¿Es lo mismo normal que normalizado?
El diccionario de la Real Academia Española (RAE) dice que “normal” es algo habitual u ordinario. También que es algo que se haya en su estado natural.
Tener diabetes no lo es. Según los datos epidemiológicos, solamente entre el 0,01% y el 0,15% de los menores de 15 años la soportan. No parecen ser demasiados, ¿no?
Por su parte, “normalizar” hace alusión a una acción que consiste en hacer normal una cosa que no lo era (según el diccionario de Oxford Languages que es el que utiliza Google). Está claro que podría haber puesto el de la RAE, pero no me venía tan bien para comentar lo que quiero transmitirte. Lo siento.
Con esta primera idea, quería poner el acento en que es necesario actuar para que algo que no es normal (como por ejemplo tener diabetes) pase a serlo. Que no sobresalte, que no venga acompañado de emociones intensas, que se convierta en normal.
De tal palo tal astilla
Los hijos, cuando son menores, interpretan el mundo que les rodea en función de cómo respondan sus progenitores. Esta es la segunda idea sobre la que quisiera que dirigieras tu atención.
Alberto se alarma cuando su hija cruza la calle con el semáforo en rojo. La niña, sobresaltada ante la reacción de su padre, aprenderá que esa es una conducta peligrosa.
Así, los niños y las niñas, van construyendo su mundo a través de los ojos de los adultos que son importantes para ellos (primero padres, luego maestros…) hasta que el desarrollo evolutivo les va permitiendo tener su propio criterio.
Lo que quería poner sobre el tapete es que está en tu mano transmitir una imagen u otra de lo que es la vida con diabetes. Al menos en esos primeros años.
Se puede (y se debe) normalizar la vida con diabetes
Es responsabilidad de sus progenitores que el/la hijo/a asuma su diabetes de una forma emocionalmente sana. Que le permita aspirar a vivir una vida sin que sienta que le limita (al menos demasiado).
Mi sugerencia es que te mires hacia adentro para chequear tu propia actitud, tus propios sentimientos respecto a la diabetes y ajustarlos de tal manera que se adecúe a la realidad.
No estoy diciendo que haya que restarle importancia, sino darle justo el valor que debe tener. Se trata de vivenciar (y no sólo con el pensamiento, sino también con el sentimiento) que la diabetes es una condición que se debe poner atención en cuidar. Pero que hay que luchar con ahínco para evitar que se convierta en el centro de la vida familiar.
En mi opinión y salvando las distancias, la manera en que los padres debemos conducirnos respecto a la diabetes, no difiere de otras conductas tales como la higiene. Debemos iniciar un camino que parte de la dependencia absoluta y desemboca en su propia autonomía.
¿Recuerdas? Cuando era bebé, tenías que ser tú quien lo bañara. No podía hacer nada sin ti. Ni frotarse, ni enjabonarse. De hecho, ni siquiera podía tener la cabeza fuera del agua.
A los pocos años, le frotabas, pero dejabas que hiciera aquello de lo que era capaz. Siempre bajo tu supervisión. A veces decía, “mamá, yo puedo”. Tú se lo permitías, pero luego comprobabas que el resultado fuera el adecuado.
Al tiempo le dejabas solo/a en el baño y te ibas. Pero no te desentendías. Te mantenías alerta por si había algún incidente.
Si todo había ido bien, después se duchaba de forma autónoma. Y en la adolescencia, ni siquiera te permite que le veas desnudo/a.
En realidad, con la gestión de la diabetes, deberíamos hacer algo similar: permitirle hacer por sí mismo todo lo que sea capaz y tú ayudarle en lo que no pueda o sepa. Eso sí, mientras le vas enseñando cómo.
Entiendo que, sobre el papel es mucho más fácil que en la realidad. Las repercusiones son muy distintas. Pero por lo mismo, también opino que es imprescindible lograrlo.
Un ejercicio de autoanálisis
Como ya he mencionado, según cómo vivas tú la diabetes, así la transmitirás a tu hijo. La buena noticia es que puedes hacer el esfuerzo por mostrarle una imagen más positiva.
El primer paso es reflexionar sobre tu propia percepción. Mirarse al espejo y hacerse la pregunta: La visión que tengo sobre la diabetes, ¿es adecuada? Y más importante si cabe, ¿le ayuda?
Si te resulta difícil realizar un análisis objetivo sobre cómo te posicionas al respecto, pídeles opinión a observadores externos.
No está mal empezar por tu cónyuge. Convive contigo, observa tus conductas y te conoce. Una pregunta que puedes hacerle es: ¿Crees que exagero con lo de la diabetes?
También te dará pistas comprobar si tenéis los mismos criterios respecto a situaciones tales como hipoglucemias, atención en el colegio, alimentación… o si discrepáis y chocáis con frecuencia.
Otra buena idea es plantearle la misma pregunta al equipo sanitario que realiza el seguimiento de tu hijo/a. Ellos tienen una visión panorámica ya que son testigos de las actitudes de muchos otros progenitores.
Si me conoces sabrás que soy entusiasta defensor de compartir con otros padres y madres los sentimientos sobre diabetes. Ayuda a desahogarse, a ver otras formas de hacer las cosas y a no sentirse un bicho raro.
Sin embargo, en este caso, no creo que sea buena idea preguntarles si estás exagerando. Es probable que haya otros muchos que también se posicionen en el lado dramático de vivir con la patología. Eso no te va a ayudar. Ten en cuenta que lo habitual no siempre es lo adecuado.
Analiza el peligro
Debes tener presente que el miedo no es malo. Temer determinadas cosas tiene una función de proteger y por ello no hay que perderlo.
Pero hay un miedo perjudicial. Es aquel que es excesivo para la situación que lo provoca (temer que, si tiene una hipoglucemia, nadie lo atenderá). También es nocivo aquel que se desarrolla en una situación que a la mayoría no le provocaría temor (que coma tarta en el cumpleaños al que ha sido invitada por su amiga).
Por supuesto que hay que temer que sufra una hipoglucemia, tenerla es algo peligroso. Pero, según sea la intensidad del recelo, tomarás unas medidas u otras (que siempre esté vigilado/a, que chequees sus niveles de glucosa cada minuto, que te ocupes de que lleve unos sobres de azúcar siempre encima, modificar la pauta basal…).
¡Abrígate! Que tengo frío. Analiza tus propios miedos.
Es una expresión que suele arrancar inicialmente una sonrisa en los padres y luego rubor al reconocerse un poco en ella.
En este trabajo personal que debes hacer como padre o madre, está el que intentes dilucidar, que parte del recelo que tienes es fruto de la diabetes y sus riesgos y qué parte está relacionada con tus propios temores.
Los que tengan que ver con la diabetes, ajústalos. Los que son de tu propia cosecha no deberían influir en exceso en aquellas cosas que hagas para su control.
Una madre me consultaba porque las relaciones con su hija adolescentes se estaban deteriorando y con frecuencia discutían sobre aspectos relacionados con el autocuidado.
Me decía que le daba miedo que saliera los sábados. “Ya se sabe que el alcohol es muy peligroso para las personas con diabetes”.
Yo le pregunté si había habido alguna situación que justificara ese temor. Al final, reconoció que su hija no bebía alcohol, pero que le daba miedo que lo hiciera.
Ponle cara a tu miedo
Conocer el origen de tus recelos te permitirá ajustar la intensidad para despojarlos del exceso y convertirlos en algo que le ayude a vivir con su diabetes de una manera psicológicamente sana.
A tal fin te propongo que realices el siguiente ejercicio.
1) Escribe una lista con tus principales temores relacionados con la diabetes.
2) Puntúa cada uno de ellos de 1 a 10 según la intensidad del sentimiento que te provoquen. Piensa que el miedo no es dicotómico (presente – ausente) sino que hay grados.
3) Dibuja un diagrama como el de la imagen basado en dos ejes:
- Poco probable – Bastante probable
- Presente – Futuro
4) Intenta ubicar cada uno de tus miedos en el cuadrante correspondiente, observa el resultado y escribe alguna conclusión.
5) No estaría de más que le permitieras ver el resultado a tu cónyuge o a algún sanitario de tu confianza. Pídeles su opinión.
6) Decide en qué vas a enfocar tus próximas acciones. Observa que los que exigen una intervención inmediata son aquellos que están en el cuadrante: “Presente” – “Bastante probable”. Los demás, no digo que no existan, ni que haya que desatenderlos, pero conviene ajustar la intensidad de la emoción que pueden generar. Lo que no es viable es estar intensamente temeroso/a por todas y cada una de las situaciones de riesgo, ¿no?
EPÍLOGO
Créeme. Soy consciente de que no es una tarea fácil, pero estoy convencido de que es posible. Te ayudará en la tarea el pensar que es el camino a seguir para que tu hijo/a crezca sintiendo que la diabetes es una condición de vida y no una catástrofe que se la amarga.
Por mi parte, te deseo mucha suerte y me pongo a tu disposición.
Autor: Iñaki Lorente
Psicólogo Experto en Diabetes
(Publicado en la Revista Entre Todos. Si quieres recibir o descargar la revista, hazte socio)
