El proyecto Nightscout es el resultado de la perseverancia de unos padres.
En esta entrevista participan Jesús B. (Representante de Nightscout en España y miembro de Nightscout Faculty Spain) y Nuria V. (miembro de Nightscout Faculty Spain y madre de niña con diabetes).
P.-Cómo surge la idea de crear NightScout y cómo comienza la andadura del proyecto.
Jesús B.: Nightscout nace el día que un ingeniero informático del estado de Nueva York, EE.UU. (John Costik) siente la necesidad conocer de manera remota los datos del sensor continuo de glucosa Dexcom G4 que lleva su hijo. Miles de familias pasan por lo mismo: debut de un hijo/a de corta edad, la familia entra en shock y comienza el periodo de aprendizaje de cómo llevar una vida con diabetes. Durante esos primeros días no hay problema, porque los padres son los encargados de velar por el bienestar de su hijo, pero el problema aparece cuando todo el mundo tiene que volver a su vida normal: el niño/a tiene que volver al colegio, a ir con sus amigos, a hacer deporte, los padres tienen que volver a trabajar, etc. Esta separación supone un problema a muchos niveles y, aquellos afortunados que pueden acceder a un sensor continuo de glucemia, necesitan ver los datos para poder tomar decisiones e incluso mantener su propia tranquilidad. John, cuando llega ese momento, se pregunta si sería posible utilizar el puerto USB del receptor de su sensor para descargar los datos en tiempo real de igual manera que lo hace su endocrino cuando va a consulta. Después de muchas horas de ingeniería, nace el primer prototipo del uploader de Nightscout: un teléfono móvil que, conectado al puerto USB del receptor de Dexcom, es capaz de descargar los datos y subirlos a internet a una hoja de cálculo.
John hace público su desarrollo en twitter pensando que “a lo mejor alguien podría estar interesado”, y en poco tiempo se pone en contacto con él otro padre de un niño diabético: Lane Desborough. Lane desarrolla la primera versión de un servidor web que permite mostrar los datos subidos a internet de una forma gráfica y cómoda en casi cualquier dispositivo conectado a internet: teléfonos móviles, ordenadores, tablets, relojes, etc. John y Lane son los que consideramos como “padres de Nightscout”.
A partir de ese momento, somos muchos los que nos hemos unido al proyecto como desarrolladores y hemos ampliado muchísimo el número de funcionalidades (informes, alarmas, diario…) y plataformas soportadas (Dexcom G4, Dexcom G4 Share, Dexcom G5, Medtronic Veo, Medtronic 640g, Abbot Libre).
P.-Qué aporta NightScout con respecto a otros dispositivos que también miden la glucemia y transmiten los datos:
Jesús B.: Yo lo resumiría en los siguientes puntos:
- Nightscout es un sistema independiente del sensor que se esté utilizando. Esto permite que cualquier desarrollo que haga un desarrollador para sí mismo, pueda valer para otros aunque no lleven el mismo tipo de sensor.
- Está desarrollado por pacientes para pacientes. Nuestras herramientas están pensadas para que su uso sea lo más cómodo posible para el usuario. Y, si no lo es, siempre puedes pedir modificaciones a los desarrolladores.
- El código es abierto. Siempre puedes descargarte el código de cualquier parte y modificarlo para que se adapte mejor a sus funcionalidades. Incluso puedes compartirlo para que el proyecto crezca.
- Toda la plataforma es gratuita. No se cobra por el uso, ni tampoco por el soporte. Hay que adquirir material para tener un sistema funcional, como un teléfono móvil para subir los datos o algún cable (depende del sensor que se utilice).
- Es un proyecto DIY (Do It Yourself – Háztelo tú mismo). Por motivos legales, nadie puede venderte el sistema montado. Tienes que montarte el sistema tú mismo. Esto puede parecer un problema al principio, pero todo está documentado paso a paso y no es complicado.
Nuria V.: Nightscout como madre de niña con diabetes, me ha aportado sobre todo tranquilidad y control. La posibilidad de anticiparnos a las hipoglucemias e hiperglucemias, cuando nuestra hija está en el colegio, en casa de sus abuelos…., nos ha cambiado la vida. Poder ver desde nuestro reloj, móvil, tablet…., en todo momento y de forma continua, sus valores de glucosa y las tendencias, ha mejorado muchísimo nuestra calidad de vida. La niña ha pasado de un 8,4 en la glicosilada a un 6,5 y no por causa de hipoglucemias repetidas sino por un buen control y en nuestro caso como padres, el nivel de estrés que teníamos antes, ha desaparecido.
P.-Por qué los niños han sido los primeros en experimentar sus bondades de este software.
Jesús B.: Supongo que no es lo mismo sufrir tú mismo (como adulto) una enfermedad como esta, que ver cómo la vida de un hijo depende de ti. ¿Quién no haría lo que fuera por un hijo? ¿Tiene alguna importancia perder horas de sueño si con ello puedes mantener el control y bienestar de tu hijo?. Cuando hay que desarrollar algo para uno mismo, siempre puedes poner en tela de juicio la importancia de “perder” ese tiempo libre en algo que puedes controlar de otras maneras menos cómodas. Cuando tienes que asegurar el bienestar de un niño, no existe nada más importante.
Nuria V. : La necesidad de encontrar algo que nos permitiera estar tranquilos cuando la niña no estuviera con nosotros, surgió cuando llegó el día en que tenía que empezar a ir al colegio. El MCG nos había allanado el camino y nos permitió empezar a ver la diabetes de otra forma, no como un obstáculo continuo en nuestras vidas, sino como algo con lo que podíamos convivir gracias a la monitorización continua, pero cuando llegó el momento de llevarle al colegio, volvió otra vez la sensación de angustia, otra vez perdíamos el control. Nuestra hija tiene 3 años, todavía no reconoce las hipoglucemias ni de las hiperglucemias, aparentemente no se encuentra mal, ni evidencia a simple vista las bajadas ni las subidas así que el miedo volvió a nuestras vidas, ya que en el colegio de su hermano, no había personal sanitario que pudiera estar pendiente de su MCG y anticiparse a las bajadas y las subidas como cuando estaba con nosotros en casa. La necesidad de encontrar algo que nos devolviera la tranquilidad y el control, hizo que nos pusimos a buscar por internet y en un foro de diabetes, una chica de Estados Unidos nos habló de Nighstcout. No lo dudamos y nos pusimos manos a la obra, seguimos los tutoriales paso a paso y logramos nuestro objetivo, poder monitorizar a la niña remotamente, desde nuestros trabajos cuando empezara el colegio.
Los controles capilares, solo indican valores aislados que en muchos casos te llevan a tomar decisiones equivocadas. Si por ejemplo en un control capilar se obtiene un 75, en niños tan pequeños sobre todo que suben y bajan muy deprisa porque tienen mucha actividad y son imprevisibles, lo normal es darle hidratos para evitar la hipoglucemia, pero si tienes un monitor continuo de glucosa que te indica que la tendencia es a subir de forma natural, tomas otra decisión con un 75, o al revés, con un 200 en capilar, si decides corregir con insulina desconociendo la tendencia, que puede ser a bajar….., la decisión acaba en hipoglucemia seguro. Monitorizar continuamente las tendencias es la clave para anticiparte y tomar decisiones adecuadas en todo momento, no podíamos volver a estar a ciegas cuando la niña empezara el colegio y Nightscout nos permite seguir con nuestras vidas sin que la niña corra peligro cuando no está con nosotros.
P.-Descripción del funcionamiento ¿su manejo es sencillo para cualquiera?
Jesús B.: Una vez montado el sistema su uso es bien sencillo y apto para todo el mundo:
- El paciente tiene que llevar consigo un teléfono móvil Android que, a través de una aplicación específica y posiblemente alguna pieza de hardware extra, se va a encargar de obtener los datos del sensor y subirlos a una base de datos de internet.
- La persona que controla al paciente, sea él mismo u otra persona, puede acceder a esos datos a través de diversas plataformas:
- Página web: En esta página web se puede ver la glucemia actual, la pasada, se tienen alarmas por hipoglucemia, hiperglucemias, falta de datos del sensor, alarmas predictivas, se pueden visualizar las basales, etc…
- Aplicaciones y widgets para teléfonos móviles: Básicamente se puede acceder a la misma información que en la página web y tener las alarmas
- Smartwatches: Se han hecho muy populares entre usuarios los smartwatches Pebble, Androidwear o iWatch. Con ellos podemos llevar en nuestra muñeca el valor actual del sensor e incluso recibir alertas acústicas/vibración en el caso de que algo suceda.
P.- Qué acogida ha tenido la iniciativa entre los especialistas que atienden a los pacientes.
Jesús B.: Tampoco he podido hablar con muchos, pero todos los especialistas con los que he podido hablar han mostrado un altísimo interés. Sobre todo porque lo ven una herramienta fantástica para mejorar el autocontrol y el aprendizaje sobre el cuerpo de uno mismo. Es una manera muy visual de establecer relaciones entre nivel de glucosa en sangre y sensaciones en el cuerpo. Además, la posibilidad de controlar el estado de un hijo de manera remota es un gran alivio psicológico.
Nuria V.: Nuestra endocrina mostró muchísimo interés y compartió nuestra experiencia con el resto de endocrinos, alucinaron el primer día que aparecí en la consulta con el reloj y fueron conscientes del alcance del proyecto. A partir de ahí, varios padres contactaron con nosotros y empezamos a dar a conocer esta potente herramienta. Ahora tenemos un grupo en facebook con casi 400 miembros, Nightscout España. En el grupo están colgados los tutoriales y vídeos explicativos, además y de forma voluntaria, ayudamos a los que empiezan y compartimos experiencias. En Estados Unidos, el grupo se llama CGM in the Cloud y tiene unos 17.000 miembros, ojalá siga creciendo el número de usuarios aquí en España, gracias a las redes sociales, Nightscout ha llegado ya a muchos países.
P.-¿Tiene algún problema el manejo o aplicación de este software a nivel técnico?
Jesús B.: No. Aunque muchos usuarios se sienten asustados cuando empiezan a leer las instrucciones para instalar todo lo necesario, debo decir que todo el mundo que se lo propone lo consigue. Hay gente en el grupo que ha dedicado muchas horas de su tiempo para hacer guías paso a paso para poder realizar todos los procesos de una forma organizada y sencilla. NO hace falta ser un experto para poder empezar a usar Nightscout.
P.-¿Encarece el manejo de la enfermedad o por el contrario ahorra costes?
Jesús B.: Desde el punto de vista del usuario, no supone un coste extra a parte del inicial de los aparatos para montar el sistema. Probablemente se pueda resolver todo por menos de 200 euros y, una vez montado, ya no tiene un coste extra como tal. Todo lo que proporciona Nightscout en cuanto a guías, software y soporte es totalmente gratuito. Desde el punto de vista de la Seguridad Social, probablemente pueda suponer un ahorro. Este ahorro vendría derivado del mejor control del paciente y, por tanto, una reducción del riesgo de padecer complicaciones en el futuro (asociadas a la diabetes). Además, si se utilizara todo el potencial de la herramienta, podría suponer un ahorro desde el punto de vista de la reducción de las visitas a los especialistas o urgencias si se usara convenientemente la monitorización remota por parte de los médicos durante momentos (Telemedicina).
P.-¿Es aplicable/asumible por parte de nuestro sistema sanitario?
Jesús B.: Económicamente no supone ninguna carga para nuestro sistema sanitario, pero pueden aparecer otras complicaciones como el tema de tratar datos de terceros de manera remota. Desde mi humilde punto de vista, creo que es una herramienta que debería utilizarse y promocionarse entre los facultativos y usuarios y deberíamos seguir trabajando todos para intentar salvar todos estos problemas burocráticos que pudieran aparecer. No resta, sólo suma.
P.-¿Habéis dado pasos ya en ese sentido? ¿Las autoridades tienen conocimiento de este proyecto para darle un impulso institucional?
Jesús B.: Por el momento hemos hablado con algunos endocrinos españoles y hemos hecho “publicidad” del proyecto en el Diabetes Experience Day. Al ser un proyecto llevado a cabo por pacientes no es sencillo llegar a promocionarlo con efectividad y rapidez. Estamos trabajando todos para que se difunda lo máximo posible y los usuarios son nuestra mejor tarjeta de presentación. El boca a boca funciona excelentemente bien.
P.-NightScout supone un verdadero ejemplo de pacientes proactivos que toman las riendas de su patología y de su autocuidado ¿tiene el paciente español este perfil o falta camino por recorrer?
Jesús B.: Creo que los pacientes con diabetes, en general y sobre todo los más jóvenes, están mentalizados de su patología e intentan convivir con ello lo mejor posible. Hasta la llegada de los sensores de glucemia continuos, el paciente tenía poca información sobre su estado (básicamente los controles de su glucómetro) y en muchas ocasiones esto nos llevaba a la dejadez. Era muy difícil mejorar tu control con tan poca información. Ahora, el tener tu nivel de glucosa en sangre cada 5 minutos, y poder verlo en tu muñeca gracias a Nightscout, hace que la tarea del autocontrol sea algo más accesible y sencillo. Es muy típico leer comentarios de personas que dicen haber bajado su hemoglobina glicosilada de 7 a 6 gracias a Nightscout.
Nuria V.: Yo creo que la necesidad te hace llegar donde quieras. Nosotros no conocíamos a nadie que ya utilizara Nightscout en España, teníamos la necesidad y eso fue lo que hizo que lo consiguiéramos poner en marcha sin ayuda de nadie. Hoy por hoy, teniendo un MCG, siguiendo los pasos de los tutoriales (traducidos ya a castellano) y con el soporte de Nightscout España, cualquiera puede disfrutar de esta maravilla.
Alejandra Rodríguez
Periodista especializada en salud
