Entrevista a la Dra. Ana Segura Grau y su hija Lola

La Dra. Ana Segura es miembro de la Junta Directiva de SEMERGEN. Es médico de familia y especialista en ecografía, prueba diagnóstica que intenta promocionar en Atención Primaria. Hace poco más de un año a su hija Lola le diagnosticaron diabetes tipo 1 con quince años. Nos ha parecido interesante reflejar en esta entrevista, los dos puntos de vista, de madre e hija y su forma de enfrentar y vivir la diabetes.

Dra. Segura

Pregunta: Siendo médico, imagino que tenías una idea más o menos clara de lo que era la diabetes tipo 1. Al pasar de la teoría a vivirlo junto a tu hija ¿Qué fue lo primero que pensaste en el momento del diagnóstico?

Respuesta: El momento del diagnóstico fue muy complicado porque Lola estaba en el extranjero. Cuando me llamaron y me dijeron que era un debut diabético grave y que Lola ingresaba directamente en la UCI, de repente se me activaron todas las neuronas en las que “guardaba” la teoría de la diabetes tipo 1 que estudié en la carrera. Repasé durante horas, en bucle, todos los datos que había estudiado, desde la presentación de la DM hasta las complicaciones a largo plazo y me sentí completamente sobrepasada. Fue muy angustioso estar lejos de Lola mientras gestionaba mi yo madre y mi yo médico.

P: ¿Qué fue lo que más te sorprendió que aún desconocías al respecto?

R: Creo que hay dos cosas que realmente me sorprendieron mucho durante los primeros días. Por un lado, el contaje de las raciones de hidratos de carbono. Nunca imaginé ni me enseñaron en la carrera que el cálculo de la insulina dependiera tanto de contar los hidratos de carbono, de pesar los alimentos, que tuviera importancia el índice glucémico. Realmente me pareció muy complicado. Lo segundo que me sorprendió fue conocer la existencia de los sensores. Aunque yo soy médico, en mi práctica clínica diaria me dedico a la ecografía, así que no estaba actualizada en la diabetes. Conocer esta tecnología fue para mí una tranquilidad porque me di cuenta de que suponía una gran ayuda para mí y para Lola y el grado de control de la enfermedad puede ser mucho mayor.

P: En el momento del diagnóstico es normal plantearse muchas dudas, imagino que a pesar de tu profesión ¿Supuso esfuerzo para ti intentar mostrar tranquilidad a Lola o no transmitir preocupación?

R: En el momento del diagnóstico, como ya he comentado, Lola estaba viviendo en el extranjero, así que tuve 24 horas, el tiempo de coger un avión y llegar al hospital de Sligo, para prepararme y poder transmitirle a Lola la máxima tranquilidad. Recuerdo una conversación con mi amiga Ana en el aeropuerto mientras esperábamos el embarque que me ayudó mucho. Toda mi preocupación era poder ayudar a Lola, siendo un apoyo emocional y ayudándola con mis conocimientos médicos a comprender la diabetes, a no tener miedo y a gestionarla desde el primer día ella sola con el apoyo de mi marido y el mío.

P: ¿Cómo fue la reacción del entorno de Lola? ¿y del tuyo?

R: Tenemos la suerte de tener un entorno familiar muy cercano, estrecho y estable, así que todos se volcaron con nosotros en ayudar y apoyar a Lola en todo. Vivimos muy cerca tanto de mi madre como de mis suegros y nos ayudan mucho en el día a día, así que creo que lo más complicado fue para sus abuelas, para las que la diabetes supone un reto constante en cuanto a comidas, horarios, actividades extraescolares… Mi reacción inicial fue complicada, vivía con mucha angustia todas las “primeras acciones de Lola con la diabetes”, su primera comida fuera, su primer día de entrenamiento en atletismo, su primera pizza, su primer disgusto, su primera celebración, su primer viaje…

P: ¿Cómo os ha cambiado el día a día con la diabetes de Lola?

R: Si lo pienso hoy, un año después del debut de Lola, la vida no nos ha cambiado tanto. Seguimos haciendo las mismas cosas, viajamos, salimos a comer, Lola hace deporte… La diferencia es que siempre tienes estar pendiente de una variable de la que otros no están pendientes, y eso cuesta integrarlo y aceptarlo.

P: Explícanos cómo se ha ido transformando tu percepción de la diabetes de tu hija al principio, en el diagnóstico y cómo te sientes hoy.  

R: El inicio fue difícil, lo viví con mucha angustia. Como madre tenía claro mi papel con Lola dando apoyo y aportando tranquilidad, pero como médico analizaba cada dato que obtenía del sensor, cada valor de glucemia, cada estimación de la glicada, el % de variabilidad, dosis de insulina, me obsesionaba meter los datos en la APP para poder analizar después la curva.  He necesitado un tiempo para que mi parte médica encaje con la madre y poder ser un pilar fuerte y seguro para Lola y para el resto de mi familia. Mi relación actual con la diabetes de Lola es buena, a veces hasta me cae bien.

P: ¿Qué consejo le darías a todas las madres de hijos/as con diabetes que a lo mejor te hubiera gustado escuchar a ti?

R: Cuando la diabetes entra en tu vida lo ves todo de color muy oscuro y es difícil al principio ver algo de luz. Cuando Lola comenzó con la diabetes aparecieron muchos ángeles del cielo que nos ayudaron en nuestros inicios, personas con diabetes tipo 1 o cercanas a alguien con diabetes que nos acompañaron en nuestro camino y nos dieron aliento cuando pensábamos que no nos quedaba. Mi consejo a todas las madres y padres de niños y niñas con diabetes es que busquen algún ángel que les sostenga cuando le fallen las fuerzas, porque a todos nos fallan, pero todos nos levantamos de nuevo y estamos de pie, al lado de nuestros hijos/as, para cuando ellos/as necesiten que seamos su ángel de la guarda.

Lola

P: ¿Cómo te diste cuenta de que tenías diabetes? ¿Cómo te sentiste en ese momento?

R: Para empezar, tuve la mala suerte de debutar en el extranjero, y en lo que afectó esto es en el silencio que mantuve refiriéndose a mi mal estar, lo que lo empeoró todo. Los días previos al debut pensé que simplemente tenía un resfriado ya que lo que tenía era principalmente tos y falta de aire al respirar, por lo que me lo callé. Pero de lo que no me di cuenta fue del absoluto deterioro que esto y muchos otros síntomas supusieron a mi cuerpo. Fui al hospital porque mi madre de Irlanda me llevó y fue ese el momento en el que fui consciente de que verdaderamente estaba mal. Después de entrar y después de un rato de pruebas fue cuando me comunicaron lo de la diabetes y para ser sincera estaba tan mal y tan debilitada que no pude ni reaccionar, ni pensar, ni sentir nada al respecto sino que lo asimile mucho después. Cuando finalmente lo procesé y fui consciente de lo que me venía encima, lo único que sentí fue un completo mundo desconocido donde no me reconocía ni yo, y fue tal el impacto que me quedé pensando y pensando, mirando a un solo punto y planteándome si verdaderamente saldría de aquel oscuro mundo.

P: ¿Qué fue lo primero que pensaste cuando te diagnosticaron? ¿Habías escuchado hablar de ello?

R: Yo antes del debut sí que había visto casos de diabetes a mi alrededor, pero no los suficientes para hacerme verdaderamente a la idea de qué era. Cuando me dijeron esto lo primero que pensé fue “diabetes, una enfermedad crónica” de ahí a “crónica, para toda la vida” y así sucesivamente sacando más y más frases derivadas de la anterior. Pero lo primero que pensé fue que me iba a cambiar la vida, y no sólo la vida sino todo, pensé que iba a cambiarme a mí, a mi familia, a mis hábitos, mis gustos, mis preferencias, todo. Pero lo que más me impactó de eso fue la idea de ser y estar enferma. Sé que es muy duro calificarse así y sé que no es ni mucho menos un adjetivo con el que me identifique, pero no deja de ser una realidad y por ello me entró el miedo profundo de ser la niña enferma a la que todo el mundo le da lástima.  Yo ni quería ni quiero ser eso, y por ello, desde que debuté, me prometí a mí misma que no dejaría que esta realidad me cambiara a mí, a mi personalidad y a mi forma de ser.

P: ¿Qué te ayudó a acostumbrarte en tu día a día a esta nueva realidad? ¿Algo en lo que refugiarte, alguna persona en particular, alguna afición etc.?

R: Lo que más me ayudó para poder y conseguir acostumbrarme, independientemente de que creo que es un tema al que nunca podremos acostumbrarnos al completo, fui yo misma, porque, aunque he tenido y tengo a mucha gente a mi lado, he sido yo la que me he hundido y he conseguido levantarme pase lo que pase. Porque cada vez que caigo es por mí por lo que me levanto, para conseguir ganar a la diabetes y marcar un Lola 1, Diabetes 0. En cuanto a aficiones, descubrí un mundo extraordinario que me permitió desconectar del mundo real, un mundo lleno de vidas, personajes y situaciones irreales que consiguen sacarme de mi vida y que me permiten disfrutar de la suya. No sé lo que hubiese hecho si no hubiese descubierto la lectura.

P: ¿Has tenido que cambiar algún aspecto de tu vida ahora que convives con la diabetes? ¿Cuáles?

Yo siempre digo que la diabetes nunca fue bienvenida en mi vida, nunca he querido tenerla y nunca he querido ni mucho menos cuidarla, pero he tenido que aprender a hacerlo y a poder vivir con ello. Hoy en día, miro a atrás y me doy cuenta de que realmente, refiriéndose a estilo de vida, no ha cambiada tanto. Sigo entrenando, quedando, saliendo, estudiando y muchas otras cosas igual que como las hacía antes. Lo que si ha cambiado ha sido la exigencia de rutinas, los hábitos alimenticios, las nuevas pautas que hay que seguir para eso de estar “bien”. Pero lo que más ha cambiado ha sido la constancia absoluta que hay que dedicarle a todas y cada una de las variables posibles, la forma de anteponerse a hipoglucemias, el hecho de planificarse un entreno, una comida, una salida. Aunque todo siga igual, siempre hay una pequeña alarma en mi cabeza que no descansa y me agota estar durante 24 horas al día y 7 días por semana preparada para saltar ante cualquier tipo de cambio.

P: ¿Al principio te costó mucho hablar de ello o fue fácil aceptarlo?

R: Hay una frase que se convirtió en mi frase y fue la que utilizaba todas las veces que el tema me sobrepasaba, esta expresión es “Todo mucho”. Me di cuenta de que realmente había teoría para hacer cosas básicas como comer, correr, hasta sentir ya que todo había pasado de un simple “es normal” a un “es complicado”.  Fue una situación sobrecogedora y muy dura de aceptar y llegaban puntos en los que era tanto lo que me había metido en la cabeza, que ese todo era mucho para mí. Poco a poco me he ido acostumbrando y aunque probablemente todavía no sea al completo, cada vez es más sencillo hablar de ello y sobre todo más automático todos esos cálculos y organización que tanto me costó entender.

P: ¿Hizo más fácil sentirte apoyada teniendo al lado a tu madre siendo profesional de la medicina? ¿Cómo percibiste la reacción de tu entorno, como amigos y familia, tuviste el apoyo que esperabas?

R: Aunque tener una madre médico haya supuesto muchas ventajas a la hora de comprender esta enfermedad, hay muchas otras veces que ha supuesto una desventaja. Desventaja porque, aunque sé que ella me intentaba transmitir la mayor confianza y tranquilidad posible, yo sabía que ella sufría al conocer mucho más que yo y que sufría en esos ejemplos de complicaciones futuras los cuales para mí solo suponía una posibilidad y para mi madre un estrés y una carga añadida. Agradezco mucho todo lo que ella ha hecho por mí, pero ojalá haber podido repartir todo ese peso que mi madre, sola, se cargó a la espalda. En cuanto a mi entorno, es cierto que toda mi familia y mis amigos se volcaron conmigo e hicieron todo lo posible para entender y comprender esta nueva situación. El problema fue que, al tener a tanta gente a mi lado, el tema se repetía una y otra vez y yo lo que necesitaba era a alguien que estuviese conmigo y me apoyase en todo momento sin necesidad de hablar de diabetes. Es por esto por lo que le debo tanto a mi mejor amigo, quien siempre ha estado a mi lado y me ha apoyado en los momentos buenos en los malos y en los peores.

P: ¿Cómo te sientes hoy? ¿Qué le dirías a la Lola de hace unos meses cuando se enteró que tenía diabetes?

Hoy en día, sé que he conseguido luchar y he aprendido a combatir no solo la diabetes sino a mí misma a la hora de los agobios, el estrés o el bucle constante de pensamientos y preocupaciones. A mi Lola de hace unos meses le diría que a esto hay que echarle un par de narices y muchas y muchas lágrimas. Sé que no necesito la charla de todo el mundo de no pasa nada, aprenderás a vivir con ello y lucha que eres fuerte. Le diría que esto no es nada fácil, que te va a hundir, te va a machacar y te va a agotar pero que también te va a fortalecer de todas las veces que vuelves a reconstruirte. Le diría que al principio, desgraciadamente, lo que más va a sacar la diabetes van a ser disgustos, enfados y lágrimas y que, aunque de miedo saltar a ese desconocido abismo, hay que echarle valentía y hacerlo, porque no nos queda otra, porque por mucho que lo lamentemos nunca va a cambiar y para qué perder tiempo cuando se puede simplemente comenzar y actuar.

P: ¿Cuál dirías que es tu mayor esperanza para el futuro con respecto a la diabetes?

Mi mayor sueño y esperanza es poder ayudar y poder compartir mi situación con otros. Hacerle ver a la gente con diabetes que no están solos, que hay más gente, que no nos podemos quedar en que esto solo es una mierda sino que hay mucho bueno por descubrir detrás, que hay una comunidad llena de gente dispuesta a ayudar y a ser ayudada y deseo poder demostrar que entre las opciones no está la soledad. Hago esto no solo para ayudar al resto sino también para ayudarme a mí, para conseguir no llorar cuando mencionan un momento duro, para poder reírme de anécdotas que ahora me parecen horribles, o para poder superar todos esos miedos a los que sé que me voy a tener que enfrentar.

Marta Crea Gallego de Lerma
Periodista Voluntaria Asociación Diabetes Madrid

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