La diabetes es la segunda enfermedad crónica más frecuente en la infancia. Esto nos lleva, no sólo a unos niños que van a vivir el resto de las etapas de su vida conviviendo con diabetes, sino también a sus padres, padres que reciben el diagnóstico con temor, incertidumbre, inseguridad, tristeza, culpa….. y que, con los años, al igual que sus hijos, van pasando por la infancia, adolescencia, juventud…. Y muchas veces lo hacen acompañados de esas emociones que surgieron ante el diagnóstico. Pero, ¿cómo evitarlo?, cómo no preocuparse por su hijo, lo más importante para ellos?, ¿cómo no implicarse en el autocuidado que deben tener?….. difícil, ¿verdad?
Por supuesto que el papel de los padres es fundamental ya que su actitud determina la capacidad de los hijos de adaptarse a la diabetes. Los niños muchas veces no entienden la utilidad de los tratamientos, ni comprenden las implicaciones de tener diabetes. Por eso, la idea que se hagan de la enfermedad va a depender, en su mayoría, de lo que le transmitan sus padres. No es lo mismo un entorno familiar en el que se habla de la enfermedad abiertamente que otro en el que se esconde, ni unos padres que transmitan miedo y pesimismo que otros que inspiren confianza y seguridad.
Existen ciertos comportamientos que pueden afectar negativamente a la adaptación del niño a la diabetes, como:
- Sobreprotección, tristeza o irritabilidad.
- Sentimientos de culpa y rabia persistente frente al diagnóstico.
- Dificultad para hablar de la enfermedad sin emocionarse.
Las emociones, tanto las positivas como las negativas, se contagian, y por eso el mejor acompañamiento para el niño con diabetes es el que se hace desde una actitud de cariño y de seguridad. Y esto, es importante exportarlo a todos los ámbitos de su vida: el cole, instituto… grupo de amigos, padres de amigos, grupo deportivo,…
Proporcionando la información adecuada a su entorno y a él mismo, podrá hacer una vida normalizada, por lo que debemos evitar caer en actitudes o sentimientos excesivamente sobreprotectores, a pesar de que el fenómeno de la sobreprotección es el tipo de comportamiento que más se repite entre los padres de niños que padecen una enfermedad crónica, ya que así no sólo perjudicamos al hijo e impedimos que desarrolle su autoestima sino que también es negativo para los padres:
- Conviven con excesiva tensión a lo que le pueda ocurrir a su hijo: que no les pase nada, incluso a costa de su propio sacrificio.
- Son “padres colchones”: por mucho que se golpee su hijo en la vida, no le dañará ya que ellos le amortiguan todo («mientras estés conmigo no te pasará nada»).
- Suelen sufrir muchísimo si su hijo tiene un pequeño contratiempo o tiene una hipoglucemia nocturna y sistemáticamente se sienten responsables de todo lo que les pasa.
- Satisfacen todos sus caprichos sin exigirles nada a cambio. «Si no le compro ese juguete, pensará que no le quiero». Les resulta tremendamente difícil ser estrictos o negarse a sus demandas.
- En las relaciones con los demás, siempre disculpan a sus hijos y buscan culpables fuera («la culpa es de la enfermera que no se sabe explicar»). No confían en nadie para cuidar a su hijo.
- Actúan, piensan, sienten, deciden y quieren por su hijo.
- Tienden a fomentar comportamientos que serían propios de niños más pequeños, a infantilizarlo: “para que no llegues tarde, te acompaño” o peor aún: “por si acaso tienes un bajón de noche, voy a dormir contigo”.
Pero, aunque no resulte fácil como padres, hemos de evitar esto y tener en cuenta que, en la medida en que nosotros normalicemos la enfermedad de nuestro hijo, así lo van a percibir los demás y, dado que no es fácil desde fuera entender todas las conductas de autocuidado que realizan los padres (despertarse varias veces durante la noche para medirles los niveles, estar atentos cuando hacen deporte al mínimo síntoma de hipoglucemia, revisar los hidratos de las comidas….), es importante proporcionar información de su enfermedad y de su manejo a los que forman parte de su mundo.
De este modo, ayudaremos también al hijo a no sentirse diferente con respecto a su grupo de iguales. Nos vamos a encontrar con numerosas situaciones a las que quizás nos negaríamos rotundamente por temor a que le pase algo, pero hemos de entender que lo mejor que podemos hacer para vencer nuestro temor (que quizás no el de nuestro hijo, sino únicamente el nuestro) es enfrentarnos a ellas, el dejar que se desarrolle, que aprenda a generar habilidades por sí mismo, y que aprenda también de sus propios errores. ¿Acaso es lo mejor no permitirle hacer algo por ese miedo que, como padres, siempre vamos a tener? ¿Acaso no le vamos a dejar ir a los cumpleaños del cole, ir a jugar a casa de un amigo, a comer, o incluso a dormir? ¿Vamos a hacer que se pierda los viajes de estudios, vacaciones con amigos, convivencias, primeras salidas nocturnas…? Probablemente las primeras veces que lo hagan estaremos pendientes del móvil, no dormiremos… y con el tiempo comprobaremos que pueden vivir las mismas experiencias que el resto de los niños/adolescentes/jóvenes, y que esas experiencias juegan un papel importante en el desarrollo sano de su personalidad y su autoestima.
Es más, seguro que los padres de sus amigos están dispuestos a hacerse cargo durante una comida/salida/noche del autocuidado con tal de que los hijos lo pasen bien juntos, ¿no lo harías tú por él?
Debemos dejar de pensar que nuestro hijo no puede hacer algo, y empezar a pensar “de qué modo puede hacerlo”, así veremos que la mayoría de las veces se trata de encontrar la forma de hacerlo. Desde aquí, proponemos una serie de pautas para ayudar a emprender este cambio de pensamiento:
- Lo primero que debéis hacer es confiar en los demás. Pero sobre todo debéis confiar en vuestro hijo.
- Pensar que no necesitas sentirte imprescindible para poder valorarte a ti mismo.
- Asumir que todos tenemos derecho a equivocarnos.
- Que la vida se compone de cosas buenas y malas, pero lo bonito es vivirla uno mismo, no que la vivan por ti. Deja a tu hijo que sea él quien construya la suya propia (con vuestra ayuda, desde luego, pero él como protagonista).
- Saber modular los cuidados (son necesarios, pero no deben anular a la persona cuidada).
En resumen: estar unidos no significa estar encima. Si le pasa algo, no nos sentimos culpables (un gran error), sino que entendemos que vive una vida fuera de nosotros, que su vida es distinta a la nuestra y que tiene derecho a vivirla. A vivir se aprende con la vida.
Autora: Natalia Martínez Psicóloga
(Publicado en la Revista Entre Todos. Si quieres recibir o descargar la revista, hazte socio)