En marzo de 2019 empieza este proyecto en el que Laura, Iris y Violeta con diabetes tipo 1, se propusieron acompañar a otras mujeres con diabetes. Diabefem (@diabefem, www.diabefem.com) es una web en la que las mujeres son las protagonistas. Sus principales objetivos siempre han sido divulgar desde la evidencia científica y dar visibilidad a la diversidad de mujeres que viven con diabetes. A través de los grupos de apoyo, se persigue el fin de conseguir la aceptación y el empoderamiento a través del aprendizaje.
¿Por qué os pareció necesario crear Diabefem? ¿De dónde nació la idea?
Este proyecto nace de la necesidad de sentirnos comprendidas, acogidas y escuchadas.
Cuando nos diagnosticaron nos sentimos solas. Había algunos perfiles de mujeres como Patricia (Vive tu diabetes) que nos inspiraron, pero no encontramos espacios donde compartir nuestras vivencias con otras mujeres y ese proceso de duelo que estábamos atravesando solas.
Necesitábamos encontrar a otras mujeres que estuvieran pasando por lo mismo y, por eso, decidimos crear Diabefem con el objetivo de que, si te diagnostican una condición crónica como la diabetes tipo 1, puedas encontrar apoyo y comprensión desde el principio, porque estamos aquí para acompañarte.
Como mujeres con diabetes, ¿cuál sería la principal reivindicación que se debería hacer?
A menudo se entiende la diabetes como una condición de salud con un procedimiento muy matemático que, si lo cumples, te permite obtener calidad de vida. Necesitamos que la medicina tenga perspectiva de género, que se individualice y se comprendan las características específicas que nos influyen.
Hay muy poca información respecto a diabetes tipo 1 relacionada con la mujer y ciclo menstrual, embarazo, menopausia… cuando te encuentras en alguna de estas fases o etapas de la vida de la mujer, a menudo tienes que recurrir al ensayo y error. Creemos que son temas que tienen que hablarse más y de los que deberíamos recibir más información actualizada por parte de nuestros equipos médicos.
En vuestros contenidos hacéis especial hincapié en el importante papel de los psicólogos para la aceptación de la diabetes. ¿De qué manera lo aceptasteis en vuestro caso? Y… ¿Consideráis que este aspecto de la sanidad es deficiente?
Estamos convencidas de que es imprescindible poner la salud emocional en el centro del acompañamiento a la persona que vive con diabetes. Cada vez que compartimos publicaciones sobre este tema, la respuesta es francamente abrumadora y estamos muy agradecidas.
Existe una clara necesidad de apoyo, comprensión y acompañamiento. Siendo plenamente conscientes de esta necesidad, pensamos en desarrollar la estructura y planificación que nos permita llevar a cabo los grupos de apoyo, junto con María Alonso @mariapsicodiabetes, psicóloga con diabetes tipo 1.
Tener diabetes implica un autocuidado y una responsabilidad, que se deposita en nosotros cada segundo de nuestra vida, en cada paseo, cada ingesta, cada clase de gimnasio, salida con amigos o viaje. Es una mochila que se puede llevar, por supuesto; pero, también, necesitamos poder expresar el dolor que nos supone, en muchas ocasiones, no poder dejarla en casa por un día.
¿Cuánto pueden llegar a influir las emociones en el día a día de una mujer con diabetes?
Como ya mencionamos antes, la diabetes impacta no sólo en el aspecto biológico, sino en el aspecto psicosocial y bienestar psicológico de la persona.
No podemos olvidar estos factores, pues son aquellos factores que pueden resultar protectores o no para la persona con diabetes y, de este modo, condicionar su autoconcepto y motivación para el cuidado.
Las emociones nos afectan independientemente de nuestro sexo o nuestro género, en este aspecto en su expresión influye mucho la socialización que hemos tenido.
Si además, tenemos hormonas como estrógenos y progesterona en continuo baile mes a mes hasta la llegada de la menopausia, se hace más complicada la gestión del resto de aspectos que pueden influir en las glucemias.
¿Qué es lo que más os motiva cada día en vuestro trabajo?
Ayudar, nos sentimos muy agradecidas y motivadas con sentir que ayudamos aunque sea solo a una persona, sabiendo que ayudamos ya merece la pena todo lo que hacemos.
¿Una cosa que desearíais que os hubieran dicho cuando os diagnosticaron vuestra diabetes?
“No estás sola”. Nos gustaría recalcar que por supuesto con diabetes podemos hacer cualquier cosa, pero no siempre, es decir, como cualquier persona sin diabetes. A veces en redes se cae en un positivismo tóxico. Es decir, puedes hacer todo lo que te propongas. Y a veces no. También hay que saber vivir con ello, transitarlo y aceptarlo. Todos tenemos diferentes circunstancias personales, sociales y además, desafortunadamente en la diabetes existen muchas desigualdades en el acceso al tratamiento.
La empatía es muy importante. No es lo mismo poder vivir con medidor continuo de glucosa, que tener que racionar insulina o no tener tratamiento completo, como sucede en algunos países. Por eso creemos que las personas que somos afortunadas de poder tener tratamientos para seguir con una vida lo más saludable posible, no podemos olvidarnos de seguir reclamando lo que todos necesitamos #insulin4all
¿Una frase que os gustaría no volver a escuchar nunca más sobre la diabetes?
“Es tu culpa”. La diabetes y las personas que convivimos con ella estamos expuestos a un entorno de mitos y desinformaciones que, realmente, impacta pensarlo sólo teniendo en cuenta que en el mundo somos más de 500 millones de personas viviendo con esta condición de salud. Cómo es posible que sigamos escuchando cosas como: ¡Qué mal habrás comido para tener diabetes!; Tan joven, guapa y delgada, ¿con diabetes?; ¿Estás segura de que puedes comer eso?; ¿Te vas a comer ese bombón?…
Además, parece que todo el mundo puede juzgar tus comportamientos y decisiones. Si un día te ven bebiendo una cerveza, y algún otro día se comenta que has tenido un ingreso, sería común escuchar “bueno, es que no se cuidaba». Es increíble el desconocimiento y la manera en la que parece que el mundo quiere ver la diabetes como algo que se hace uno mismo, quizá por miedo a pensar que le podría pasar a cualquier persona.
¿Qué consejo le daríais a las jóvenes que les hayan diagnosticado recientemente diabetes?
Nadie te ha preparado para gestionar todo esto que estás sintiendo.
Lo más duro de cualquier pérdida es que el mundo no se para (sí, perder salud también es un duelo), la vida sigue sucediendo aunque tú estés en un punto concreto, parada, esperando a que todo vuelva a ser como antes. Pero no es algo pasajero, va a permanecer contigo siempre.
Puede que sientas miedo, incertidumbre, angustia, tristeza, desesperanza, rabia. Te entendemos. Te abrazamos. NO ESTÁS SOLA. Tienes derecho a sentir lo que estás sintiendo, por favor, intenta no juzgarte por ello. Lo que sientes es válido. Está permitido enfadarse. Puedes llorar. Puedes necesitar parar.
Sabemos que es duro, pero intenta seguir caminando hasta que vuelvas a sentir el mundo igual de acogedor que antes. Intenta buscar herramientas, recursos, información contrastada, pregunta mucho, cuanto más conozcas sobre cómo se comporta tu condición de salud en tus circunstancias personales, mejor podrás cuidarte.
Aún no lo sabes, pero vas a conocer a varias personas que van a ser muy importantes en tu vida, que te van a comprender, apoyar y estar a tu lado si lo necesitas. Y poco a poco, junto a ellas, te darás cuenta de que habéis creado esa comunidad que soñabas encontrar.
No se suele hablar mucho de agotamiento por diabetes: ¿Qué es? ¿Lo habéis experimentado? Y si es así, ¿cuáles serían vuestros consejos al respecto?
Queremos diferenciar el estrés (o distrés) por diabetes del burnout (agotamiento).
El distrés por diabetes está relacionado con el malestar emocional que genera la diabetes, con la carga mental continua, con la sensación de que a pesar de intentar hacerlo lo mejor posible, nada sale como esperamos.
En el burnout por diabetes, la persona con diabetes se agota, es una situación real en la que la persona se cansa de llevar el control de la diabetes, ignorándola por un tiempo o, mucho peor, para siempre.
El estrés por las tareas que realizamos a diario por la diabetes es algo que la mayoría de las personas con diabetes sentimos alguna vez. Si esto se magnifica tanto, llegas a estar tan agotada que te dejas de medir, te sientes sobrepasada, no encuentras motivación, tienes glucemias altas continuamente por no medirte o por miedo a las hipoglucemias, comparas tu hemoglobina glicosilada con la de otras personas… entonces puede que estés experimentando burnout.
Escribir ayuda a ordenar y poner en el planode la realidad lo que sientes para ayudarte a tomar acción. Eso y buscar personas que te entiendan y te acompañen.
Es importante el autoconocimiento para poder pasar al autocuidado,que es imprescindible en nuestra vida con diabetes. Enfocarse en lo que necesitamos ahora, en cosas positivas, e ir cumpliendo objetivos poco a poco. Repetir lo que te funcione. Y siempre que se pueda, acudir a terapia psicológica.
Debes permitirtesentir. Aceptarque parte del camino puede ser agotador, y saber ponerle nombre en esos momentos va ayudar a encontrar el camino de mejorar esa sensación.
Según vosotras ¿es difícil lidiar con la alimentacióny los estereotipos de belleza para una mujer con diabetes hoy en día?
Vivir con diabetes tipo 1 suele ser sinónimo de vivir constantemente prestando atención a todo lo que comes: contando hidratos de carbono, pesando la comida, leyendo las etiquetas nutricionales, en muchas ocasiones restringiendo o tomando decisiones que facilitan la gestión glucémica y conllevan una carga mental asociada, la actividad física que realizas, los cambios que experimenta tu cuerpo, etc. Además de recibir mensajes sobre la necesidad de conseguir glucemias perfectas en todo momento.
En general la cultura de la dieta en la que vivimos hace que sea difícil para muchas mujeres, si además vives con diabetes, sea del tipo que sea, tendrás que enfrentarte a diferentes retos: estigma de peso o gordofobia, o estigma por llevar dispositivos como sensores a la vista (en el caso de adolescentes o personas que sientan inseguridades), o por inyectarte insulina en público, por ejemplo.
Aceptar nuestro cuerpo, con sus cicatrices o moratones por pinchazos, por dispositivos, etc., es un proceso que en cada una de nosotras es diferente. Afortunadamente creemos en la parte buena de las redes de poder visibilizar, normalizar y compartir experiencias respecto a todo esto.
Me gustaría contar una anécdota (nos comenta Violeta) que creo refleja lo enfermos que estamos como sociedad en cuanto a los cánones de belleza. Cuando debuté había perdido muchísimo peso por la enfermedad y no superaba los 43 kilos. Tuve que escuchar en algunas ocasiones cosas como: «Si me quedara como tú, no me importaría una diabetes» o.. «pues yo te veo genial, mejor que antes». Lo importante no estaba siendo si yo estaba sana o no, porque había pasado a responder a ese canon imposible al que estamos sometidas.
Si la diabetes fuese una canción actual, ¿cuál creéis que podría ser?
Violeta: Morgan – Sargento de Hierro
Laura: Ede – Tranquila
Iris: respecto al apoyo de la comunidad, Silvina Moreno – Cuídame.
Autora: Marta Crea Gallego de Lerma
Periodista Asociación Diabetes Madrid
