoyo de Salud Madrid y Novo Nordisk, ha puesto en marcha la Campaña “Mi hij@, la diabetes y yo”.
Así, las psicólogas Olga Sanz y Gema José Moreno imparten charlas de psicología, muy prácticas y participativas, para padres, madres, tutores, abuelos y abuelas en diferentes hospitales madrileños. De momento, ya se han impartido en el Hospital Universitario de Torrejón y la Fundación Jiménez Díaz y el 8 de junio, tiene lugar en el Hospital Niño Jesús. Los próximos meses habrá también en el Hospital Infanta Leonor y el Hospital 12 de Octubre.
Para Marta Carrera, directora de Relaciones Institucionales de Novo Nordisk, “tenemos el compromiso con las personas con diabetes de mejorar su calidad de vida, lo que implica no sólo seguir trabajando en nuevos tratamientos sino también en ayudarles a afrontar la diabetes y a encajarla en su vida. Por estas razones creemos que hay que poner en valor el apoyo psicológico a los pacientes con diabetes, puesto que como enfermedad crónica supone un gran impacto emocional y afectivo».
Una repercusión psicosocial que también se constata con los resultados del estudio DAWN2 en nuestro país. Según el mismo, el 50% de las personas con diabetes se sienten estresados por su convivencia diaria con la diabetes y un 13,9% está en riesgo de depresión. Mientras que el 45,5% de los familiares dice sentir el mismo estrés. “En consecuencia, y más si cabe en el caso de los niños debido a su vulnerabilidad, el apoyo psicológico es de vital importancia para disminuir miedos, aceptar la enfermedad dentro de la familia y hacer frente a la diabetes de forma positiva”, apunta Juan Manuel Gómez Moreno.
Impacto emocional y afectivo
El apoyo psicológico es clave para convivir a diario con la diabetes, ya que, entre otros aspectos, mejora la adherencia al tratamiento y la aceptación de la misma por parte del niño y sus padres. Y como advierte Gema José Moreno, psicóloga especializada en psicoterapia infanto-juvenil, “la diabetes no debe de ser nunca un impedimento para el desarrollo de la persona, y más aún cuando se trata de niños”.
Tanto esta profesional como Olga Sanz, psicóloga clínica experta en diabetes, coinciden en que “tras el diagnóstico, los padres suelen encontrarse en estado de shock hasta que van asimilando la nueva situación”. “Después”, como explica Gema, “los padres expresan diversas preocupaciones. Nos encontramos ante el diagnóstico de una enfermedad crónica, es decir, el hijo pasa de ser un niño sano a no serlo, a requerir una atención médica especializada, con unos cuidados específicos y que requieren de un aprendizaje por parte de todo su entorno, así como un cambio de hábitos en la mayoría de las familias (modificación de horarios, realización de ejercicio físico, cambios en la dieta, etc.). Sin duda, muchas cosas a las que hay que sumar la angustia que supone la adaptación a todos estos nuevos escenarios y el miedo de los padres ante el futuro”.
Un proceso de adaptación a la diabetes que Olga Sanz resume en cinco fases, “primero hay una negación de la enfermedad, después viene la etapa en la que surgen todos los porqués, de rebeldía o ira, a la que le sigue la fase de negociación, es decir, la de pensar cuidaré la diabetes de mi hijo, pero no pienso aceptarla. Una etapa que conforme se piensa en el futuro del niño da paso a la fase de depresión para terminar definitivamente aceptándolo y dándose cuenta de que se puede llevar una vida normal. Un proceso que puede durar entre uno y dos años en función de la familia”.
Por otro lado, hay que tener en cuenta que en los niños, el efecto psicológico que produce el diagnóstico es distinto según la edad. Así que, es importante que los padres sepan qué pueden esperar y qué pueden hacer para el cuidado de su hijo según los años.
En definitiva, ambas expertas coinciden en que “sea cual sea la edad del diagnóstico en el niño, el objetivo de los padres siempre será el mismo, hacer de ellos unas personas independientes que sepan manejarse por sí mismas con o sin diabetes”. Y para poder conseguirlo es clave el apoyo psicológico ya que ayuda a reducir el estrés que conlleva el día a día con la diabetes, a solucionar problemas, aminorar las presiones sociales, a llevar una vida normalizada, etc.
No obstante, este apoyo psicológico debe ir acompañado de una educación diabetológica. En este sentido, Graciela Porres, educadora en diabetes del Hospital Niño Jesús, señala que “a las familias les damos una educación de supervivencia, es decir, en función de las necesidades que van surgiendo. Es un aprendizaje continuo. Por otro lado, hay que tener en cuenta que la diabetes es muy dinámica, tiene temporadas muy buenas y otras no tanto, lo que hace que los padres tengan muchos cambios anímicos, razón por la que nuestro trabajo educativo debe complementarse con la ayuda psicológica”.
Formación e información
Para ayudar a los padres y a los niños a afrontar la nueva situación, la información y formación en diabetes juega un papel determinante. De hecho, así lo constata el presidente de la Asociación de Diabéticos de Madrid para quien “el trabajo que desarrollamos las asociaciones de pacientes tanto a nivel local como estatal ha conseguido en los últimos años una mejora en el conocimiento y concienciación acerca de la enfermedad”. A pesar de todo, hay que seguir trabajando asegura Graciela Porres, “todavía existen muchos mitos acerca de la diabetes y, en general, la sociedad todavía desconoce muchos aspectos de la misma y existen prejuicios que no ayudan demasiado a convivir con ella”.
“Por nuestra parte, desde la Asociación damos a las familias información actualizada, entendible y si es posible basada en testimonios que les ayude en su día a día. Somos como una gran familia que acompaña, informa, educa y defiende los derechos de las personas con diabetes”, indica Juan Manuel Gómez Moreno, presidente de la Asociación.
Si buscas más información echa un vistazo al Dossier de Prensa de la campaña.
Puedes ver la rueda de prensa que se emitió desde Periscope aquí.
