El pasado sábado 10 de noviembre, la Asociación Diabetes Madrid celebró la V Jornada Diabetes en Familia. Una jornada donde los protagonistas fueron las personas con diabetes y sus familiares.
En la apertura de esta jornada tuvieron la palabra la Sra. Alcaldesa de Collado Villalba, Mariola Vargas, y la presidenta de Asociación Diabetes, Pilar Martínez Gimeno.
Mariola Vargas, desde su visión como médico, realizó una introducción a esta jornada, haciendo énfasis en la importancia de un cambio en los estilos de vida saludables para toda la población para prevenir la aparición de diabetes tipo 2, y para mantenerla bien gestionada, en los casos de las personas que ya conviven con ella.
Pilar Martínez Gimeno, hizo referencia al lema de este año, LA DIABETES Y LA FAMILIA , resaltando su importancia, en el contexto del diagnóstico de diabetes en un núcleo familiar. Es necesario aumentar la concienciación sobre el impacto que la diabetes tiene sobre la familia y promocionar el papel de la familia en la gestión, la atención, la prevención y la educación de esta condición de vida. Reducir el riesgo de la familia comienza en casa.
María Lourdes Cartaya, educadora en Diabetes y Nutrición, habló sobre “Diabetes y Tecnología” ¿qué hay de nuevo y hacia dónde vamos? Su presentación mostró los dispositivos actuales utilizados para la infusión de insulina, Monitorización Continua de Glucosa MCG , y sistema Flash. Estos avances han demostrado que, en los últimos 10 años, las complicaciones han disminuido gracias a las tecnologías, y fundamentalmente a la educación de los pacientes donde también es importante la formación de personal sanitario para llevar adelante las herramientas que facilitan las tecnologías. Habló también de proyectos experimentales como el páncreas artificial “casero” (Do it yourself DIY), utilizado ya por muchas personas, bajo su total responsabilidad, pero que está dando excelentes resultados.
Cuanto más involucrada esté la personas con diabetes en su cuidado, mejor control glucémico tendrá: DIABETES = EDUCACIÓN
Susana Sanjuan Calle, psicóloga y colaboradora en la asociación, habló sobre la gestión de emociones, inteligencia emocional y la importancia del apoyo externo para el paciente y la familia. La comunicación en la familia, hablar sobre lo que se siente, “SENTIRNOS SENTIDOS es algo muy necesario. El mayor sufrimiento es el que se vive en soledad”. Dio pautas para fomentar la mayor autonomía y calidad de vida del familiar con diabetes y de toda la familia.
Moderadas por la psicóloga Sofía Rademaker: Zonia Casiano Rodríguez, María del Carmen Silvestre y Emma Soriano, participaron en la mesa “Cuando la diabetes tipo 1 aparece en casa”, compartiendo vivencias y experiencias como madres de niños y jóvenes con diabetes tipo 1, y trasladando al público con empatía que la diabetes no puede poner límites a vivir una vida plena. Resaltaron también la importancia de educarse, informarse, y compartir con otras personas que ya han pasado por lo mismo, pues esto genera aprendizaje directo, permite gestionar mejor las emociones que invaden a la familia una vez recibido el diagnóstico, y permite formarse como “expertos” que después harán lo mismo con otros padres y madres que lleguen en la misma situación inicial en la que ellos se encontraron. Fomentar el asociacionismo, asistir a los grupos de apoyo emocional y educacional que organiza la misma Asociación Diabetes Madrid, es una decisión clave para fomentar y conseguir llevar adelante esta condición de vida.
Nuria Vega Leandro, delegada en Madrid de la Fundación DiabetesCero, nos habló sobre las líneas de investigación para la cura de la diabetes tipo 1.
Fundación diabetesCERO es un movimiento de padres de niños con diabetes y adultos cuyo objetivo es el seguimiento y financiación de una investigación real y duradera.
Es grupo de personas donde participan médicos, enfermeros, matemáticos, mecánicos, filólogos, amas de casa, ingenieros, agricultores, empresarios y un largo etc. que un buen día decidieron reunirse y empezar un camino que sabíamos sería muy duro para todos: averiguar que se estaba investigando en España y cómo ayudar a los científicos que están en esta labor.
DiabetesCERO cree en los científicos. Los científicos investigan para que la sociedad tenga una mejor calidad de vida y es la sociedad quien debe reclamar y apoyar la investigación.
Fernando Sancho Rodríguez, nos habló sobre ALERCAN, una fundación formada por un grupo de adiestradores profesionales de perros de alerta médica, especialmente seleccionados, educados y adiestrados para detectar las hipoglucemias en diabetes (bajadas de nivel de glucosa en sangre). También se requiere la implicación de la familia en sus cuidados y entrenamientos. Los perros de alerta médica son una ayuda más para el control de las hipoglucemias (sobre todo en niños y en personas con bajadas de azúcar asintomáticas) no sustituyen los métodos tecnológicos, pero son una gran ayuda. Nos presentó a su estrella Wendy, una perra entrenada, que demostró sus habilidades para detectar hipoglucemias en el escenario.
“Camino De Santiago, experiencias de socios peregrinos con diabetes y acompañantes” para contarnos la experiencia de esta vivencia llevada a cabo en junio de 2018, participaron en la mesa Carmen Lázaro, Esperanza Jiménez Castro, Mariano Durán y su esposa Eugenia, moderados por Susana Sanjuan (también participante en este Camino). Las conclusiones han sido enriquecedoras, tanto a nivel espiritual, como personal y saludable, al punto de estar decididos a repetir un nuevo tramo del Camino de Santiago el próximo año, que fue organizado por la Fundación para la Diabetes, y entra en el programa de nuestra asociación, con la Campaña IMPULSO!Diabetes, que la diabetes no te pare, para demostrar que el ejercicio es un cambio fundamental en los estilos de vida.
Los niños también tuvieron su ludoteca, animada y guiada por nuestros voluntarios, y el cierre de oro, lo ofreció uno de los socios de Asociación Diabetes Madrid: “El Mago Halexx”, quien sorprendió con un espectáculo de magia con el que terminó esta jornada realizada en uno de los auditorios más bonitos de Collado Villalba: El Auditorio del Centro Cultural Peñalba.