Entrevista a Juana Mateos Rodilla, Coordinadora del Programa Paciente 360º

Juana Mateos Rodilla es Jefa de Servicio de Coordinación de la Escuela Madrileña de Salud. Actualmente coordina el Programa paciente experto «Paciente 360º. El objetivo de este programa es crear una comunidad de aprendizaje en la que participen pacientes, pacientes-monitores o facilitadores y profesionales de la salud para mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades crónicas, mediante la formación de otras personas con las mismas patologías según el modelo enseñanza-aprendizaje entre iguales.

En esta entrevista, Juana nos explica detalladamente en qué consiste este programa en el que activamente participa nuestra asociación.

¿Nos podrías resumir de qué trata el Programa Paciente 360º? ¿Cuáles son sus objetivos?

El “Programa Paciente 360°” se proyecta como la creación de una comunidad de aprendizaje en la que participan pacientes, pacientes-monitores o facilitadores y profesionales de la salud, cuyo objetivo principal es mejorar la salud de las personas con enfermedades crónicas.

El programa fomenta mejorar el autocuidado y la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas mediante un proceso de enseñanza y aprendizaje que les capacite para responsabilizarse de la autogestión de sus enfermedades y de los cuidados necesarios para mejorar su salud, su vida y su bienestar. Este proceso será conducido por un paciente informado, activado y responsable que conduce el proceso educativo para educar a otros pacientes, y que en este programa denominaremos “paciente-mentor” (modelo de enseñanza-aprendizaje entre iguales).

Los resultados que persigue este programa de paciente 360° son: conseguir la implicación de los propios pacientes, conocer el grado de satisfacción de los mismos, mejorar su percepción de calidad de vida, aumentar sus conocimientos sobre la enfermedad, incrementar el grado de autocuidado para adquirir un correcto manejo de la misma y  optimizar el cumplimiento terapéutico.

¿Qué te llevó a involucrarte de manera activa en este proyecto?

La misión de la Escuela Madrileña de Salud es capacitar a la ciudadanía en el manejo de su salud. En este sentido, creemos muy importante ayudar a personas con enfermedades crónicas a cuidarse y autogestionar sus enfermedades. Desde un paradigma de sanidad participativa, se consideró pertinente apostar por un modelo de enseñanza y aprendizaje entre iguales, como son los programas de “paciente experto”.

Mi compromiso es con la ciudadanía y mi contribución, educar en salud. El objetivo de la educación del paciente es darle la capacidad de poder tomar el control sobre su enfermedad a través de mejorar sus conocimientos, habilidades y confianza. Este objetivo merece la pena.

¿Cuál es tu visión sobre el cambio de un modelo paternalista a uno colaborativo entre profesionales sanitarios y pacientes?

En las últimas décadas se está produciendo un cambio en el rol tradicional que hasta ahora han adoptado los pacientes respecto a su enfermedad, las personas quieren conocer y participar en las decisiones sobre su salud.

Del mismo modo puede cambiar el modelo de relación entre profesionales y pacientes, pasando de uno “paternalista” y “directivo” a otro “colaborativo”, que acepta y fomenta su implicación en la toma de decisiones sobre su salud. En este modelo, la educación no es una simple transmisión de conocimientos desde el profesional de salud, sino que, con un compromiso activo de los pacientes, les ayuda a comprender sus conductas de salud, a estimular sus habilidades y a desarrollar sus propias estrategias para vivir tan saludablemente como puedan y quieran. De este planteamiento emergen nuevas concepciones sobre el rol de paciente como “paciente informado, activo, experto y empoderado”.

Afortunadamente, ya llevamos años haciendo esta transición. En el modelo paternalista, el paciente recibe instrucciones y se espera que las cumpla. En el modelo colaborativo se busca el compromiso y responsabilidad de las personas en el cuidado de su salud. Yo apuesto por este segundo modelo.

Un paciente activo es un elemento muy importante dentro de un plan o de una estrategia de cronicidad; pero para que se consiga, es necesario que coexistan dos hechos: que el equipo sanitario que atiende al paciente lo incorpore al proceso y que el paciente quiera hacerlo. No hay nada más frustrante que un paciente sepa hacer algo y que los profesionales no le dejan hacerlo o que el profesional se esfuerce en que colabore, pero el paciente no quiera. Aun así, cuando estos dos hechos coexisten, hay un profesional sanitario que acepta la participación del paciente y un paciente que quiere participar, además se requiere definir qué debe hacer el paciente y recurrir a mejorar su formación, tanto en habilidades como en actitudes, para poder llevar a cabo su participación.

¿Existen diferencias entre paciente activo y paciente experto?

Ambos términos se refieren a un paciente empoderado, con un grado avanzado de manejo sobre su enfermedad crónica y que, en algunos casos, puede actuar como formador o formadora de otras personas con la misma enfermedad.

La idea central que comparten las dos denominaciones es la de que un paciente debe saber sobre su enfermedad para poder participar, junto con el equipo sanitario, en el cuidado de la misma. Esta actividad ha recibido diversos nombres, Kate Lorig, de la Universidad de Stanford le llamó “disease self-management” (autogestión de la enfermedad). En Inglaterra se utilizó el término “expert patient” (paciente experto).

Un paciente activo aquella persona con uno o varios problemas de salud que demuestra una capacidad para buscar, entender, valorar y utilizar la información disponible sobre la salud y es responsable de sus acciones de autocuidado y de la toma decisiones informadas.

Un paciente experto es un paciente informado, activado y responsable que ayuda en el proceso de enseñanza/aprendizaje a otros pacientes que están en su misma situación.

¿Cuáles serían las habilidades de estos pacientes activos y expertos?

En lo que respecta a ser un paciente activo, las habilidades serían:

  • Sentirse confiado y saber gestinar su vida con la enfermedad crónica.
  • Orientado a gestionar su enfermedad en colaboración con los profesionales sanitarios.
  • Comunicarse de forma efectiva con los profesionales y estar dispuesto a compartir responsabilidades de su tratamiento.
  • Ser realista sobre el impacto de su enfermedad en sí mismo y en su familia.
  • Utilizar sus habilidades y conocimientos para tener una vida completa.

En lo que respecta a su labor como paciente experto, formador de otros pacientes es necesario que tenga habilidades de comunicación, empatía, manejo de grupos y conocimiento de la pedagogía de adultos

¿De qué manera podemos ayudar con nuestra colaboración compartiendo nuestras propias vivencias con otras personas que están en una situación similar a la nuestra?

Llega más el mensaje educativo si el formador es una persona que está viviendo una situación similar, pues conoce los problemas y dificultades del día a día y puede compartir sus estrategias de éxito y afrontamiento de la cronicidad.

El aprendizaje entre iguales parte de las teorías de “Aprendizaje Dialógico” (Aubert et al., 2008; Aubert et al. 2009), centradas en el hecho de que las personas aprenden a partir de las interacciones con otras personas, en las que el diálogo entre personas y la interacción se establecen en planos de igualdad, y no de poder, lo que significa que todos los implicados tienen algo que aportar y algo que aprender.

Este aprendizaje se sustenta en la creación de significados personales y sociales, así como en la promoción de la solidaridad, de tal modo que la igualdad y la diferencia se convierten en valores compatibles y enriquecedores para ambas partes. Se trata de una metodología que permite atender las necesidades e intereses individuales, alejándose de enfoques tradicionales y despersonalizados basados en grandes grupos homogéneos.

¿Cómo se puede entrar y formar parte del programa?

Se puede formar parte como discente, recibiendo la formación impartida por pacientes expertos. Se irá extendiendo el programa poco a poco en los centros de salud. Cuando se realice un grupo, se podrá inscribir en el centro de salud.

Cuando un paciente ya formado quiera ser parte del grupo de pacientes expertos, lo puede comunicar en su centro de salud.

¿Cómo ves el futuro de este proyecto a corto y a largo plazo?

A corto plazo, trabajaremos en la implantación progresiva del programa en los centros de salud. A largo plazo, nos enfocaremos en que el programa siga activo y tengamos un grupo estable de pacientes expertos dispuestos a ser formadores de otros pacientes. Incorporaremos la evaluación y el aprendizaje generado para mejorar el programa.

Aunque imaginamos que queda mucho por hacer ¿cuál es la situación actual? ¿de momento este Programa está cumpliendo sus expectativas?

Acabamos de realizar el primer grupo de pacientes conducido por pacientes expertos. Estamos mejorando el programa con la información de la evaluación realizada en esta primera experiencia. Hasta el momento, ha cumplido con nuestras expectativas, estamos muy contetnos con los resultados de esta primera intervención.

Gracias a la responsabilidad adquirida al frente del Programa seguramente has podido aprender mucho sobre ti misma y sobre la salud en general ¿Cuál dirías que es el conocimiento más relevante hasta ahora que has obtenido en este proyecto?

El conocimiento más relevante es confirmar la fuerza e importancia de todas las personas, el poder de ayudar e iluminar el camino de otros.  Me ha gustado mucho ver la alegría, el entusiasmo y el compromiso de nuestros pacientes expertos por ayudar a otros pacientes. He valorado la acogida de los pacientes participantes y su satisfacción al sentirse ayudados por otras personas como ellos, con el apoyo de sus profesionales del centro de salud.

Todos nosotros sabemos algo. Todos nosotros ignoramos algo. Por eso aprendemos siempre, nos decía Paolo Freire. Todos somos bienvenidos, todos somos importantes en este programa.

Marta Crea Gallego de Lerma
Periodista Voluntaria Asociación Diabetes Madrid
(Publicado en la Revista Entre Todos. Si quieres recibir o descargar la revista, hazte socio)

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