Entrevista a Gema José Moreno, Psicóloga Infanto-Juvenil y Psicóloga de la Asociación de Diabéticos de Madrid
- ¿Cuáles son las preocupaciones más frecuentes de los padres ante el diagnóstico de la diabetes en un hijo?
En el momento debut los padres expresan preocupaciones diversas: nos encontramos ante el diagnóstico de una enfermedad crónica, es decir, el hijo pasa de ser un niño sano a no serlo, a requerir una atención médica especializada, tratamiento farmacológico, con unos cuidados específicos y que requieren de un aprendizaje por parte de todo su entorno y un cambio de hábitos en la mayoría de las familias (modificación de horarios, realización de ejercicio físico, cambios en la dieta…etc.). A eso le sumamos la angustia que supone la adaptación a todos estos nuevos escenarios y el miedo de los padres ante el futuro…
Cabe decir que las preocupaciones varían en función de la edad del menor con diabetes: En niños pequeños hablamos del control diabetológico y de la adaptación del niño en el ámbito escolar (la Asociación de Diabéticos de Madrid lleva años defendiendo estos derechos con la campaña “Reclama, ¡una enfermera en cada colegio!”), con los adolescentes y/o jóvenes las demandas van encaminadas a problemas de comportamiento y de adherencia al tratamiento por la propia etapa vital que atraviesan.
- ¿Cuál debe ser el papel de los padres en el manejo de la diabetes de su hijo?
Los padres deben de constituir un agente activo en el cuidado de su hijo sirviendo de apoyo, ofreciendo cariño y cuidados, educando y ofreciendo pequeñas responsabilidades en función de la edad del menor con el objetivo de normalizar la enfermedad y promover la autonomía de su hijo. Es importantísimo que tanto padres como hijo se den un tiempo para adaptarse a la nueva situación.
- ¿Por qué es tan importante?
El papel de los padres es fundamental para el desarrollo óptimo de la autoestima del niño y de su autonomía, por eso es fundamental que los objetivos entre ambos progenitores sean acordados, evaluados y trabajados en conjunto. La diabetes no debe de ser nunca un impedimento para el desarrollo de la persona, y más aún cuando se trata de niños.
- Las dificultades con las que se encuentran los padres para afrontar el debut de la diabetes en su hijo, ¿surgen más por el entorno social o por sus propios miedos?
Entre las dificultades que se encuentran los padres ante el diagnóstico es el cuidado del menor. Es habitual encontrarnos con madres o padres que han tenido que abandonar su puesto de trabajo a favor del cuidado de su hijo. En el momento del diagnóstico hay mucho miedo, también unido al desconocimiento, qué hacer sobre determinadas situaciones como una hipoglucemia o una hiperglucemia… A medida que van adquiriendo conocimientos sobre la enfermedad y aprenden cómo resolverlas el miedo disminuye considerablemente.
- ¿Todos los niños con diabetes y sus padres requieren apoyo psicológico? ¿Por qué?
Nuestra experiencia nos indica que existe una gran demanda de atención psicológica, ya sea en el momento de recibir el diagnóstico de diabetes como en momentos posteriores. En el diagnóstico, las manifestaciones emocionales más habituales suelen ser el miedo, la incertidumbre, tristeza, ira o enfado. Los pacientes consideran que la ayuda de un profesional en psicología les es de gran utilidad para afrontar esta situación.
Cabe señalar que, no todos los pacientes requieren tratamiento psicológico por defecto, si bien el disponer de una valoración incial en donde se puedan identificar de manera precoz los síntomas psicológicos que son percibidos como amenaza por el paciente o por su familia y evaluar el estrés de la situación de diagnóstico resulta de gran importancia.
- Psicológicamente, ¿cómo suelen encontrarse tras el diagnóstico?
Tras el shock inicial del diagnóstico los padres viven el proceso como la pérdida de la salud de su hijo, un duelo que deben atravesar hasta poder ser conscientes de que se puede vivir con la enfermedad y tener una buena calidad de vida. El momento del debut lo viven con mucho miedo, rabia, tristeza…emociones que a medida que va pasando el tiempo y los padres van ganando en confianza, van elaborando el duelo y conocen diferentes aspectos de la enfermedad, aprenden a aceptar la nueva situación.
Aquí en la Asociación de Diabéticos de Madrid vemos como cada vez acuden más padres de niños a las actividades que hacemos el equipo de la asesoría psicológica tanto en el momento del debut así como otros profesionales que colaboran (también con diabetes como es mi caso), con el fin de adquirir nuevos conocimientos. Esto favorece a la normalización de la diabetes, los padres se relacionan con otros padres en su misma situación y es muy positivo.
- ¿Cuánto tiempo suele ser necesario este apoyo para que la familia asuma y se adapte a la nueva situación?
Ante el duelo por la pérdida de la salud hablaríamos entre 1 y 2 años pero no podemos establecer un tiempo concreto dado que la adaptación varía en función de las capacidades y recursos de cada persona y de cada familia.
- ¿Difiere mucho este apoyo en función de la edad del niño?
En función de la edad del niño los padres deben conocer qué pueden esperar según la edad y qué pueden hacer para el cuidado de su hijo. Por ejemplo, en pacientes jóvenes o adolescentes, la problemática adquiere relevancia en relación al periodo vital que atraviesa su hijo, caracterizado en ese momento por el continuo reto y la necesidad de experienciar diferentes situaciones de la vida que supone esta etapa.
- ¿En qué aspectos del tratamiento de la diabetes y de su día a día con ella ayuda el hecho de que las familias reciban ayuda psicológica?
Los padres demandan atención psicológica principalmente en el momento del debut de la enfermedad. Provoca un fuerte impacto psicológico, con emociones de ira y de tristeza, tengamos en cuenta que su aparición resulta prácticamente incomprensible y es muy difícil de aceptar. Supone además, cambios en el estilo de vida que son complicados de asumir. A estos dos aspectos añadiría que son comunes las demandas en cuanto a las transgresiones con la alimentación o la falta de adherencia al tratamiento. En niños pequeños los padres demandan atención en relación a cómo explicar la enfermedad, y como trabajar distintos aspectos de la diabetes como por ejemplo la importancia de la medición de glucosa o las inyecciones, tan temidas por los más pequeños.
- Mediante la Campaña, “Mi hijo, la diabetes y yo”, ya ha impartido varias charlas ¿cuál es su percepción? ¿y la de los participantes?
Mi percepción es tremendamente positiva. Los padres adquieren una visión general de las reacciones emocionales ante la enfermedad y de cómo trabajar con sus hijos determinados aspectos de la misma. Personalmente, mi objetivo con estos padres es que puedan ver que la normalización y la adaptación son posibles. Las familias están muy satisfechas con la campaña.
- El hecho de que usted además tenga diabetes, ¿cree que le aporta algo distinto o diferente, en cuanto a sensibilidad o experiencia, respecto a otros compañeros de profesión que no lo son?
En relación a otros compañeros he de decir que no hace falta atravesar una situación de enfermedad para trabajar con personas que la tienen o con padres, en el caso que nos ocupa. No obstante, los padres ven en mí una persona no solo con diabetes, sino una persona, mujer en mi caso, con diabetes y con trabajo, con marido, con amigos, con una profesión, con una familia maravillosa como mis padres (que también vivieron mi debut diabético y también lo superaron) y sobre todo con una actitud optimista.
Sobre Gema José:
Licenciada en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid (UCM). Desde hace más de 8 años se dedica a la psicología de la salud en diferentes ámbitos (cáncer, diabetes). Tiene una amplia formación en el campo de la Psicología clínica y de la Salud; tiene un Máster en Psicología Clínica y de la Salud por la UCM, Máster en PsicoOncología por la UCM y es Experta en Psicoterapia Infanto-Juvenil (Grupo Luria).
En el ámbito formativo actualmente trabaja en su tesis doctoral con pacientes en Consejo Genético, en el hospital Rey Juan Carlos donde trabaja para la AECC.
Le diagnosticaron diabetes a los 18 años. Se hizo voluntaria de la Asociación de Diabéticos de Madrid en el año 2002. Desde el año 2007 forma parte de la Asesoría Psicológica de la Asociación. En la actualidad forma parte del equipo de redacción de la Revista “Entre Todos” en la que lleva colaborando desde el año 2005.
Tiene consulta privada donde atiende tanto a pacientes adultos como a población infano-juvenil.
