Licenciado en Ciencias de la Información por la Universidad del País Vasco ha desarrollado su actividad profesional en agencias de publicidad y comunicación. Fue su diabetes tipo 1 la que le convirtió en paciente empoderado utilizando el alter ego del Jedi Azucarado. Óscar a través de su blog “Reflexiones de un Jedi Azucarado”, nos muestra sus habilidades comunicativas intentando convertir a sus seguidores en pacientes activos y empoderados. Apasionado de las nuevas tecnologías aplicadas al tratamiento de la diabetes, en cada una de sus reflexiones nos va contando sus experiencias en primera persona que tanto ayudan a sus seguidores. Su dedicación ha hecho posible que se haya convertido en referente entre las personas que compartimos con él nuestra azucarada existencia.
¿Por qué decidiste tomar este camino como paciente empoderado? ¿Dónde empezó la idea del Jedi Azucarado?
Yo ya llevaba más de 15 años trabajando en el asociacionismo. En la Asociación Vizcaína de Diabetes, representando a Euskadi en la FEDE, en la extinta FED… y pensé que en la Red se podría hacer mucha labor de ayuda. Así que cambié la ayuda presencial por la virtual. Y pensé que centralizar mi presencia digital en un blog era más efectivo que hacerlo teniendo distintos perfiles en RRSS. Y me focalicé en la tecnología porque desde hace ya unos cuantos años es la gran esperanza en diabetes.
¿Cómo fue tu debut de diabetes?
La verdad es que no commence con un ingreso. Fué mucho major, evitando ese mal trago del hospital y urgencias. Yo tenía los síntomas de manual y el medico me recomendó hacerme una analítica. La hice y con ella en la mano fui directo al endocrino, de donde salí con un vial de insulina y un paquete de jeringuillas y … muchas dudas.
Tu estrategia comunicativa ¿ha ido cambiando a lo largo de los años desde que empezaste?
Sin duda. Yo cuando empecé no pensaba que acabaría siendo conocido en el mundillo de la diabetes. No pensaba que haría muchas de las cosas que he hecho. Mi objetivo era sencillamente ayudar a las personas con diabetes. Pero con el tiempo vi que me leía más gente de otras áreas del ecosistema de la salud y fui teniéndolos en cuenta en mis comunicaciones por la Red. Estos pacientes empoderados o hiperactivos (llámalos como quieras) somos un buen altavoz y hay que aprovechar esa capacidad para que se escuche al paciente.
¿Cuánto consideras que es importante la comunicación en las redes y cuánto de peligrosa puede llegar a ser?
Es un canal obligatorio, y a la vez un canal super peligroso. Y lo peor es que es difícil hacer pedagogía sobre qué es bueno y qué no. Sólo puedes dar consejos generalistas y esperar que las personas usen el sentido común. Pero no solo desde el lado del que lee, sino también del que escribe. Creo que muchos no son conscientes de la gente que les lee y de los efectos que pueden provocar. Y eso nunca debemos olvidarlo.
Háblanos un poco del nuevo juego XUGAR HERO APP ¿Cuál consideras que es su mayor fortaleza y lo que aún queda por mejorar?
Xugarhero es una iniciativa muy chula que creo que puede ser muy útil para los menores con diabetes. No había nada diseñado para ellos, y sin embargo son el colectivo con más interés por la tecnología y por el juego. ¿Por qué no unir ambas cosas en una app con la que aprendan jugando? Su Fortaleza es simplemente su enfoque: a los menores con diabetes también hay que empoderarles. Pero nadie lo estaba haciendo. Xugarhero lo hace. Y en cuanto a mejorar… el equipo de Xugarhero está abierto a las sugerencias que les escriben los usuarios. Pero no hay que olvidar que es una app complementaria a la que ya esté usando la familia para recoger los datos del sensor. No tiene porqué ser una plataforma compleja como las de los sensores. La idea es que se usen ambos entornos.
¿El juego está teniendo el alcance y los resultados esperados?
Esa es mi labor. Difundirlo entre la comunidad de personas con diabetes. Y brindarles la posibilidad de que sus hijos e hijas puedan sobre todo implicarse poco a poco en su diabetes, que aprendan y que lo hagan de un modo divertido. Los usuarios van creciendo, pero lógicamente hay que tener en cuenta que nos dirigimos a un nicho muy pequeño dentro de la diabetes tipo 1, que a su vez es tan solo el 10% de las personas con diabetes.
¿Qué aspectos consideras que son los más importantes en el conocimiento de la diabetes, sobre todo en losniños que están empezando a vivirla?
Creo que desde muy pronto hay que ir implicando al menor en lo que le está sucediendo. En el lógico afán de los progenitores por cuidar a nuestros hijos, no es conveniente descargarles tanto de su diabetes que no sepan qué está pasando. Con los años tendrán que ir adquiriendo responsabilidades. Y hacerlo de una manera adecuada y progresiva es la mejor forma. Ya desde una primera etapa con la enfermedad hay que transmitir al menor diversos conceptos y procedimientos. Conceptos que le hagan sentirse más cómodo y seguro con su diabetes, que le quiten miedo. Que descubra lo antes posible que con conocimientos puede hacer lo que le de la gana.
¿Cuál sería tu experiencia más vergonzosa o anecdótica con la diabetes?
En el blog he hecho un par de post sobre anécdotas de mi diabetes. Quizá una de las que más vergüenza me dió fue cuando decidí por fin pincharme en público en un restaurante. Por intentar controlar todo el entorno y que nadie me mirara, finalmente pinché con la pluma en la silla en la que estaba sentado.
Cuéntanos algún comentario que más te haya tocado de tus seguidores sobre tu labor de investigación y comunicación en diabetes.
De vez en cuando, siempre recibo algún mail de personas que están
tremendamente agradecidas por la ayuda que supuestamente les has prestado. Y eso me da mucha vergüenza, pues no considero que sea merecedor de ello. Pero luego lo piensas y dices: yo estaba también así de perdido cuando empecé. Y hubiera agradecido cualquier información. Algunos mails me han hecho llorar por la emotividad que desprenden, y siempre son de padres y madres que tienen una diabetes en casa. Me pongo en su piel y me da tanta pena… Aunque luego les explico (aunque suene raro dicho así) que ahora es un gran momento para tener diabetes.
Es evidente la transparencia que le pones en todo lo que haces. ¿Crees que eso falta en el mundo de la diabetes y de las empresas sanitarias?
Creo que se ha ido caminando hacia una mayor transparencia y honestidad en ciertas prácticas en el mundo de la salud. Y eso me parece fundamental. Hemos conocido cosas nada recomendables en el pasado. Hoy los enormes departamentos de regulatorio y compliance de la industria se preocupan mucho por conseguir que todo lo que hacen se ajuste a un Código Ético. En el Sistema Sanitario se ha mejorado también en ese ámbito. Los profesionales de salud hoy también tienen otra mentalidad. Ya sólo queda que en el ámbito personal (el de la Red y las RRSS) la ética se imponga. Pero eso lo veo más difícil. Hoy todo el mundo quiere ser influencer. Y se hacen auténticas abominaciones éticas. No hay reglas en la Red. Pero tampoco ellos tienen dentro un impulso ético de intentar ser pulcros. Gente que habla de cosas sin ser profesional de ello, que difunde contenidos por los que han cobrado un dinero y ni siquiera lo marcan como contenido publicitario, personas que hablan de temas sin el suficiente trabajo de documentación. Me da mucha rabia ver este mundillo de las RRSS y la ausencia de normas en la que se mueve.
Marta Crea Gallego de Lerma
Periodista Diabetes Madrid
(Publicado en la Revista Entre Todos. Si quieres recibir o descargar la revista, hazte socio)
