Entrevista a Ángel Ramírez, creador del Diabetes Experience Day

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Queremos destacar la figura de Ángel Ramírez. Ángel es periodista con gran experiencia en radio y televisión. Ha sido presentador y creador de formatos televisivos. Actualmente está preparando la quinta edición de Diabetes Experience Day que tendrá lugar en Barcelona el próximo día 7 de abril. Diabetes Experience Day es un evento audiovisual creado para la persona con diabetes y su entorno. Ya se han celebrado cuatro ediciones con gran éxito de asistencia y seguimiento.  

1.     Resúmenos tu experiencia como creador e impulsor del Diabetes Experience Day.

Sin lugar a dudas es el proyecto de mi vida. Me ha dado más en lo personal de lo que jamás imaginé. He conocido durante estos años gente maravillosa, auténticos ejemplos de vida y de compromiso. Ha sido hasta la fecha un viaje maravilloso en el que he recibido mucho cariño y en el que confirmo que cuando uno hace algo por los demás, siempre le reporta en positivo.

2.     ¿Por qué es necesario un evento de estas características? ¿Qué aporta con respecto a otros eventos sobre esta patología?

Las personas con diabetes toman decenas de decisiones al día relacionadas con su diabetes. Estas personas deben tener la mejor y más completa información a la hora de tomar esas decisiones, porque es su salud, su vida la que está en juego. Más del 40% de las personas con diabetes según el DAWN2 no han recibido nunca educación sobre su enfermedad. Creo que un evento como este, con un formato diferente y cercano, lejos de la consulta, entre iguales y con la voz del paciente y la experiencia encima de un escenario, consiguen multiplicar el compromiso que es tan necesario en el manejo de esta patología.

3.     El Diabetes Experience Day es un evento muy espectacular pero, ¿qué impacto tiene posteriormente en los pacientes, en su entorno y en el resto de la sociedad?

Principalmente creo que elimina barreras y mitos que muchas personas con diabetes tienen. Hace dos años, por poner un ejemplo, Sonia Antón, una de las ponentes nos confesó que una de las asistentes, madre de un niño con diabetes, le dio las gracias por explicar como habían sido sus 30 años con diabetes. Literalmente le agradeció que tras su conferencia iba a dejar de ver a su hijo con 40 años conectado a una máquina de diálisis o ciego. Creo que el impacto es la motivación positiva que entre pacientes se acaba dando.

4.     Eres periodista… ¿Cómo crees que la crisis del sector de la comunicación ha afectado a la información que se ofrece de salud en general y de diabetes en particular en los medios generalistas?

Creo que es una oportunidad. Hoy más que nunca las audiencias están segmentadas, existe información de casi todo. Ya no consumes la información que te dan, buscas información que necesitas…y la encuentras. En Salud hay una oportunidad enorme igual que en diabetes, pero no debemos olvidar el riesgo. Hay mucha desinformación también. Creo que la sociedad debe empezar a conocer cómo se diferencian las informaciones veraces de las propagandísticas.

5.     ¿Son los medios de comunicación un buen vehículo para promover la educación diabetológica? ¿Cómo crees que lo perciben los profesionales sanitarios? ¿Y los pacientes?

Sí, los medios son un gran vehículo de transmisión, siguen siendo de masas. Sin embargo les falta especialización en diabetes. La diabetes es una patología muy diversa, con muchos conceptos que hay que tener claros y los medios no están haciendo un buen trabajo muchas veces. Creo que profesionales sanitarios y pacientes con diabetes reclaman de esos medios mensajes más claros, entre otras cosas porque la sociedad en general sigue desconociendo qué es la diabetes.

6.     ¿Qué canal o canales crees que ofrece mejores posibilidades a la hora de comunicar sobre diabetes? ¿Se aprovechan bien las ventajas que ofrece cada uno o más bien se hace un contenido que se trata de calzar en todos los canales y así pasa?

Hoy en día la mejor información sobre diabetes está en la red. Hay instituciones como la Sociedad Española de Diabetes que tiene un grupo de trabajo 2.0 cuya labor es muy importante en la difusión de información en diabetes. Existen blogs de personas con diabetes de un nivel fantástico como son los de Dani Royo o el de Oscar López de Briñas sobre tecnología en diabetes, pero hay más. Asociaciones como Diabetes Madrid también tiene contenidos sobre diabetes muy interesantes en su página web. Yo apostaría hoy por fuentes como estas para tener buena información sobre diabetes.

7.     Los especialistas siempre advierten de los peligros de buscar información sobre salud en Internet. ¿Hay realmente una mala información sobre diabetes en la Red? ¿Quiénes crees que lo están haciendo bien? Aparte de vosotros, claro

Muchas gracias, creo que te he contestado en la pregunta anterior. Repito que hay buena y mala información en diabetes a partes iguales. Creo que debemos huir de aquellas soluciones milagro para la diabetes e identificar aquellas fuentes de información fiables que con el tiempo te das cuenta de que contrastan la información. EL mejor criterio de selección creo que es el tiempo, la trayectoria que esos blogs, webs o apps sobre diabetes mantienen de forma permanente.

8.     ¿Qué aportan las Redes Sociales respecto a la divulgación/educación/información/interacción en diabetes?

Aportan información y conversación. Son unas herramientas claves en todo este nuevo marco de la sociedad de la información. Permiten generar corrientes de opinión, convocar a las personas, intercambiar experiencias. En definitiva son un altavoz que cualquier persona, institución o marca tiene que tener en cuenta. Son una oportunidad que no debemos rechazar.

9.     ¿Cómo buscar/cribar en la inmensidad de la Red para no fallar? Danos unas cuantas claves.

Buscar informaciones claras, que estén avaladas por una organización o un profesional sanitario. Si es posible que estén contrastadas. Analizar en el tiempo la trayectoria de esa fuente de información que tenemos. Leer e investigar sobre esa fuente en internet. En Salud creo que se debe evitar los grandes titulares. A mi me encantaría poder escribir la noticia de la cura de la diabetes, pero sé que todavía es un proceso en el que están investigando y que tardará en llegar.

10.   Y para el siguiente Diabetes Experience Day, ¿qué tenéis en mente? ¿Qué retos os habéis planteado?

Queremos que de nuevo sea un punto de encuentro para la transmisión de información y para compartir experiencias. Vamos a tener historias de personas con diabetes que nos ayudarán a todos a entender  mejor la diabetes. Contaremos un año más con magníficos profesionales sanitarios que aportarán su visión. También se darán a conocer interesantes investigaciones que se están llevando a cabo en España sobre la futura cura de la diabetes. Repasaremos los avances tecnológicos que sin duda están mejorando la calidad de vida de las personas con diabetes.

 

Alejandra Rodríguez

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