Aunque cada niño tiene una forma de ser propia y una manera particular de procesar la información, es imprescindible entender que en la mayoría de los casos, el diagnóstico de la diabetes tipo 1 (DM1) se presenta de forma repentina, por lo que tanto la familia como el niño se pueden encontrar en estado de shock, sintiéndose paralizados, aturdidos, sin fuerza… incapaces de afrontar la nueva realidad y de aprender todo lo que requiere el cuidado de la diabetes. Por todo ello es muy importante ser sumamente cuidadoso en el abordaje con el niño en el momento del diagnóstico
Como en toda enfermedad crónica, desde el mismo momento del debut es fundamental crear un vínculo afectivo entre la familia y el equipo diabetológico (pediatra, educadores, psicólogos…). Éste debe ser la referencia a la que acudan desde el principio en caso de querer aprender más acerca de la diabetes, evitando así que se asienten prejuicios derivados de conocimientos previos sobre la enfermedad, generalmente parciales. La familia ha de pensar que los profesionales han acompañado a muchas otras durante el proceso y que sus consejos vienen avalados por la experiencia.
También sería conveniente que en el momento en el que se comunica el diagnostico a la familia no esté presente el niño para que los pudres puedan desahogarse y preguntar las dudas que les surjan. A continuación, cuando los padres estén tranquilos, se introduce al niño en la entrevista donde los mensajes a transmitir tras decirle que tiene diabetes por parte del equipo sanitario, podrían ser los siguientes:
- Que tendrá que hacer determinadas cosas para cuidarse pero que podrá hacerlo todo aunque tenga diabetes (preguntarle que le gusta hacer y ponerle un ejemplo de cómo se organizará para poder hacerlo a partir de ahora).
- No engañar ni dar falsas esperanzas sobre la curación de la diabetes.
- Ser concreto con las explicaciones abandonándose a su nivel de edad/maduración.
- Hablarle de otros niños con diabetes que realizan su vida con “normalidad”.
- Asegurase de que entiende lo que se le explica pidiendo que cuente lo que ha entendido.
- Señalar riesgos, pero no asustar con las complicaciones.
- Darle espacio para que pueda hablar sin forzarle.
- Decirle que se está disponible para resolverle todas las dudas que le puedan surgir.
- Mostrarle cosas cotidianas que le puedan ocurrir poniéndole ejemplos.
- Utilizar una comunicación cercana, desde el afecto.
- Anticiparle lo que va a ir ocurriendo, le dará tranquilidad para afrontar la situación
- Si se quiere saber cómo está el niño, hay que preguntarle sobre lo que piensa o siente, tratando de ponerse en su lugar y pensar como él.
- Hacerle ver que es normal que al principio tenga miedo y esté preocupado pero que siempre va a estar acompañado en ese proceso.
Otro factor fundamental en el debut, es cuidar el lenguaje que se utiliza delante del niño acerca de la diabetes. (A una paciente mía una de las primeras cosas de las que se le informó tras el diagnóstico era que se podía desmayar por la diabetes, y desde entonces ha estado angustiada por esa posibilidad manteniéndose en glucemias superiores a 240 y escaneando el sensor una media de 220 veces al día, a otro paciente le explicaron las complicaciones que podía desarrollar en el futuro si no se cuidaba y desde entonces, vive angustiada cuando su tiempo en rango es menor de 95%…)
Hay que ser sincero, pero cuidadoso sin mostrar crudeza sino cercanía. Algunos ejemplos del vocabulario que podríamos utilizar delante del niño podrían ser los siguientes:
| PALABRA A EVITAR | PALABRA SUSTITUTIVA |
| -Enfermo -Diabético -Incurable -No puedes hacer tal actividad -Pérdida de conocimiento -Hablar de las complicaciones en el momento del debut -Pobrecito | -Enfermedad -Tienes diabetes -A día de hoy, no tiene cura -Tendrás que planificar tal actividad -Avisa si no te encuentras bien -Trabajaremos para evitar que tengas problemas de salud -Sigues siendo la misma persona |
Cuidar al máximo la información que transmitimos al profesorado y entorno social, puesto que el niño mide la gravedad de lo que le ocurre en función de la expresión emocional que tengan sus padres y otras personas cercanas. Por este motivo hay que ser muy cauto con forma y fondo de las palabras que utilizamos en su presencia.
Es muy importante que el niño perciba tranquilidad y normalidad ante la nueva situación, en este sentido y en la medida de lo posible es muy conveniente continuar realizando las mismas actividades, trabajos, tareas y pasatiempos que la familia realizaba antes del diagnóstico, ya que si perciben calma, serenidad y resolución, su nivel de malestar será mucho menor.
Algunas ideas para finalizar:
- El niño sigue siendo un niño… aunque tenga diabetes
- El niño puede esencialmente crecer y desarrollarse como cualquiera de sus hermanos o compañeros de la misma edad.
- El aprendizaje en ese momento del debut es, exclusivamente, el de supervivencia. Todo lo demás deberá ser progresivo.
- No hay que olvidar que los niños tienen una gran capacidad de adaptación si se les acompaña en el proceso.
Autora: Olga Sanz
Psicóloga General Sanitaria. Experta en Diabetes. Asesoría Psicológica ADM
(Publicado en la Revista Entre Todos. Si quieres recibir o descargar la revista, hazte socio)
