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Recientemente Novonordisk organizó un encuentro DEEPTalk, en el que 10 pacientes hablaron compartieron sus experiencias personales sobre la importancia de la familia en la diabetes tipo 1 y tipo 2 y la obesidad.
Uno de nuestros socios, David Moreno, participó contando cómo la diabetes no solo te afecta a ti, sino también a tu familia, y sobre la importancia de prepararles para hacer frente a las hipoglucemias.
La charla fue en inglés, por lo que además del video, publicamos una traducción del texto original. (Podéis ver la intervención de David a partir del minuto 01:17:00).
1. Diagnóstico e introducción.
Recientemente uno de nuestros socios, David Moreno, participó en los Deep Talks de Novo Nordisk, en la que 10 ponentes comparten sus historias personales sobre la importancia de la familia cuando viven con diabetes tipo 1, diabetes tipo 2 u obesidad.
La intervención fue en inglés, por lo que, además de compartir el video, os ofrecemos el texto traducido:
Hoy me gustaría compartir mi viaje con la diabetes, y cómo esta ha cambiado mi vida, la de mi familia y la de mis amigos. También me gustaría compartir los pequeños cambios que he tenido que introducir para poder seguir viviendo como lo hacía antes.
Tengo diabetes tipo 1 desde hace 10 años. Cuando me diagnosticaron, ya tenía una familia con dos hijos, una carrera y un estilo de vida establecido. Durante siete años me traté con plumas de insulina, hasta que cambié a la bomba de insulina hace tres años. Uso un glucómetro para medir mis glucemias entre cinco y siete veces al día.
Antes de tener diabetes, tenía una vida muy activa. Viajaba mucho, sobre todo por trabajo, pero también por placer. En mis días libres, viajaba alrededor del mundo en bicicleta. Viajar en bicicleta es la mejor manera de conocer países, mezclarse con la gente y conectar con lo que te rodeo. También da un gran sentido de autosuficiencia e independencia, dos rasgos de mi personalidad. No se necesita mucho: una bicicleta, algo de comida y bebida, y ya está.
Así que cuando me diagnosticaron diabetes, mi primer pensamiento fue, ¿qué voy a hacer ahora? Sin embargo, tengo que decir que no tuve miedo, ni me sentí realmente preocupado. Durante los tres días que estuve ingresado en el hospital, recibí formación y leí mucho sobre diabetes: conteo de hidratos de carbono, índice glucémico, dieta y demás. También leí sobre los maravillosos logros de personas con diabetes. Para mi sorpresa, descubrí que gente relativamente cercana a mí tenía diabetes y llevaban una vida de lo más normal.
Salí del hospital seguro de que la diabetes no iba a cambiarme. De hecho, me lo tomé como un nuevo reto en la vida. Las siguientes semanas reforzaron la seguridad que sentía. Conocí a personas con diabetes a través de la Asociación Diabetes Madrid, que eran muy abiertas a la hora de compartir su experiencia y sus trucos, derribar mitos y, sobre todo, transmitir tranquilidad.
2. Miedos y preocupaciones de la familia y qué hacer.
En casa la situación no era misma. Mi mujer, Mónica, ha sufrido mucho más que yo. Se preocupa más por las cosas, y sentir que no tenía control sobre mi diabetes le producía ansiedad. Sólo podía saber lo que yo compartía con ella, que no era mucho. No recibió ninguna formación en el hospital o de mí, tuvo que aprender yendo a los cursos de la Asociación Diabetes Madrid. Por supuesto, no compartir mis síntomas, información y lo que había aprendido sobre diabetes fue un gran error por mi parte.
Las principales causas de su preocupación y estrés eran las más habituales: la ansiedad por aprender tanto como fuera posible sobre diabetes, ese sentimiento de “quiero ayudar, pero no sé cómo hacerlo”, cuestionarse si toda la familia debía cambiar de hábitos alimentarios, o si estaba preparado en el caso de que yo tuviera una hipoglucemia.
Las hipoglucemias están presentes en las mentes de todos los familiares, especialmente de noche. Al principio, ella se levantaba de un salto de la cama si veía que iba al baño.
Hubo dos temas especialmente duros en casa. Para mí, uno era el control excesivo. No me gusta que la gente mire mis niveles y me pregunte si estoy bien. Por mi carácter, cuando me hacen varias veces esa pregunta, aún comparto menos información. El segundo era comprender los niveles de glucosa y tener expectativas realistas sobre ellos. La volatilidad en los niveles de glucosa no es fácil de comprender, y la familia y amigos pueden culparte cuando no te mantienes dentro de un rango normal. Cuando ven que tu nivel de glucosa es superior a 150 o inferior a 70 normalmente entran en pánico.
Este segundo punto es especialmente difícil incluso para mí. Conozco bien mis niveles, pero no conozco los de otras personas.
En las aplicaciones de fitness, por ejemplo, puedes comparar tus datos con los de otras personas y el entrenamiento se gamifica. En diabetes, eso no existe. No tenemos información sobre otros pacientes, así que es difícil mejorar si no tenemos puntos de referencia.
3. Primera hipoglucemia y lección aprendida.
Un punto de giro para nosotros fue mi primera hipoglucemia seria. Ocurrió poco después de mi diagnóstico. Fue en una barbacoa en cada de unos amigos. Había ido corriendo a su casa que está a 13 km. de la mía. Cuando llegué, mi familia y amigos ya estaban allí. Iba a ser un día de muchos hidratos de carbono, así que me puse una buena dosis de insulina. Pero la comida se retrasó y apenas pasaron unos segundos entre empezar a sentirme bajo y colapsar. Había latas de refresco en la mesa, pero no tuve tiempo de beberlas. Fue un desastre total. Todo el mundo entró en pánico, los niños en el jardín empezaron a llorar, mis amigos no tenían ni idea de qué hacer. No sé a quién se le ocurrió ponerme un palo en la boca que mordí y me produjo un corte en el labio, por lo que la sangre añadió dramatismo a la escena. Mi mujer me puso azúcar debajo de la lengua, llamó a una ambulancia y en breve me recuperé. Mis amigos y Mónica estaban traumatizados, y me contaron que tuvieron pesadillas durante los siguientes meses.
Después de eso, decidimos enseñar a todas las personas cercanas qué hacer en caso de hipoglucemia. Nos reunimos con mi familia, mis amigos, hermanos, sobrinos, etc.
- Les explicamos cuáles son los síntomas.
- Les hablamos de la importancia de llevar el glucagón.
- Les dijimos a los niños que si me veían un comportamiento extraño, debían avisar a un adulto, llamar a una ambulancia y conseguir un refresco o azúcar.
- Todo el mundo se midió la glucemia, para saber cómo usar el glucómetro.
- Usamos un glucagón caducada para practicar cómo usarlo e inyectarlo en una naranja.
- Para mantener la información fresca en sus mentes, les enviamos de vez en cuando videos sobre cómo tratar las hipoglucemias.
4. Primer viaje.
El segundo punto de giro fue ir a un viaje en bicicleta. Ese primer verano, decidí viajar a Uzbekistan y Afghanistan durante tres semanas con mi amigo Javi. La primera reacción de mi familia fue disuadirme. Hay muchos sitios que recorrer en bicicleta en España o incluso en Europa, países que están bien preparados en caso de emergencia. Y de todos modos, ¿dónde está Uzbekistan?
Cuando viajas en bicicleta en África, Asia o Latinoamérica, hay algunas cosas que tienes que tener en cuenta. Primera, necesitas estar en forma, no demasiado, pero en forma. No estás en una carrera. Pero tienes que tener cuidado con las provisiones, la comida y la bebida puede escasear en la zona, o no ser completamente segura. Y esas circunstancias, las diarreas ocurren a menudo, lo que significa deshidratación.
Este tipo de cosas no suele ser peligrosa, pero si tienes diabetes, puede ser un problema.
Estaba decidido a ir, así que Mónica pasó al plan B. Se sentó con Javi y tuvo una larga conversación con él. Javi estaba realmente emocionado y feliz. Le dijo a Mónica que creía que nunca más podríamos viajar juntos. Es una persona tranquila y con iniciativa, así que le enseñamos lo que necesitaba. Además, pusimos especial énfasis en las noches. Cuando haces un ejercicio intenso, el consumo de glucosa puede durar varias horas, así que las posibilidades de tener una hipoglucemia durante la noche son altas. Además de tener bastantes hidratos de carbono en la cena (el pan es muy popular en esos países), cada noche tendríamos que tener a mano en la tienda glucagón, píldoras de miel y azúcar, glucómetro. Cada noche tendríamos que poner una alarma en mitad de la noche para despertarnos y medir mi glucemia.
Como es de suponer, el viaje fue perfecto. Y, por cierto, Uzbekistan es muy recomendable, Samarkanda y Bujara son dos ciudades que merece la pena visitar.
El viaje probó a mi familia y amigos que la diabetes puede controlarse y que soy el mismo David con o sin diabetes. La diabetes no iba a cambiar mi vida ni a limitarla.
5. Estate atento.
Desde ese primer viaje, he viajado con amigos y por mi cuenta a muchos lugares. He hecho trayectos largos y participado en carreras, he hecho trekking de montaña durante días. Por trabajo, he viajado solo durante semanas a Asia y Latioamérica.
Al menos en mi caso, no fue durante esos viajes en los que tuve problemas. Cuando estas en situaciones poco familiares, te mantienes alerta y prestas atención en cada situación.
He tenido tres hipoglucemias severas más en los últimos diez años, y todas han sido en situaciones familiares más relajadas, cuando he bajado la guardia.
Manejar las hipoglucemias no depende de dónde estás o qué estas haciendo, es cuestión de estar preparado y de educar a los que tienes alrededor, sin bajar la guardia, permaneciendo atento y teniendo siempre a mano el material necesario para remontar una situación seria.
