Patricia Santos, periodista y autora del blog Vive tu diabetes, lleva ayudando desde hace casi 12 años a través de su blog, a facilitar la vida de las personas con diabetes. En noviembre del pasado año vio materializado otro de sus retos con el lanzamiento de su libro El azúcar y la sal, con una extraordinaria acogida, en el que comparte sus experiencias personales y la manera positiva de vivir su diabetes.
Lo primero que quería preguntarte es sobre tu experiencia personal ¿Cómo reaccionaste cuando te diagnosticaron diabetes? ¿Tuviste apoyos?
Mi diagnóstico fue en 1998. Por aquel entonces no había ni la información ni los recursos que tenemos actualmente. Yo era de la época en la que nos pinchábamos con jeringuillas y mezclábamos las insulinas para hacer la fórmula pautada. Así que con 7 años y con tan poca información alrededor fue un auténtico shock, aunque sin duda la que peor lo pasó fue mi madre.
No haber identificado los síntomas de manera temprana, el saber que sería de por vida, el miedo a lo desconocido, no poder hacer nada para remediarlo o lo peor aún, culparse por ello, creo que fue un “castigo” que ella misma se impuso. La diabetes no es culpa de nadie, pero muchas veces los padres se culpan del diagnóstico y buscan razones que no tienen fundamentos para encontrar la causa de un diagnóstico en diabetes tipo 1.
Por mi parte, yo fui consciente de ello tras muchos años, cuando ella me lo contó. Lo que sí recuerdo con mucha fuerza fue el momento del ingreso, cuando mi hermano, muy asustado, al verme en una silla de ruedas, preguntó a mi padre si yo me iba a morir.
Por suerte, tenemos una patología que con tratamiento nos permite llevar una vida normal y alcanzar nuestras metas. Pero para eso hace falta tiempo y mucho aprendizaje. Algo que al inicio es muy difícil de ver y creer.
Mi gran apoyo fue mi familia, mi madre siempre a mi lado y mis manos y mis ojos respecto a la diabetes y por supuesto, mi padre y mi hermano, incondicionales en todo lo que yo necesitase.
¿Cuál dirías que ha sido una de las experiencias más importante con respecto a la diabetes que has vivido en primera persona?
Sin duda diría que mi blog. Creo que sería la definición perfecta de sacarle el lado positivo a una enfermedad. Y por ello ¡ánimo a todos a que se unan a las redes sociales!
Desde 2011, cuando comencé mi andadura en las redes y la comunidad en diabetes, nunca pensé que hoy estaría aquí con vosotros. He tenido la gran suerte de acceder a foros a donde el paciente no tenía acceso desde el 2012. Ir a congresos, conocer a personas a nivel internacional, trabajar con asociaciones y federaciones a nivel mundial y todo ello poder comunicarlo a mis seguidores para aportar mi granito de arena. Sin duda creo que ha sido lo mejor que la diabetes me ha traído.
¿Qué dirías que es lo más duro?
¡Qué pregunta tan importante! Creo que lo más duro es saber que nunca acaba. Cuando te enfrentas a retos sabes que tienen un inicio y un fin, pero en diabetes el reto es 24 horas, todos los días de la semana y los 365 días de cada año. No hay fin y eso en ocasiones es agotador, porque no descansas mentalmente y porque aunque es una carrera de fondo y habrá días malos y no pasa nada, sabes que va a requerir de ti el 100% a diario y no por eso saldrán las cosas mejor.
Por eso la salud mental es tan importante en diabetes, porque hay que aprender a relativizar y darle su lugar en cada momento. Desconectar y dejarla en segundo plano en ocasiones no es una opción, es necesario.
¿A partir de esta situación hay algo más que te has dado cuenta que has aprendido sobre ti misma que no te esperabas?
Sí rotundo. He descubierto mi fuerza, mi perseverancia, mi esfuerzo, mi optimismo y mis ganas. Pero sobre todo he aprendido a quererme y creo que esta es una lección muy importante que valoramos poco. Hay que quererse y mucho. Con tus hipos y tus hiper porque ellas también te enseñan, aprender de tus errores y no culparte por ellos, pero principalmente celebrar tus triunfos. Ese 111, ese día que calculas bien tus raciones y aciertas, ese día de 100% en rango, esa fiesta que has disfrutado sin darle protagonismo a la diabetes. Todo ello hay que celebrarlo porque aunque no te parezca un dato importante lo has conseguido tú y hay que celebrárselo a uno mismo.
¿Por qué decidiste abrir un blog sobre diabetes?
La realidad es que fue un proyecto de clase. Durante la carrera de periodismo nos retaron a hacer un blog para demostrar nuestras habilidades de redacción y comunicación y fue ahí cuando nació Vive tu diabetes. Le di muchas vueltas, primero investigué la Red y me di cuenta de que por aquel entonces todo era muy científico o muy coloquial, por lo que quise aportar mi granito de arena haciendo una simbiosis entre ambos contenidos y ayudar a la educación diabetológica, que aún, a día de hoy, sigue siendo una tarea pendiente.
Has recibido el premio como mejor blog de diabetes de 2019 y además siendo mamá, bloguera y teniendo diabetes todo a la vez. ¿Cómo se consigue eso?
Jajaja! Pues con mucha organización y planificación y con la fuerza para saber que puede que un día no llegues a todo y también está bien.
Al final se trata de ser muy realista y de saber priorizar. Hay días en que la diabetes es la protagonista 100%, otros mi hija Alejandra, otros mi familia, otro mis redes y otros, puedo hacer un poco de todo. Para llegar a todas mis facetas y hacerlo estando feliz lo que hago siempre es poner el foco en lo que más importancia tiene en cada momento y así, junto con una planificación semanal, ir haciéndolo todo sin morir en el intento.
¿Opinas que se conoce suficientemente la diabetes o existen aún muchos tabúes?
Hay muchísimos tabúes o más que tabúes, diría que mitos. Se cree que la diabetes es el “azúcar” y sobre todo que la tenemos porque “nos hemos portado mal en el pasado” y estás creencias sociales hacen mucho daño. Primero porque la diabetes suele tener un apellido que las diferencia, segundo que en un diagnóstico de diabetes no hay culpables y tercero y no menos importante es que nos encontramos en una sociedad poco empática que frivoliza y le resta importancia a los sentimientos y las situaciones por las que pasamos los pacientes en distintos momentos de la enfermedad y eso hace que podamos sentirnos solos e incomprendidos en ciertos momentos.
Por este motivo es tan importante la educación en diabetes, en general, para toda la población. Porque ayudaría a desmontar muchos mitos, facilitar el hablar de muchos temas que se consideran tabú y aumentar la empatía del entorno hacia una de las patologías con mayor carga mental, a mi parecer. Además creo que esto también ayudaría a detectar diagnósticos precoces.
¿Recuerdas algún comentario de tus usuarios que te impactó especialmente?
Te encuentras de todo, por suerte más buenos que malos.
De los buenos, a día de hoy me siguen emocionado aquellos mensajes en los que te dan las gracias por haber sido un referente o que gracias a ti han mejorado y conseguido alcanzar sueños que no creían posibles. Esos mensajes son vitaminas para el corazón.
De los malos, pues me sigue asombrando que haya personas que jueguen con la salud de otras prometiendo la cura o por el contrario personas que critican a otras por el simple hecho de fastidiar. Por suerte de los segundos he visto pocos, pero siguen siendo una traba y por eso es tan importante filtrar la información que recibimos.
Ahora con el nuevo libro que has escrito, ¿por qué elegiste el título el azúcar y la sal? ¿Cómo surgió la idea?
Cuando tienes diabetes, el azúcar parece que se convierte en tu peor enemigo. Todo está relacionado con ella y la palabra en sí adquiere un contexto peyorativo, no solo para uno mismo, sino incluso en la sociedad. “Tengo azúcar” se suele decir erróneamente, “mi amiga tiene azúcar de la mala”, “mi abuela tenía mucho azúcar”, estas expresiones son bastante comunes. Por ese motivo, le quise dar la vuelta en el libro. El azúcar es lo positivo porque en la vida, incluso con diabetes, también hay momentos muy dulces. Mientras que la sal, serían aquellos momentos que escuecen, que duelen y que te hacen reflexionar.La idea surgió hace ya bastante tiempo. Sin embargo, yo nunca había escrito con la intención de publicar. Para mí escribir es un proceso sanador, que me permite desconectar y disfrutar. Así que el manuscrito estaba en el cajón, hasta que un día, mi madre me dijo “Patri aprovecha antes de que nazca Alejandra para publicarlo, si no, no la harás nunca” por el hecho de que un bebé requiere tu atención al cien por cien.
Así que le hice caso, me puse a revisarlo, retoqué algunas cosas y lo mandé para probar suerte, con la gran alegría de que gustó mucho y a día de hoy es una realidad.
¿Está teniendo el éxito esperado?
La verdad es que sí. Estoy recibiendo mucho feedback positivo y no es que no lo esperase… es que escribir es como desnudarse. Por tanto, ver que la gente se emociona, disfruta y reflexiona con un escrito tuyo es algo increíble.
Por otro lado, tras veinte días aproximadamente de salir a la venta oficialmente he tenido la grandísima suerte de quedar finalista en los premios Letrame 2022 en la categoría de Biografía. Algo que sin duda es emociónate y te impulsa a querer seguir contando historias y dar mayor visibilidad a la diabetes.
En este libro explicas la importancia de sentirse arropado y seguro por tu entorno más cercano cuando aparece la diabetes. ¿Por qué consideras que es tan importante?
No es que sea importante, es que es fundamental. El diagnóstico de diabetes te hace sentir solo, por mucho que tengas a personas cerca, hay un momento en el que estás en plena oscuridad. Por tanto, saber que hay una mano que puede tirar de ti y ayudarte a ver la luz es crítico. Da igual quién sea, tener a alguien que te entienda y te escuche sin prejuicios es muy importante. Por ello, en el libro intento mostrar el enfoque multidimensional de la diabetes, porque las cosas se ven de distinto modo dependiendo del lugar que ocupes. Como persona con diabetes, te ayudará entender que es lo que sienten tus padres, como hermano, como profesor, como amigo… te será muy útil ponerte en los zapatos de alguien con diabetes.
En mi vida he tenido momentos geniales y otros duros y lo único que los hace idénticos es que he tenido cerca a mi familia para poder celebrarlos o superarlos como fuese necesario.
No obstante, si no hay una mano en la que apoyarse, no pasa nada. Estáis vosotros, las asociaciones; están las redes sociales; están los psicólogos. No importa quién sea esa mano, lo que importa para mí es saber que si la necesitas está ahí y sobre todo que eres valiente para pedir ayuda.
Cuál dirías que ha sido tu mayor logro hasta ahora?
Creo que mi mayor logro ha sido conseguir hacer todo lo que me he propuesto en esta vida. Aunque no haya sigo fácil, lo he conseguido y eso creo que es lo que me hace sentir más orgullosa de mi misma. Porque la diabetes siempre ha sido una compañera y aunque obviamente ha habido momentos en los que la he odiado, nunca me ha paralizado sino que me ha hecho más fuerte.
Muchas veces creemos que un logro tiene que ser algo muy remarcable, algo que los demás admiren… y la realidad es que el mayor logro debe ser el que te haga sentir orgulloso a ti, más allá de tu entorno.
¿Y tu próximo proyecto laboral?
Pues además de seguir con todo como hasta ahora, voy por la mitad de la segunda parte del libro. Enfocada en la adolescencia. Una etapa que daría para escribir una trilogía, pero que intentaré condensar como he hecho en El azúcar y la sal durante la niñez y el diagnóstico.
¿Podrías mencionarnos alguien que te haya influenciado positivamente a la hora de aceptar y gestionar tu diabetes?
Mi madre. No hay persona en este mundo que haya sido más importante para mí y mi enfermedad. Yo soy hoy gracias a todo lo que ella me ha enseñado. A día de hoy me sigue retando en algunas ocasiones para no descuidarme y eso es fundamental. Tener a alguien que siempre te anime a estar al 100% te ayuda a no perder el foco.
Autora: Marta Crea Gallego de Lerma
Periodista
