Entrevista a la presidenta de la Fundación DiabetesCERO

DiabetesCERO es una fundación resultado de la iniciativa de padres de niños con diabetes y adultos. Recientemente la Asociación Diabetes Madrid ha firmado un acuerdo de colaboración con DiabetesCERO, que es una organización cuyo objetivo es seguir y financiar la investigación en la curación de la diabetes tipo 1. En poco tiempo de andadura han conseguido la presencia, a través de delegaciones, en gran parte del territorio español. Su reto es conseguir que no se frene la investigación para llegar al final del camino, pero, entre tanto, reivindican vivir una vida plena a pesar de la diabetes.

En esta ocasión Isabel Mérida, su presidenta, hará que conozcamos más de cerca qué es DiabetesCERO.

Buenos días, ante todo, muchas gracias por la oportunidad que nos brindáis para dar a conocer, aún más, nuestro trabajo y la labor que está haciendo DiabetesCERO. 

P. ¿Cuándo y cómo surge la idea de crear DiabetesCERO y cómo comienzan esos primeros pasos de esta fundación?

Para contestar a tu pregunta, decirte que DiabetesCERO es un movimiento de padres de niños con diabetes tipo 1 y personas que padecen esta enfermedad. Nacimos hace unos 4 años cuando, tras preguntar a diferentes organismos cuáles eran las investigaciones que había en España para la cura de nuestra enfermedad, nos dimos cuenta que no existía ninguna entidad que se hiciera cargo de apoyar, ayudar y conocer en profundidad los proyectos científicos en Diabetes tipo 1.

Así que nos pusimos en marcha. Empezamos a visitar a los científicos en sus propios laboratorios para conocer cuáles eran sus proyectos, a qué nivel nacional e internacional se desarrollaban y cuáles eran las necesidades que les impedían avanzar en sus investigaciones.

A la vez realizábamos eventos deportivos, culturales, merchandising, etc para ir recaudando fondos, con la intención de poder ayudarles.

En DiabetesCERO creemos en los científicos que, por vocación, deciden dedicar su vida a intentar curar la de nuestros hijos. Y los apoyamos económicamente para que sus investigaciones no se frenen por culpa de falta de recursos.

P. ¿Cuántos socios y qué tipo de socios tenéis en estos momentos? ¿Cómo os apoyan?

A la pregunta «¿cuánto sois en este momento?» es difícil contestar, porque hoy en día hay varios factores que influyen a la hora de calcular el volumen de un movimiento. Tenemos más de 18.000 seguidores en redes sociales, 19 delegaciones repartidas por España. Una delegación está formada por padres que organizan eventos, pero éstos arrastran también a la familia y amigos. Así que solo puedo decirte que somos muchos, pero no los suficientes para poder conseguir que todas las investigaciones que hay actualmente en España puedan investigar con el personal necesario y la tecnología adecuada.

Nuestro único objetivo, y así está recogido en los estatutos de nuestra Fundación es: impulsar, informar, financiar y acelerar los avances en investigación para la cura de la diabetes tipo 1. 

P. ¿Qué tipo de acciones estáis realizando para conseguir fondos?

Realizamos todo tipo de eventos, deportivos, culturales, venta de merchandaising, tienda solidaria on-line

En nuestra web: www.diabetescero.com podéis ver todo lo que hacemos y formas de recaudar. Y también la forma de ser un DtO. Puedes ser DtO, haciéndote socio, participando en los eventos, o bien realizando, tú mismo, pequeños eventos, como por ejemplo: un sábado de tortilla de patatas solidarias, donde vendes tortillas a tus familiares y amigos, una clase de matemáticas, yoga o ingles a beneficio de la investigación en diabetes tipo 1… Hay muchas maneras de aportar, crear una carrera solidaria o convencer a tu jefe para que done en tu empresa…

Toda aportación por pequeña que sea es importantísima para la investigación.

P. DiabetesCERO es un buen ejemplo de implicación del paciente en acciones creativas para conseguir financiación. ¿Cuáles fueron vuestros apoyos en un primer momento? 

DiabetesCERO surge del esfuerzo combinado de todos los papás, mamás, personas con diabetes, familiares y amigos que deciden luchar y no resignarse a esperar que se lo den todo hecho. No queremos esperar a que la administración decida invertir más en investigación y que mientras tanto nuestros científicos no puedan avanzar en sus investigaciones.

Nuestro apoyo son nuestras manos, nuestro trabajo y el amor incondicional hacia nuestros hijos.

P. La apuesta por la investigación es un reto importante descuidado por los políticos en la mayoría de los casos. ¿Cuál es el comienzo de las relaciones con la comunidad científica? ¿Cuál es su grado de implicación?

Actualmente estamos en contacto con científicos de centros de investigación como: IDIBAP (Barcelona), IGTP (Badalona), BIOCRUCES (Bilbao), CIBERDEM (Madrid), CABIMER (Sevilla), IDIBELL (Barcelona), Hospital Puerta del Mar (Cádiz).

Nuestros 3 consultores científicos, que nos asesoran sobre el grado de las investigaciones a nivel nacional o internacional son:

Ramón Gomis de Bárbara: Profesor Emérito, Departamento de Medicina, Facultad de Medicina, Universitat de Barcelona

Luis Castaño González: Vice_Decano Investigación Univ. País Vasco, UPV-EHU. Subdirector de investigación en Hospital Universitario Cruces/OSI Cruces. Director general y científico del Instituto Investigación Sanitaria “BioCruces”

Manuel Aguilar Diosdado: Jefe de Servicio de Endocrinología y Nutrición (2004) Hospital Universitario Puerta del Mar (Cádiz), Servicio Andaluz de Salud. Profesor Titular de la Universidad de Cádiz (2011) Departamento de Medicina (Universidad De Cádiz)

En DiabetesCERO hemos comprobado la enorme vocación que tienen los científicos que investigan en diabetes tipo 1. Y estamos en contínuo contacto con ellos.

Una frase que nos sorprendió cuando íbamos a visitar a los científicos y que nos decían era: “Nunca nadie había venido a preguntarme qué era lo que yo investigaba”. Nos sorprendió porque fue una frase repetida en muchas visitas.

Es necesario que la sociedad valore a estos científicos y les ayude a ayudarnos.

P. ¿Qué proyectos estáis financiando en la actualidad que se encuentren más cerca de esa posible cura definitiva de la diabetes?

En el mes de abril del año pasado realizamos nuestro I Congreso Nacional DiabetesCERO: Ayuda a la Investigación. Es este congreso se repartieron 75.000€, en tres ayudas de 25.000€ cada una a las investigaciones:

Título del Proyecto: TERAPIA CONTRA LA INMUNIDAD PARA LA PREVENCIÓN Y LA CURACIÓN DE LA DIABETES TIPO 1.
Investigador Principal: Dra. Marta Vives- Pi
Institución: Instituto Germas Trías i Pujol, Badalona

Título del Proyecto: ACTIVACIÓN DE LRH1 MEDIADA POR BL001 PARA PROMOVER LA TRANSDIFERENCIACIÓN DE CÉLULAS ALFA A CÉLULAS BETA EN UN MODELO DE DIABETES AUTOINMUNE.
Investigador Principal: Dr. Benoit R. Gauthier
Institución: Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), SEVILLA.

Título del Proyecto: TERAPIA CELULAR EN DIABETES: GENERACIÓN DE CÉLULAS PRODUCTORAS DE INSULINA A PARTIR DE CÉLULAS DE LA PIEL. DISEÑO DE UN ARMAZÓN Y MEJORA DE LA REVASCULARIZACIÓN MEDIANTE INHIBICIÓN DE PTP1B.
Investigador Principal. Dra Rosa Gasa, Dra Marta Fontcuberta, Dr. Hugo Alves
Institución: IDIBAPS, Barcelona

Conseguimos también que la Fundación Sociedad Española de Diabetes (FSED), entregara 3 ayudas de 10.000€ cada una a las otras 3 investigaciones no seleccionadas por DiabetesCERO, pues todas eran muy interesantes y deben seguir adelante. 

P. ¿Nuestras autoridades están al corriente de la labor de vuestra fundación con el fin de darle un impulso a vuestra iniciativa?

Entre nuestros estatutos tenemos recogido que DiabetesCERO se desarrollará de manera ajena a los intereses políticos y farmacéuticos.

Fuera de los intereses farmacéuticos, porque nuestra labor es ayudar en las fases preclínicas de una investigación biomédica para la cura, que es donde las empresas farmacéuticas no invierten, y lejos del alcance político porque somos padres de muchas ideologías diferentes y nuestro objetivo no son nuestros ideales sino avanzar en investigación.

Sí que tratamos con los organismos públicos como Ayuntamientos y Patronatos de deportes, que siempre nos ayudan a la hora de organizar un evento. Pero aún no hemos recibido ningún tipo de ayuda de administraciones públicas provinciales o nacionales.

P. Vuestro modelo de inspiración fue la JDRF (Juvenile Diabetes Research Foundation) ¿Consideras que España tiene el mismo grado de proactividad por parte de los pacientes que en otros países o todavía nos queda camino por recorrer?

La JDRF es una fundación de Estados Unidos que la comenzaron también unos padres con el mismo objetivo que tenemos nosotros, recaudar dinero para invertirlo en investigación. Hoy en día la JDRF invierte en muchos proyectos importantes para la cura de la diabetes tipo 1.

Cuando comenzamos en DiabetesCERO, nuestro pensamiento era seguir los pasos de la JDRF. Estamos convencidos de que este tipo de movimiento debe existir en todos los países, porque es la única manera de avanzar en las investigaciones biomédicas.

Si algo es totalmente democrático es el TALENTO. Los descubrimientos más importantes a veces surgen por casualidad y el talento del investigador es algo personal, no es exclusivo de un país. Cada país debe invertir en los proyectos de investigación que existen en su entorno porque no sabemos dónde puede estar el científico que nos lleve a un futuro sin diabetes.

Sí es verdad que en Estados Unidos existe una cultura filantrópica de que el paciente sea parte activa de su propia curación, en Europa, y en nuestro caso España, no existe tanto esa cultura. Pero nuestro país es un país solidario, emprendedor, que se crece ante las adversidades y estamos convencidos de que la sociedad se pondrá en marcha y conseguiremos, espero más pronto que tarde, financiar una investigación para la cura de la diabetes tipo 1 de principio a fin.

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