Somos una familia como cualquier otra. Nuestro “pequeño”, que ya con seis años cumplidos es un niño mayor, debutó con diabetes tipo 1 en 2021, un año después de iniciarse la pandemia de COVID-19. Por aquel entonces tenía dos años.
Volvamos la vista un poco hacía atrás. Ya de bebé, con seis meses, le diagnosticaron dermatitis atópica, una afección de la piel bastante común en nuestros días, aún no se sabe si por razones ambientales o genéticas. Es muy molesta, con picor y eccemas cuyo cuidado requiere de disciplina diaria y prevención para conseguir una buena calidad de vida.
Pero el niño no quería comer. Se aferró a la lactancia materna durante años, y adicionalmente sólo comía pan, croquetas…sólo texturas crujientes. Rechazaba cualquier puré de frutas o verduras o comida de cuchara. No entendíamos nada, para algunos pediatras éramos “malos padres”, otros hablaban de anorexia y otros le recetaron laxantes.
Pasó el tiempo, el encierro de la pandemia afectó el desarrollo social de muchos niños. Somos bilingües y teníamos asumido que aún tardaría en formar frases. Nos preocupaba más el tema de la comida hasta que a los dos años le apuntamos a una guardería, con la esperanza de que imitaría a otros niños en la conducta de comer. A la semana se contagió de laringitis con fiebre que no mejoró y tras varios intentos en el centro de salud, acabamos en el hospital con diagnóstico inmediato de diabetes tipo 1. Después del shock inicial por el que todos hemos pasado, empezó nuestra “nueva vida”, pero en paralelo preocupaba a los médicos su rechazo a la comida. Conseguimos alimentarle con jeringas y ya en casa poco a poco con cuchara. Tras diferentes evaluaciones, los médicos empezaron a hablarnos de retraso madurativo y elementos de trastorno del espectro autista (TEA), que iban a evolucionar de forma positiva con el tiempo, con los apoyos adecuados.
Al año del debut de la diabetes, llegó otro susto en casa. Una reacción alérgica bastante fuerte provocada por un yogur que contenía nueces, arándanos y pera. Afortunadamente se le pasó (abrimos grifos, ventanas..) y en el hospital confirmaron toda una lista de alergias a frutos secos y frutas de todo tipo. Y pensar que de bebé rechazó con fuerza su primer puré de pera…
De todos estos diagnósticos, el que más tiempo nos ha llevado para entender nuestra situación ha sido el autismo. Por poner un símil, si la diabetes de tipo 1 es como una víbora que muerde rápido y para la cual hay un antídoto (la insulina, por ahora) y un tiempo límite para reaccionar, el autismo es tan grande como una anaconda, que aprieta fuerte y que hay que saber dónde cortar para aligerar y poder respirar. Afecta a todos los ámbitos de la vida, hasta los más pequeños y como padres, la búsqueda de información es constante para afrontar los retos. Yo personalmente encontré ayuda en internet (hay que cuestionarse siempre lo que leemos), pero hay grupos creados por los propios autistas adultos, en varios idiomas, que van orientando y contestando a muchas dudas. Hay que ponerse “en sus zapatos”, no hay recetas únicas, tan infinitas como el símbolo que los representan y que nos representa. La única receta es la que mi madre me ha enseñado es el amor, la llave que lo abre todo y lo hace más fácil. Y la frontera para los niños como el mío, que quizás hace años no recibían este diagnóstico, y es posible que en unos años ni tenga esta etiqueta, es muy difusa. Hasta hay adultos que se hacen los test y se reconocen como autistas. Por cierto, es correcto decir “soy autista”, pero es erróneo decir “tengo autismo”; no es una enfermedad, es una condición. Recomendamos seguir la intuición de padres, asesorarse sobre sus derechos y los del niño, y también saber decir que no. Hay que escuchar opiniones y recomendaciones, pero la última palabra la tienen los padres.
Hoy mi hijo no para de hablar, de dibujar, de crecer y de disfrutar de la vida. Todo esto gracias al ejército de médicos y otros profesionales que dedican su vida al cuidado de los demás sin descanso. Gracias a Raúl, Esmeralda, Arantxa, Julián, Mónica, Sara y muchos otros. Son nombres que forman parte ya de nuestra familia.
No es fácil gestionar estos diagnósticos, pero hay que lucharlo día a día: en los hospitales, consultas, colegios, vida familiar y social…Hay enfermedades más graves aún, tenemos que ser conscientes de todo lo que hay a nuestro alrededor.
Ánimo a tod@s
Autora: Elena Adela Surdu
