¿Qué es una enfermedad crónica? En esencia, la que dura mucho tiempo. La alteración en la salud que no se remedia con una intervención quirúrgica simple ni con un tratamiento médico breve.
El hecho de que una enfermedad crónica nos acompañe a lo largo de nuestra vida, forma parte también de la vida de nuestras familias y esa ansiedad inicial y posterior adaptación son compartidas por quienes viven a nuestro lado.
Las repercusiones en la vida familiar de una persona con una enfermedad crónica hacen variar el modo de vida de la familia, algunas características son mantenidas , pero otras cambian por completo.
Hasta la terapia, que debería suponer un alivio, puede trastocar aún más la situación familiar. Por ejemplo el tratamiento de los niños con una enfermedad crónica exige grandes cambios en la vida cotidiana como pueda ser en el caso de la diabetes que el especialista recomienda seis comidas. Ello conlleva que su entorno más cercano tenga que estar pendiente y variar en ocasiones la forma de cocinar los alimentos. A todo ello añadimos la recomendación de ejercicio diario para controlar mejor la enfermedad y procurar que mantengan su bienestar emocional.
La familia debe ser consciente de lo importante que es en el proceso de adaptación esa ayuda práctica y apoyo emocional. La persona con una enfermedad crónica necesita ese apoyo que hace que en ocasiones el proceso de aprendizaje nos incomode en cuanto a variación de horarios, actitudes, estilo de vida etc.
“Los continuos altibajos de la enfermedad crónica ocasionan una amenazante sensación de incertidumbre”, indica la obra Coping With Chronic Illness—Overcoming Powerlessness (Cómo superar los sentimientos de impotencia al afrontar una enfermedad crónica). Justo cuando los familiares están adaptándose a un conjunto de circunstancias, es posible que se topen con cambios que quizás les dificulten más la situación. Puede que los síntomas empeoren repentinamente, y que la terapia no surta el efecto previsto. Quizás el tratamiento requiera cambios periódicos o cause complicaciones inesperadas. Dado que esa persona necesita cada vez más la ayuda de sus agobiados familiares, es posible que afloren sin control emociones hasta entonces dominadas.
La afección, las terapias, el agotamiento y la incertidumbre producen otra consecuencia inesperada.
La propia enfermedad (o los efectos secundarios del tratamiento) en ocasiones dificulta e influye en l a vida social llegando incluso a fomentar el aislamiento de toda la familia.
En efecto, constituye todo un golpe enterarse de que un ser querido padece un mal gravemente peligroso o debilitante.
Según las circunstancias puede que el diagnóstico alivie algo a los parientes de una persona que lleva sufriendo durante tiempo síntomas sin conocerse la causa, pero no siempre la familia reacciona así. l El libro A Special Child in the Family—Living With Your Sick or Disabled Child (Un niño especial en la familia: la vida con un hijo enfermo o discapacitado) explica: “Es natural sumirse en un torbellino emocional […] mientras nos ajustamos a la nueva realidad. No es raro que los familiares vivan con miedo a lo desconocido, a la enfermedad, al tratamiento, al dolor y a la muerte. Es posible que los niños, en particular, tengan temores de los que no hablen, sobre todo si no reciben explicaciones lógicas de lo que ocurre”.
Otro sentimiento frecuente es la ira. “El paciente —explica la revista sudafricana TLC— suele emplear a los familiares como chivos expiatorios, desfogando en ellos la irritación.” Estos, a su vez, también se enojan con los médicos, por no haber detectado antes el mal; con ellos mismos, por haber transmitido un defecto genético; con el enfermo, por no haberse cuidado… Este torbellino emocional con gran sentimiento de culpa puede desencadenar en un desajuste emocional para el cuidador incluso desencadenar depresión.
La familia se pregunta continuamente sobre la mejor manera de afrontamiento de esa enfermedad crónica de uno de sus miembros. La mejor forma es ser consciente de que deberán modificar sus propias actitudes y emociones para preservarse ya que tanto el paciente como la familia deberán afrontar emociones intensas. Es importante no caer en la desesperación. Si otras familias han logrado afrontarlo, nosotros también podremos.
Recomendaciones para el afrontamiento
- Informarse sobre la afección y la manera de sobrellevarla
- Adaptar el modo de vida y el programa personal de actividades
- Afrontar el cambio en las relaciones sociales
- Mantener la sensación de normalidad y control
- Reponerse de las pérdidas que acarrea la enfermedad
- Encarar las emociones conflictivas
- Conservar una actitud positiva
Muchas veces a las familias el diagnostico las abruma por eso es recomendable acudir a consulta con preguntas escritas para resolver nuestras dudas y conocer más la enfermedad.
Preguntas que puede hacer la familia al médico
• ¿Qué curso seguirá la enfermedad y qué resultado tendrá?
• ¿Cuáles serán los síntomas y cómo podrán controlarse?
• ¿Qué opciones terapéuticas existen?
• ¿Qué efectos secundarios, riesgos y beneficios ofrece cada tratamiento?
• ¿Qué acciones deben tomarse para mejorar la situación, y qué debe evitarse?
Formas de apoyar a la familia
Es necesario conocer de qué manera podemos apoyar a esas personas que están pasando por esa situación familiar sin inmiscuirnos demasiado en la vida privada.
Escuchar con empatía. Debemos mostrar interés, escuchar con atención y dejarles desahogarse si ellos desean hablar. Hay que tener en cuenta, sin embargo, que no existen dos personas o dos familias que reaccionen igual ante los males crónicos. Por consiguiente, no debemos recomendar nada a no ser que conozcamos a fondo la enfermedad o la situación. Debemos recordar que, aunque estemos informados del asunto, el paciente y los familiares tienen el derecho de no pedir consejo o no aceptarlo.
Ofrecer ayuda práctica. Al tiempo que comprendemos que la familia necesita intimidad, podemos estar listos para colaborar cuando de veras lo necesiten. Desde un punto de vista profesional, un buen médico es comunicativo y servicial. “Además de tener la debida formación —señala el libro A Special Child in the Family—, el doctor ideal toma en consideración a la familia entera.”
Autora: Andrea Vázquez
Enfermera
