El pasado sábado 9 de junio tuvo lugar esta primera jornada «Avances y tecnologías aplicadas al tratamiento de la diabetes» de nuestra asociación. Era un importante reto que llevábamos tiempo queriendo conseguir y lo hicimos realidad.
La jornada comenzó con la presentación a través de Natalia Gutiérrez Alaguero del Área de Personalización de la Asistencia Sanitaria y Responsabilidad Social Corporativa y del Servicio de Atención al Paciente del Hospital Universitario Clínico San Carlos y por parte de la asociación su Secretario Javier Poyato Bodega presentó la campaña de Defensa de la Financiación de la Monitorización Flash y Continua de Glucosa. Contamos con la presencia del Dr. Alfonso Calle Pascual, Jefe del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid y Presidente de SENDIMAD quien intervino en representación de los endocrinos de la Comunidad de Madrid.
Pudimos asistir a la conferencia “Hacia el páncreas artificial” a cargo de la Dra. Pilar Martín Vaquero, endocrino, directora de la Clínica D-Médical y miembro del Grupo de Trabajo Tecnologías Aplicadas de la SED. A continuación se abrió un foro de usuarios avanzados de la terapia ISCI y sistemas integrados.
En esta intervención ya empezamos a dejar claro que se abren varias opciones de tratamiento integrado y que ya estamos en la era de Madeyourself y movimiento We are not waiting.
Posteriormente fue la experiencia de usuarios del proyecto NightScout los que nos mostraron la importancia de la comunicación en esa “Supervisión de la glucemia a distancia”. Nightscout es un iniciativa de pacientes para pacientes (movimiento We are not waiting), una comunidad que aporta sus conocimientos desarrollando plataformas y aplicaciones y soluciones basadas en la nube, e ingeniería inversa de productos existentes cuando sea necesario para ayudar a las personas con diabetes a utilizar mejor los dispositivos y los datos de salud para obtener mejores resultados.
En cuanto a la diabetes infantil se abrió un diálogo entre la Dra.Patricia Enes Romero, endocrino y directora médica de la Clínica Dialibre, e Iñaki Lorente Armendáriz, psicólogo, que se centró en el buen uso de estas tecnologías en la población infantil. Hablamos de las expectativas de las familias y de la toma de decisiones responsable, integrando la opinión de nuestros hijos en el caso de que sean ellos los que tienen diabetes.
Continuamos con la presencia en el escenario de Gustavo Ranera Grande, creador y CEO de gluQUO, una app también nacida de pacientes para pacientes que ya ayuda a cientos de personas a gestionar sus cifras para tomar decisiones y Adrián Díaz Alonso, autor del blog Don Sacarino en el que vimos la importancia de los blogs y lo que ahora pueden conseguir estos nuevos medios de comunicación.
Estuvo con nosotros también Dani Albero, piloto de motos con diabetes tipo 1 como ejemplo de superación con su participación en el Dakar y para dejarnos buena muestra de ello, allí estaba también su moto.
Este tema continuó con la exposición de la Dra. Cintia González Blanco, endocrino del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, coordinadora del Grupo de Trabajo Diabetes 2.0 de la Sociedad Española de Diabetes (SED) y miembro del Ciber-BBN, destacando lo fundamental que es la relación médico-paciente y buena muestra de ello nos la dio subiendo al escenario Óscar López de Briñas Ortega, autor del blog “Reflexiones de un Jedi Azucarado”.
Para concluir la Dra. Raquel Barrio Castellanos, diabetóloga y endocrinóloga pediátrica, además de editora Jefe de la Revista “Diabetes” de la Sociedad Española de Diabetes (SED), junto a la Dra. Pilar Martín Vaquero, se unió destacando el imparable progreso de las tecnologías en el tratamiento de la diabetes y toda la formación indispensable que necesitan los profesionales sanitarios, que son los que directamente deben enseñar un uso responsable a las personas con diabetes.
Representando a la asociación, nuestra compañera Elena del Campo, Responsable de Proyectos y Participación Asociativa, fue quien presentó y moderó esta jornada. Igualmente contamos durante todo el acto con la presencia de intérpretes de lengua de signos y retransmisión en streaming, y actividad infantil a cargo de los monitores de ADM.
Podéis ver los videos de las ponencias en el canal de YouTube de la Asociación Diabetes Madrid.
Agradecemos a todos y cada uno de los ponentes su participación. Al Hospital Clínico San Carlos su disponibilidad, el patrocinio de esta jornada a Janssen y Novalab y la colaboración de Abbott.
¡Nos vemos en próximas actividades!
Resumen de mensajes:
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- Las tecnologías nos ayudan a manejar nuestra diabetes. Las opciones son variadas desde el glucómetro al páncreas “casero”. Pero todas requieren:
- Buena educación en diabetes del paciente.
- Formación del equipo médico y de enfermería que lleva nuestro tratamiento.
- Ajustar expectativas.
- Preparación emocional.
- Las tecnologías nos ayudan a manejar nuestra diabetes. Las opciones son variadas desde el glucómetro al páncreas “casero”. Pero todas requieren:
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- Tenemos el deber de integrar a nuestros hijos en la toma de decisiones sobre su diabetes.
- La comunicación digital hace más fácil la comunicación médico paciente.
- La tecnología, la educación en diabetes y el acompañamiento profesional, permiten que la persona con diabetes tome decisiones responsables sobre su tratamiento.
- Para que todas las personas con diabetes podamos beneficiarnos de la tecnología, en todas sus opciones, sin distinciones sociales, económicas ni regionales, requerimos una intervención estatal y el compromiso de la Administración sanitaria.
- Reivindicamos la financiación de la monitorización flash y continua en la Comunidad de Madrid.
