Nuestros socios: compartiendo la vida con un perro de alerta médica

Compartiendo la vida con un perro de alerta médica

Me gustaría compartir con vosotros nuestra experiencia como “diabéticos tipo III”, tras 11 años como tales y de ellos los 3 últimos compartidos con un perro de alerta médica que ha sido adiestrado en la detección anticipada de variaciones de glucosa en sangre. A estos compañeros los identificamos como #dulcedetectores.

Cómo sabréis los “diabéticos tipo III”somos aquellos que sin padecer diabetes, vivimos y convivimos día a día con esta enfermedad, ya que nuestro hijo, pareja, padre, madre, hermano o hermana la sufre y está integrado de alguna manera en nuestro día a día. Somos esos que no se acuestan hasta que su glucemia es la adecuada o se ponen el despertador a las 03:00 AM para hacer un nuevo control, esos que ya entienden lo que supone una hipo o hiperglucemia, esos que estamos familiarizados y hemos incluido en nuestro lenguaje diario términos como unidades de insulina, medidor, glucemia, índice glicémico, raciones de hidratos de carbono, cuerpos cetónicos o hemoglobina glicolisada.

En nuestro caso, nuestro hijo David, ahora con 23 años, debutó cuando contaba con 12 años y se puede decir que en general, desde el principio, ha sido responsable y muy cuidadoso en el manejo de su enfermedad y así lo confirmaban sus “glicos”. No obstante, decidimos contar con la ayuda y colaboración de un perro de asistencia y en agosto del 2017 llego Leia a nuestras vidas; una pequeña Jack Russel que contaba con casi 5 meses y que había sido adiestrada y preparada por la Fundación CANEM para tal fin. Con su llegada esperábamos que David mejorara las cifras de sus controles de glucemia y sobre todo que esta le alertará de forma anticipada de los cambios en su glucosa, pudiendo así tomar medidas correctivas que le permitieran evitar situaciones de mayor riesgo. Desde el primer momento existió un “flechazo” entre Leia y David, llegando a crear un vínculo maravilloso que ha facilitado el trabajo de Leia, porque para ella, su “humano” es lo más importante.

Desde el primer momento, Leia comenzó a realizar marcajes y se fue ganando la confianza de todos, ya que NUNCA se equivocaba. Cuando Leia marcaba, demostraba constantemente que su olfato no la engañaba y aunque la cifra estuviera en rango, la glucemia de David a buen seguro iba a cambiar, en algún caso de forma drástica.

Tres años después y con cientos de marcajes acertados, todavía nos sigue sorprendiendo. No es que alerte a David porque está su lado constantemente, sino que aun estando él dentro de la ducha, con la puerta del baño cerrada, Leia hace marcajes, o sale corriendo desde el salón a donde se encuentre su “humano favorito” para avisarle que su glucemia se está moviendo. También puede estar jugando o siendo mimada por algún miembro de la familia, pero es tal el vínculo que ya tiene establecido, que deja todo en el momento que detecta que se va a producir una variación para avisarle.

Al principio pensábamos que no marcaba por la noche, lo comentamos con la Fundación y nos estuvieron dando soporte, seguimiento y consejos para ver cómo solucionarlo. Finalmente descubrimos que no es que Leia no marcara, sino que en esta casa somos de buen dormir y que Leia es una perra muy educada, ya que por la noche marca con un único ladrido y además bajito. Debe ser para no molestar a los vecinos. Así que ahora dormimos “más” pendientes que antes, pero aun así ella sola ha aprendido que cuando marca, si David no reacciona, se viene a nuestra habitación y nos avisa a nosotros. En ese momento comienza la fiesta de saltos y ladridos de alegría porque sabe que lo ha conseguido, sabe que despertaremos a David y como su olfato nunca la traiciona, sabe que será premiada.

Cómo la Comunidad de Madrid dispone de legislación que regula el acceso y estancia de los perros de asistencia en los espacios público y privados, esto ha permitido que Leia esté acreditada y así pueda acompañar a David allá donde él vaya, tal y como hace un perro guía, que es el perro de asistencia que más conocemos todos.

Sí a mí, como “diabético tipo III” y tras 3 años conviviendo con un #dulcedetector, me preguntaran sí es imprescindible contar con un perro de alerta médica para manejar la diabetes, mi respuesta sería que necesario lo que se dice necesario no lo es, ahora bien es altamente recomendable. No se puede evaluar la tranquilidad y la seguridad que te da saber que Leia está allí pendiente de tu hijo, día y noche y que no hay nada más importante para ella que poder hacer bien su trabajo. ¿Cuántas situaciones de riesgo le ha evitado y le seguirá evitando?, ¿cuántas hipo e hiperglucemias le ha ayudado a eludir?, ¿cuál es el impacto que a largo plazo han tenido todas estas actuaciones anticipadas en su calidad de vida y su salud? Simplemente, no es cuantificable. Sirva como ejemplo un marcaje de esta misma semana. 04:30 AM Leia hace un marcaje y viene a avisarme a mí, porque David sigue perdido en los mundos de Morfeo. Cuando se realiza la glucemia, su medidor continuo le indica 89 y tendencia a la baja, con lo que pudo tomar medidas correctoras anticipadas, evitando así entrar en una hipoglucemia. Si Leia no hubiera estado, David habría llegado a despertarse, pero sin lugar a duda, con una cifra mucho menor y las medidas correctoras habrían sido necesariamente más contundentes, con lo que es más que probable que hubiera pasado de una hipoglucemia a una hiperglucemia por rebote.

Al final Leia permite evitar riesgos y que estos “picos” se maticen, favoreciendo por tanto que la glucemia de David se mantenga, de forma habitual, dentro de unos valores objetivos aceptables.

Si nos fijamos en Leia simplemente en su faceta de perro, hay que reconocer que estos Jacks son pura energía. es una raza muy divertida, dinámica, afectuosa, juguetona, algo testaruda, pero sobre todo muy inteligente.

Visto con la perspectiva que te da el tiempo, hay que reconocer, agradecer y aplaudir el excelente trabajo que viene realizando la Fundación CANEM para la formación de perros de alerta médica. Con esfuerzo, trabajo y perseverancia han conseguido definir un método que permite adiestrar de forma positiva, efectiva y segura a estos #dulcesdetectores que hacen la vida de sus usuarios mucho más segura.

Francisco J. Macías
Socio de Asociación Diabetes Madrid

Nuestros socios: respuesta al testimonio de diagnóstico de José Enrique

La semana pasada publicamos el testimonio de uno de nuestros socios José Enrique, que nos contaba cómo había sido su diagnóstico de diabetes tipo 2.

Esta semana publicamos la respuesta que una de nuestras voluntarias, la enfermera Esperanza Jiménez, le da:

Voy a intentar hacer algunas aclaraciones y puntualizaciones acerca del testimonio de José Enrique con el fin de ayudar a solventar aquellas dudas que puedan aparecer.

Cuando él nos cuenta al principio que la diabetes le apareció de golpe sin tener avisos previos, efectivamente así es. La Diabetes es un “enemigo” silencioso que puede pasar desapercibido durante muchos años sin dar signos ni síntomas que nos alerten de su presencia. En la mayoría de las ocasiones, como es su caso, el diagnóstico es casual por la aparición de algún síntoma no siempre relacionado con la hiperglucemia. Además de las revisiones médicas en el centro de trabajo, las recomendaciones actuales aconsejan realizar una detección precoz de diabetes a todas las personas a partir de los 45 años. Sin embargo, éste debe ser a edades más tempranas siempre que nos encontremos ante situaciones de riesgo como sería la existencia de sobrepeso, sedentarismo, antecedentes familiares de diabetes, hipertensión o dislipemia u otros factores de riesgo como la pertenencia a grupos étnicos de alta prevalencia.  La realización de un diagnóstico precoz y la instauración del tratamiento oportuno ha demostrado aportar importantes beneficios en la disminución de la morbilidad y aumentar la calidad de vida de las personas, disminuyendo las posibilidades de padecer complicaciones crónicas.

Esa elevada hemoglobina glicosilada HbA1c representa efectivamente el valor medio de la glucemia de aproximadamente los 110-120 días anteriores a la determinación, aunque si es conveniente saber que el resultado es dependiente hasta en un 50% del nivel glucémico existente el mes anterior a la determinación

En una persona recién diagnosticada una reacción muy frecuente es que el hecho de hablar de insulina unido a la idea del ingreso hospitalario produzca un choque importante ya que inmediatamente se asocia a una situación de gravedad. Como bien dice José Enrique, una buena relación terapéutica entre el equipo sanitario y la persona es fundamental para solucionar dudas y aceptar el tratamiento más adecuado. 

Los cambios en los hábitos y rutinas de nuestra vida cotidiana son inicialmente difíciles de aceptar. Entender que son cambios saludables y que las recomendaciones recibidas son muy parecidas a las recomendaciones dirigidas a la población general hará mucho más fácil la aceptación y la adaptación a los nuevos hábitos. El reparto de la ingesta en 5 comidas al día efectivamente ayuda a “modular” las fluctuaciones del azúcar en sangre, evitando subidas importantes (hiperglucemias) y también largos periodos de ayunas que pueden favorecer las bajadas de azúcar (hipoglucemias). Además, efectivamente, es una buena manera de controlar la sensación de hambre y ayudar en las ocasiones que sea necesario a bajar de peso.

En cuanto a la automonitorización de la glucemia puede tener utilidad en determinados momentos de la evolución de la Diabetes tipo 2 como es el caso de la instauración y ajuste de nuevos tratamientos y también como herramienta educativa y de refuerzo de los cambios realizados.

José Enrique alude a la importancia de la educación terapéutica en diabetes (ETD) y tiene toda la razón ya que es uno de los pilares fundamentales para lograr el éxito en el tratamiento de las personas con diabetes. También es sabido que debe recibirse desde el momento mismo del diagnóstico para conseguir cambios en el estilo de vida de la persona. La ETD es competencia de diferentes profesionales sanitarios que integran diferentes niveles sanitarios, pero es Atención Primaria el nivel más accesible y asequible para la mayoría de las personas por lo que debería ser el lugar donde las personas con diabetes tipo 2 recibieran educación, apoyo y seguimiento.

La frecuencia de los controles al principio es conveniente hasta estabilizar y ya posteriormente y en fases más estables y en pacientes con un buen control metabólico puede ser suficiente la realización de controles analíticos trimestrales o semestrales para el control de la glucemia sin olvidar la intervención sobre otros posibles factores de riesgo que, en caso de existir, se controlaran con la frecuencia necesaria en cada caso.

Nuestros socios: El diagnóstico de José Enrique

Hoy uno de nuestros socios, José Enrique Nieto, nos cuenta cómo fue su experiencia cuando le diagnosticaron diabetes tipo 2:

Tengo diabetes tipo 2 y estoy tratado con metformina. Han pasado más de cuatro años desde que me diagnosticaron. Soy bastante disciplinado y creo que poco a poco he ido conociendo mi enfermedad, intento ser responsable y cumplir las indicaciones médicas en cualquiera de los casos.

Me enteré de que tenía diabetes en el centro de salud de la compañía en la que trabajaba; tuve sensación de mareo en la oficina, y fui a que me reconocieran. Fue de golpe, sin tener avisos previos, y pensé que era raro que antes no hubiera tenido alertas de ningún tipo. También es verdad que dejé de hacer las revisiones médicas anuales de empresa y, con mi experiencia actual, considero que es mucho mejor realizarlos. Pienso que la diabetes, cuanto antes se diagnostique, mejor, así que creo que son absurdos esos miedos a “que me encuentren algo”.

Mis índices de glucosa en sangre en ese momento estaban por encima de 300 y la hemoglobina glicosilada  estaba en 11,8, lo cual indicaba que los tres últimos meses había tenido unas cifras habituales por encima de 300. Soy un poco hipocondriaco y para mí fue muy importante que me tratara un endocrino, que me transmitió tranquilidad en ese momento. Antes de ir al especialista, la médico de familia me dijo que lo mejor era ingresar en un hospital y bajarme los niveles de azúcar con insulina, y eso me preocupó bastante. Ahora, ya pasado el tiempo, comprendo que era lo indicado, ya que también el resto de la analítica estaba alterado.

El endocrino me dio un voto de confianza y me dijo, a pesar de los resultados, que, si seguía sus indicaciones, podíamos probar. Además coincidió con el comienzo de las vacaciones de Semana Santa, por lo que tendría también menos estrés por el trabajo. 

Hubo una gran variación en mi dieta. Tuve que suprimir el azúcar, postres dulces, bebidas azucaradas, etc. También me comentó que debía reducir el consumo de hidratos de carbono, tales como pastas, arroz, pan, rebozados con harina, etc. y que, una vez a la semana, podía comer una pequeña ración en forma de pasta o arroz. Tuve que adelgazar dejando de tomar fritos, rebozados con pan rallado, embutidos y fiambres con alto contenido en grasas etc. Menos mal que en ese momento yo ya no fumaba y no bebía, porque hubiera sido más costoso tener que dejarlo cuando iba a reducir mis comidas. Fue duro, pero tenía que adaptarme a mi nueva situación. He de decir que, visto actualmente, el proceso no fue tan dramático, si bien es cierto que hay que tener fuerza de voluntad para que todo vaya bien. Ver que mis resultados mejoraban, me ayudaba a continuar. Tuve que empezar a hacer cinco comidas al día  (desayuno, almuerzo, comida, merienda y cena) para no pasar tanta hambre y para controlar la diabetes evitando  las hipoglucemias.

También al principio tuve que controlar los niveles de azúcar en sangre, ya que hay mucha variación con la dieta, la pérdida de peso y el ejercicio. Para ello mi médico me recomendó realizarme mediciones a primera hora de la mañana, antes de las comidas, dos horas después de cada comida y justo antes de ir a dormir. Ello me sirvió para que, junto mi endocrino y médico de cabecera, se pudiera ajustar la medicación, el número de comidas y frecuencia y nivel de ejercicio.

Una vez ajustados los niveles, no suelo habitualmente realizar controles a no ser que cambie algo en la dieta, en el peso o en la frecuencia o duración del ejercicio. Por ejemplo, actualmente he modificado mi vida laboral y tengo más tiempo libre para realizar ejercicio diario (caminar), así que al variar esto debo controlarme diariamente mis perfiles para ajustar la medicación a los cambios.

Tengo que decir que en mi centro de salud no me ofrecieron charlas, ni cursos, ni una educación diabetológica, y pienso que en esos momentos debería ser necesaria, aunque sea básica (qué hacer en caso de enfermedades, cómo reaccionar ante una hipoglucemia e hiperglucemia, ejercicio, cambios de estación…) etc.  Estaría bien contar con la formación por parte del personal cualificado y complementarla con la de un paciente que tenga controlada su diabetes. Así nos veríamos más identificados y ayudados a cumplir nuestros objetivos

Al principio estuve realizándome analíticas y controles mensuales con mi endocrino hasta que los niveles se normalizaron. Una vez controlados, realizo revisiones trimestrales. Si tengo algún desajuste, consulto qué debo hacer. También me han aconsejado realizar controles anuales de la vista y revisar los pies para ver si hay una herida, así como consultar con el cardiólogo.

Gracias, José Enrique. La semana que viene publicaremos la respuesta de un profesional sanitario.

¡Que la diabetes no te pare! Así fue la IV Carrera Navarrevisca solidaria con la diabetes

IV Carrera Navarrevisca solidaria con la diabetes

El pasado 11 de agosto se celebró como todos los años una carrera solidaria organizada por el Ayuntamiento de Navarrevisca. Cada año los ingresos se dedican a una causa para ayudar a la investigación de la cura de una enfermedad y en esta ocasión la Asociación Diabetes Madrid junto con la fundación DiabetesCero fuimos los elegidos para destinarnos la recaudación que se obtuviera.

IV Carrera Navarrevisca solidaria

Pero esto no hubiera sido posible sin la propuesta generosa de nuestra socia Cristina que el año pasado nos llamó por teléfono porque pensó en la asociación después de celebrarse la carrera en 2018, y había que empezar a moverlo para que fuéramos nosotros en 2019.

A través de Cristina y su familia, pudimos ver la solidaridad de un pueblo acogedor que se volcó en hacernos pasar una jornada inolvidable y conocer Navarrevisca así como a sus vecinos. Este año se vendieron más dorsales que en otras ocasiones, y Navarrevisca se convirtió en un escenario inigualable movido por una bonita y solidaria marea azul formada por mayores, jóvenes y niños. Os damos las GRACIAS con mayúsculas por hacernos sentir tan bien.

Cristina, Quique, Claudia y Ángela, sois una gran familia con un enorme corazón.

Nuestros socios: David Moreno en las charlas DeepTalk

hipoglucemia

Recientemente Novonordisk organizó un encuentro DEEPTalk, en el que 10 pacientes hablaron compartieron sus experiencias personales sobre la importancia de la familia en la diabetes tipo 1 y tipo 2 y la obesidad.

Uno de nuestros socios, David Moreno, participó contando cómo la diabetes no solo te afecta a ti, sino también a tu familia, y sobre la importancia de prepararles para hacer frente a las hipoglucemias.

La charla fue en inglés, por lo que además del video, publicamos una traducción del texto original. (Podéis ver la intervención de David a partir del minuto 01:17:00).

https://www.facebook.com/novonordisk/videos/436708293791608/?t=4683

1. Diagnóstico e introducción.

Recientemente uno de nuestros socios, David Moreno, participó en los Deep Talks de Novo Nordisk, en la que 10 ponentes comparten sus historias personales sobre la importancia de la familia cuando viven con diabetes tipo 1, diabetes tipo 2 u obesidad.

La intervención fue en inglés, por lo que, además de compartir el video, os ofrecemos el texto traducido:

Hoy me gustaría compartir mi viaje con la diabetes, y cómo esta ha cambiado mi vida, la de mi familia y la de mis amigos. También me gustaría compartir los pequeños cambios que he tenido que introducir para poder seguir viviendo como lo hacía antes.

Tengo diabetes tipo 1 desde hace 10 años. Cuando me diagnosticaron, ya tenía una familia con dos hijos, una carrera y un estilo de vida establecido. Durante siete años me traté con plumas de insulina, hasta que cambié a la bomba de insulina hace tres años. Uso un glucómetro para medir mis glucemias entre cinco y siete veces al día.

Antes de tener diabetes, tenía una vida muy activa. Viajaba mucho, sobre todo por trabajo, pero también por placer. En mis días libres, viajaba alrededor del mundo en bicicleta. Viajar en bicicleta es la mejor manera de conocer países, mezclarse con la gente y conectar con lo que te rodeo. También da un gran sentido de autosuficiencia e independencia, dos rasgos de mi personalidad. No se necesita mucho: una bicicleta, algo de comida y bebida, y ya está.

Así que cuando me diagnosticaron diabetes, mi primer pensamiento fue, ¿qué voy a hacer ahora? Sin embargo, tengo que decir que no tuve miedo, ni me sentí realmente preocupado. Durante los tres días que estuve ingresado en el hospital, recibí formación y leí mucho sobre diabetes: conteo de hidratos de carbono, índice glucémico, dieta y demás. También leí sobre los maravillosos logros de personas con diabetes. Para mi sorpresa, descubrí que gente relativamente cercana a mí tenía diabetes y llevaban una vida de lo más normal.

Salí del hospital seguro de que la diabetes no iba a cambiarme. De hecho, me lo tomé como un nuevo reto en la vida. Las siguientes semanas reforzaron la seguridad que sentía. Conocí a personas con diabetes a través de la Asociación Diabetes Madrid, que eran muy abiertas a la hora de compartir su experiencia y sus trucos, derribar mitos y, sobre todo, transmitir tranquilidad.

2. Miedos y preocupaciones de la familia y qué hacer.

En casa la situación no era misma. Mi mujer, Mónica, ha sufrido mucho más que yo. Se preocupa más por las cosas, y sentir que no tenía control sobre mi diabetes le producía ansiedad. Sólo podía saber lo que yo compartía con ella, que no era mucho. No recibió ninguna formación en el hospital o de mí, tuvo que aprender yendo a los cursos de la Asociación Diabetes Madrid. Por supuesto, no compartir mis síntomas, información y lo que había aprendido sobre diabetes fue un gran error por mi parte.

Las principales causas de su preocupación y estrés eran las más habituales: la ansiedad por aprender tanto como fuera posible sobre diabetes, ese sentimiento de “quiero ayudar, pero no sé cómo hacerlo”, cuestionarse si toda la familia debía cambiar de hábitos alimentarios, o si estaba preparado en el caso de que yo tuviera una hipoglucemia.

Las hipoglucemias están presentes en las mentes de todos los familiares, especialmente de noche. Al principio, ella se levantaba de un salto de la cama si veía que iba al baño.

Hubo dos temas especialmente duros en casa. Para mí, uno era el control excesivo. No me gusta que la gente mire mis niveles y me pregunte si estoy bien. Por mi carácter, cuando me hacen varias veces esa pregunta, aún comparto menos información. El segundo era comprender los niveles de glucosa y tener expectativas realistas sobre ellos. La volatilidad en los niveles de glucosa no es fácil de comprender, y la familia y amigos pueden culparte cuando no te mantienes dentro de un rango normal. Cuando ven que tu nivel de glucosa es superior a 150 o inferior a 70 normalmente entran en pánico.

Este segundo punto es especialmente difícil incluso para mí. Conozco bien mis niveles, pero no conozco los de otras personas.

En las aplicaciones de fitness, por ejemplo, puedes comparar tus datos con los de otras personas y el entrenamiento se gamifica. En diabetes, eso no existe. No tenemos información sobre otros pacientes, así que es difícil mejorar si no tenemos puntos de referencia.

3. Primera hipoglucemia y lección aprendida.

Un punto de giro para nosotros fue mi primera hipoglucemia seria. Ocurrió poco después de mi diagnóstico. Fue en una barbacoa en cada de unos amigos. Había ido corriendo a su casa que está a 13 km. de la mía. Cuando llegué, mi familia y amigos ya estaban allí. Iba a ser un día de muchos hidratos de carbono, así que me puse una buena dosis de insulina. Pero la comida se retrasó y apenas pasaron unos segundos entre empezar a sentirme bajo y colapsar. Había latas de refresco en la mesa, pero no tuve tiempo de beberlas. Fue un desastre total. Todo el mundo entró en pánico, los niños en el jardín empezaron a llorar, mis amigos no tenían ni idea de qué hacer. No sé a quién se le ocurrió ponerme un palo en la boca que mordí y me produjo un corte en el labio, por lo que la sangre añadió dramatismo a la escena. Mi mujer me puso azúcar debajo de la lengua, llamó a una ambulancia y en breve me recuperé. Mis amigos y Mónica estaban traumatizados, y me contaron que tuvieron pesadillas durante los siguientes meses.

Después de eso, decidimos enseñar a todas las personas cercanas qué hacer en caso de hipoglucemia. Nos reunimos con mi familia, mis amigos, hermanos, sobrinos, etc.

  1. Les explicamos cuáles son los síntomas.
  2. Les hablamos de la importancia de llevar el glucagón.
  3. Les dijimos a los niños que si me veían un comportamiento extraño, debían avisar a un adulto, llamar a una ambulancia y conseguir un refresco o azúcar.
  4. Todo el mundo se midió la glucemia, para saber cómo usar el glucómetro.
  5. Usamos un glucagón caducada para practicar cómo usarlo e inyectarlo en una naranja.
  6. Para mantener la información fresca en sus mentes, les enviamos de vez en cuando  videos sobre cómo tratar las hipoglucemias.

4. Primer viaje.

El segundo punto de giro fue ir a un viaje en bicicleta. Ese primer verano, decidí viajar a Uzbekistan y Afghanistan durante tres semanas con mi amigo Javi. La primera reacción de mi familia fue disuadirme. Hay muchos sitios que recorrer en bicicleta en España o incluso en Europa, países que están bien preparados en caso de emergencia. Y de todos modos, ¿dónde está Uzbekistan?

Cuando viajas en bicicleta en África, Asia o Latinoamérica, hay algunas cosas que tienes que tener en cuenta. Primera, necesitas estar en forma, no demasiado, pero en forma. No estás en una carrera. Pero tienes que tener cuidado con las provisiones, la comida y la bebida puede escasear en la zona, o no ser completamente segura. Y esas circunstancias, las diarreas ocurren a menudo, lo que significa deshidratación.

Este tipo de cosas no suele ser peligrosa, pero si tienes diabetes, puede ser un problema.

Estaba decidido a ir, así que Mónica pasó al plan B. Se sentó con Javi y tuvo una larga conversación con él. Javi estaba realmente emocionado y feliz. Le dijo a Mónica que creía que nunca más podríamos viajar juntos. Es una persona tranquila y con iniciativa, así que le enseñamos lo que necesitaba. Además, pusimos especial énfasis en las noches. Cuando haces un ejercicio intenso, el consumo de glucosa puede durar varias horas, así que las posibilidades de tener una hipoglucemia durante la noche son altas. Además de tener bastantes hidratos de carbono en la cena (el pan es muy popular en esos países), cada noche tendríamos que tener a mano en la tienda glucagón, píldoras de miel y azúcar, glucómetro. Cada noche tendríamos que poner una alarma en mitad de la noche para despertarnos y medir mi glucemia.

Como es de suponer, el viaje fue perfecto. Y, por cierto, Uzbekistan es muy recomendable, Samarkanda y Bujara son dos ciudades que merece la pena visitar.

El viaje probó a mi familia y amigos que la diabetes puede controlarse y que soy el mismo David con o sin diabetes. La diabetes no iba a cambiar mi vida ni a limitarla.

5. Estate atento.

Desde ese primer viaje, he viajado con amigos y por mi cuenta a muchos lugares. He hecho trayectos largos y participado en carreras, he hecho trekking de montaña durante días. Por trabajo, he viajado solo durante semanas a Asia y Latioamérica.

Al menos en mi caso, no fue durante esos viajes en los que tuve problemas. Cuando estas en situaciones poco familiares, te mantienes alerta y prestas atención en cada situación.

He tenido tres hipoglucemias severas más en los últimos diez años, y todas han sido en situaciones familiares más relajadas, cuando he bajado la guardia.

Manejar las hipoglucemias no depende de dónde estás o qué estas haciendo, es cuestión de estar preparado y de educar a los que tienes alrededor, sin bajar la guardia, permaneciendo atento y teniendo siempre a mano el material necesario para remontar una situación seria.

Entrevista Luis Miguel Casas, participante en la III Jornada de Actualización en Diabetes Infantil y Juvenil

Hoy nos alegra compartir con vosotros los últimos triunfos de nuestro socio Luis Miguel Casas, que cada día pone en práctica nuestro lema ¡Que la diabetes no te pare!

En las últimas competiciones realizadas por Luis Miguel ha conseguido ser Campeón del Campeonato de la comunidad de Madrid absoluto Lucha – 62 kg, Subcampeón del Campeonato de España Absoluto Lucha – 62 kg y el  primero en el ranking nacional absoluto lucha- 62 kg.

Si echamos un vistazo a su palmarés de esta temporada podemos comprobar que su diabetes tipo 1 no le ha impedido conseguir sus sueños ni seguir aumentando sus éxitos.

¡Enhorabuena Campeón!

Pregunta: Está claro que tantos triunfos demuestran que la diabetes no solo no impide llevar una vida normal, sino que además se puede competir al más alto nivel ¿qué les dirías a los que todavía se muestran escépticos o creen que esta patología es un obstáculo para llevar una vida activa o encontrar un trabajo?

Respuesta: Yo pienso que esta enfermedad realmente no es ningún tipo de impedimento para hacer lo que más te gusta, está claro que tienes que convivir con la enfermedad pero eso no significa que te tenga que superar, yo les diría que lo intentasen y que no tuvieran miedo a hacerlo mal o a que no salgan las cosas a la primera, es normal, también depende de la etapa de la enfermedad en la que estés, pero controlándola bien no existe ningún tipo de problema.

P.: ¿Te has encontrado con algún impedimento en tu carrera por culpa de la diabetes?

R.: A veces me he encontrado con hiperglucemias inesperadas que me han impedido poder entrenar correctamente, y en competición una hiperglucemia conlleva un malestar y un sentimiento de cansancio y pesadez muscular que a veces te impiden dar el 100% durante el combate, pero te centras en rectificar y conseguir hacer lo que quieres, entrenar o competir, el truco está en no dejar nunca que la enfermedad invada todo tu pensamiento y en impedir que tenga toda tu atención.

Por supuesto en competición nunca dejo que mis adversarios sepan cómo estoy, algunos saben que soy diabético y otros no, pero si estoy alto o bajo, intento que no lo sepan para que no puedan tener ventaja psicológica sobre mí, aspecto que también es muy importante durante un combate.

P.: ¿Y en tu vida fuera del deporte?

R.: Después del debut, mis padres esperaron un tiempo prudencial para decirme que no podía opositar para policía, que era mi objetivo para mi futuro profesional.

No me lo podía creer, pasé por todos los estados de ánimo posibles, rabia, ira, depresión…., estuve una temporada sin ninguna ilusión por el estudio ya que no tenía otro objetivo. Sin embargo, gracias a las asociaciones de diabéticos esto acaba de cambiar, y ahora no hay nadie que pueda decir “tú no puedes”. Ahora solo depende de mi. Estoy muy ilusionado y dentro de poco comenzaré a prepararme para opositar.

P.: ¿Qué tiene esto del jiu jitsu que no tengan otros deportes para que te haya enganchado tanto?

R.: Siempre me han llamado la atención los deportes de contacto, desde los 4 años llevo practicando Judo y el jiujitsu es el arte marcial del cual derivan el judo y el karate, me lo propusieron y me enganché a este deporte porque es mucho más completo al unir las dos potencias,  judo y karate , los combates son mucho más intensos, y la modalidad de duo clásico y duo show son muchísimo más dinámicos, animo a todo el mundo a asistir a alguna competición de jiu jitsu para comprobarlo.

Poco a poco fui evolucionando y progresando gracias a Javier García, mi entrenador y seleccionador nacional, hasta conseguir los títulos nacionales que tengo, llegando a competir a nivel internacional.

P.: ¿Qué precauciones tomas  para no tener problemas con tu glucosa durante los entrenamientos o las competiciones?

R.: Trato de manera diferente los entrenamientos y las competiciones, ya que el tipo de ejercicio realizado es diferente. En competición entran en juego los nervios y el estrés, y esto en los entrenamientos no pasa.

En los entrenamientos siempre me hago un control antes de comenzar, y actúo en función del valor, tomando un suplemento, después aproximadamente cada media hora hago una parada y me hago otro control, y tomo suplemento en caso necesario o continúo sin mas, procuro no entrenar por debajo de 100 ni por encima de 250,  mi deporte es bastante intenso, lo que conlleva tener una mayor precaución  y un mayor control de las glucemias.

En competición, intento mantener una glucemia lo más estable posible durante todo el tiempo ya que hay que hacer varios combates, pero hasta que no comienzas a competir no sabes exactamente cuántos (depende de si ganas o pierdes las previas) ni en qué momento, ya que depende de cómo se esté organizando la competición y concretamente tu tatami.

Cuando ya sé que me quedan unos 10 minutos para salir, hago un control y actúo en función del valor, pero nunca me mido después de un combate. Espero al siguiente para hacerlo de nuevo. En caso de estar por encima de 250 hago prueba de cetonas.

P.: ¿Alguna vez has pensado que tu enfermedad te impediría avanzar en tu carrera deportiva? ¿Te han fallado las fuerzas?

R.: Al principio con el debut de la enfermedad (hace 1 año y 2 meses) sí lo pensé, es más, me dijeron incluso que dejara de entrenar y de competir por un tiempo puesto que corría muchísimo riesgo de cetoacidosis y con ello un empeoramiento de la enfermedad.

Las fuerzas nunca me fallaron, gracias al apoyo de mi familia, todo lo he asimilado bastante bien y casi siempre me he mostrado fuerte, aunque todos tenemos días buenos y menos buenos. A los 3 meses del debut decidí competir en el campeonato de la comunidad de Madrid absoluto, conseguí el oro y el pase al campeonato de España absoluto a las 3 semanas siguientes y conseguí bronce y el pase al Europeo de Bolonia. En la final de la Copa de España de Eibar 2018, decidí salir al combate de la final con una glucemia de 310 (sin cetonas), pensé en rendirme al salir a la final y no pelear, pero son combates de 3 min, que se pueden alargar poco más, y sabiendo que no tenía cetonas, sabes que no corres riesgos, obviamente perdí el combate (por poco), y pensé qué hubiese pasado si hubiese estado al 100%, pero sobre todo me sentí muy orgulloso de haber aguantado el combate entero. Al terminar me puse mi insulina y después estuve controlando bien para evitar una hipo tras el ejercicio intenso.

Hay que aprender a no venirse abajo y afrontar los problemas sin lamentarse y sobre todo no asustarse y actuar tal y como nos enseñáis en la asociación.

Para mí la ayuda de Serafín Murillo a través de la asociación, ha sido fundamental para realizar deporte de forma segura, sin correr riesgos innecesarios.

P.: ¿Cómo animarías a alguien que tiene diabetes a practicar deporte, aunque no sea a tu nivel? Es decir, ¿qué alicientes ofrece el ejercicio para alguien con diabetes?

R.: Yo le diría que practique el deporte que le guste, natación, padel, futbol, patinaje…. ¡hay tanto para elegir!, aparte de sentirse mejor y evadirse de los problemas, es muy beneficioso para la salud, con el deporte se aprende a controlar la enfermedad, en vez de que la enfermedad te controle a ti, hacer deporte mejora la autoestima y aumenta la seguridad en uno mismo en el control glucémico. Animo a todo el mundo con todas mis fuerzas a practicar cualquier tipo de deporte.

Palmarés actual de Luis Miguel Casas:

  • 9º German Open absoluto. Lucha -62 kg.
  • 9º European Championship Bolonia U18 U21. Lucha -62 kg
  • 2º IV Copa de España absoluta Eibar. Lucha -62 kg.
  • 3º Open Nacional Kyus y Cinturones Negros. Lucha CN -69 kg
  • 3º I Copa de España Junior Comunidad de Madrid. Lucha -62 kg
  • Campeón en la I Copa de España absoluta Cataluña. Lucha -62 kg
  • Campeón del Campeonato de la Comunidad de Madrid Absoluto. Lucha -62 kg.
  • Subcampeón del Campeonato de España Absoluto. Lucha -62 kg.
  • Primero en el ranking nacional absoluto. Lucha -62 kg.

Nuestros socios: María Gonzalo y la Financiación de la Monitorización Continua de Glucosa

Financiación de la Monitorización Continua de Glucosa

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El 6 de marzo pasó a ser un día clave en mi vida hace año y medio, fue el día que me diagnosticaron diabetes.

Al principio esta fecha me transmitía negatividad, rabia y enfado, me agobiaba y asustaba todo lo nuevo que iba a venir irremediablemente. Este agobio no es comprensible si no lo vives en primera persona. Recuerdo un libro que leí durante mi ingreso en el hospital, que relataba testimonios de gente con diabetes recién diagnosticada, en él expresaban sus pensamientos en esos primeros días tras el diagnostico. Leyendo esas páginas me sentí muy identificada y comprendida, me di cuenta de que era normal sentirme como me sentía, que otros se habían sentido igual y que no era algo malo.

Me abrumaba la cantidad de información fundamental que recibí en tan poco tiempo y que era imprescindible tener en cuenta para vivir mí día a día.

A día de hoy esa fecha me parece muy lejana, y ya no me transmite todas esas sensaciones negativas sino que me produce orgullo de mí misma, de los pequeños pasos que he ido avanzando en esta nueva situación que va a convivir conmigo de por vida, y de haberlo hecho consciente de que es importante para mi salud y mi futuro. Mantenerme dentro de los niveles de glucosa se ha convertido en un reto personal diario y aunque resulta muy complicado poco a poco siento que voy mejorando.

La diabetes es una enfermedad que para bien o para mal pasa desapercibida para el resto de personas, ya que no es tan visible como una herida o una lesión física. Yo misma desconocía la mayoría de la información que sé a día de hoy, obviamente había escuchado el nombre de “diabetes” alguna vez y que tenía algo que ver con el azúcar, pero la relacionaba con las personas mayores, y desconocía cuál era su tratamiento, sus diferentes síntomas o que había diferentes tipos de diabetes.

Cuando comenzó mi vida fuera del hospital tuve que adaptarme a nuevas rutinas, no fue fácil. Sentía que me condicionaba y limitaba en muchos aspectos cotidianos como: salir con mis amigos a cenar fuera ya que me agobiaba, y no sabía qué comer, tuve que dejar durante unos meses mis clases de baile, porque mi cuerpo podía reaccionar de forma inesperada. En resumen, me daba miedo la dificultad que veía para controlar mi cuerpo.

A los tres meses de mi diagnóstico, mi enferma formadora me habló del sistema de medición continua y comencé a utilizarlo. Hasta entonces realizar controles se complicaba en algunos sitios o situaciones como en clase y en el metro o autobús (sobre todo si no iba sentada).

Financiación de la Monitorización Continua de Glucosa

A la derecha, María Gonzalo entregando firmas para la Financiación de la Monitorización Continua de Glucosa

Ahora con una simple pasada del móvil por el sensor puedo conocer en cualquier momento mi nivel de glucosa, y también la tendencia que está teniendo (subiendo o bajando, rápidamente o lentamente) y no solo yo, el sensor también ha aportado tranquilidad a las personas de mi alrededor que pueden medir mi nivel de glucosa en cualquier momento, por ejemplo cuando yo duermo.

Me siento más segura, al saber las 24 horas del día la evolución de mis niveles y poder sacar conclusiones o patrones, porque la información te da poder. Retomé costumbres de mi vida con la tranquilidad de tener la situación bajo control, con la sensación de que yo era quien controlaba la enfermedad y no al contrario. . Este verano estuve unos días sin el sensor, y volví a revivir la sensación de inseguridad de los primeros meses tras el debut.

Todo son ventajas en el día a día, pero el precio de esta tecnología es alto y provoca que no todos los pacientes puedan acceder a ella. Aunque sin duda poco a poco confió en que la sanidad pública asuma la necesidad de ayudar a su accesibilidad por el alto impacto que tiene en la mejora del control y tratamiento de esta.

En la vida todo pasa por algo o vas encontrando sentido a las cosas, en mi caso tener diabetes me ha supuesto una motivación personal y me siento muy satisfecha de aportar mi granito de arena para mejorar la calidad de vida de personas que como yo, tienen diabetes.

María Gonzalo

 

 

Nuestros socios: Iván y Sara – Sara e Iván

Nuestros socios

En esta foto es en la que mejor se refleja la esencia de la asociación, los padres siempre recordamos el apoyo emocional que se recibe; esos padres que te hablan desde su experiencia, te brindan su ayuda incondicional y te tranquilizan mostrándote que nuestros hijos podrán llevar una vida completamente normal. Aunque no deja de ser una preocupación, aunque la diabetes no es lo mejor que te puede pasar, piensas en ellos y dices “si ellos han podido, nosotros también“.

Pues lo mismo es esa sensación para los pequeños, es un recuerdo selectivo, solo recuerdan lo bonito y aquello de lo que quieren acordarse. Y ese momento marcó un antes y un después en la vida de Iván, no solo lo recuerda porque la foto haya recorrido mil espacios diferentes, acompañando artículos o apareciendo en muchas ocasiones, sobre todo la recuerda porque ese momento significó el principio de su autonomía. Iván iba a su su primer campamento, solo tenía 6 años, pero aprendió a pincharse solo con jeringuilla, mezclas y cuartos (algo que hoy parece prehistórico pero de lo que tan solo hace 7 años). Para todos es difícil rotar y encima cogerse el pellizco… y en el brazo!!!! Pero ahí estaba aquella niña, Sara, algo mayor que él, que también asistía a ese campamento y que le ayudó en ese momento que para él significaba el principio de una nueva etapa.

Esto sirvió para que pudiera ir a excursiones del colegio y, con supervisión de las profesoras, fuese capaz de pincharse y seguir creciendo en su autonomía sin que la diabetes sea un impedimento para salir con amigos, ir a dormir a otras casas o hacer el deporte que le gusta.

Y esa niña se ha convertido en monitora de la Asociación y sus vidas se han vuelto a cruzar. Ninguno de los dos ha olvidado ese momento y fue muy bonito hacer la foto con los dos, pero esta vez fue Iván el que ayudó a Sara.

Y una vez más podemos afirmar que una imagen (en este caso dos) valen más que mil palabras, ahí está la muestra. Ojalá que se sigan repitiendo…

Nuestros socios: Adrián nos cuenta cómo vive un niño su diabetes en Saber Vivir

La semana pasada uno de nuestros pequeños socios, Adrián, explicó en el programa de Televisión Española Saber Vivir cómo convive con su diabetes desde los 5 años.

Adrián hizo una demostración de cómo, con 7 años, se hace sus propios controles de glucemia. También pudimos ver cómo ha aprendido que puede comer de todo, pero en las cantidades y con la frecuencia adecuada, y sobre todo, la importancia que tiene la actividad física para mantener un buen nivel de glucosa.

Para ver la intervención de Adrián, haz clic en la imagen.

Nuestros socios: Paqui Dublino

Recientemente, Paqui Dublino, madre de Luis Miguel Casas, uno de nuestros socios y medalla de bronce en el último campeonato de España de Jiu Jitsu, nos hacía llegar este mensaje contándonos qué había significado para ellos entrar a formar parte de la Asociación Diabetes Madrid tras el diagnóstico de diabetes tipo 1 de su hijo.

Este mensaje y otros que recibimos de nuestros socios nos emocionan, y nos recuerdan por qué y, sobre todo, por quiénes trabajamos cada día en la Asociación Diabetes Madrid.

Si tú o algún miembro de tu familia habéis sido diagnosticados con diabetes y necesitas información o apoyo, no dudes en pasarte por la sede de la asociación en la calle Julián Besteiro 29, 1ºC (Antigua Calle General Varela) 28020 Madrid, en el  Telf. 91 570 62 43 o en info@diabetesmadrid.org.

¡Gracias, Paqui, por tus palabras!:

Buenas tardes a todos.

Esto es un mail de agradecimiento por la ayuda que hemos encontrado en la asociación.

Llegamos desesperados buscando la información y la atención que no nos estaban dando en el hospital del Henares.

No somos conformistas y nos negábamos a pensar que esto sería así para el resto de la vida de nuestro hijo.

La frustración de tener el convencimiento de que la atención no era la correcta nos movió a buscar a la desesperada información útil .

Y dimos con vosotros.

Desde el primer día hemos sentido que estábamos en el mejor sitio. Y hemos aprendido mucho en poco tiempo.

Muchas gracias, Ana, porque gracias a tu consejo y tu información hemos conseguido sobrevivir estos 2 meses y sobre todo, hemos conseguido cambiarnos al hospital Ramon y Cajal.

Muchas gracias Serafín, por tu atención y tus consejos que nos ayudaron a afrontar el día de la competición con todas las garantías para nuestro hijo, que como padres, respetamos que quiera seguir compitiendo, pero siempre garantizando su salud por encima de todo.

Dicen que los deportistas son de otra pasta…..yo también lo creo, porque nuestro hijo nos ha dado una lección al decidir que la diabetes no iba a ser un impedimento para su carrera deportiva.

En 3 semanas ha sido campeón de la comunidad de Madrid y bronce de España, con vuestra ayuda.

Muchas gracias a la asociación en general.

El cariño no se paga con dinero y es lo que hemos encontrado aquí.

Un beso enorme de toda la familia.

Os envío una foto como guiño, es un momento de la competición en que Luismi realizó uno de sus numerosos  controles aquel día.

Nuestros socios