El diagnóstico de una enfermedad crónica en un hijo es una noticia devastadora, nunca es una noticia fácil de dar. Cuando un niño es diagnosticado con una Diabetes mellitus tipo 1, les tienes que comunicar a los padres que es una enfermedad para toda la vida y que va a tener que administrarse insulina diariamente. Sin embargo, a continuación y de forma inmediata siempre procuro decirles que lo único que les puedo garantizar es que su hijo seguirá haciendo su vida normal, si era buen deportista o buen estudiante lo seguirá siendo, si era mal comedor y travieso, lo seguirá siendo y que es mi obligación hacer que esto se consiga,  obviamente con el hándicap de tenerse que hacer controles de glucemia de 3-6 veces al día y administrarse insulina diariamente de 3 a 4 veces y que esto se realiza a través de pinchazos.

¿Qué hemos hecho mal? ¿Por qué a nosotros?

Con frecuencia los padres se preguntan qué hemos hecho mal con nuestro hijo para que éste haya desarrollado esta enfermedad. Son múltiples las preguntas que se hacen los padres ¿Nos hemos equivocado con alimentación? ¿Fue por el estrés durante el embarazo? ¿Qué hicimos?, y en ocasiones se culpan  ellos mismos por haber hecho algo mal que haya provocado la enfermedad de su hijo.

Es importante, que los padres sepan que en la actualidad seguimos sin saber por qué aparece la diabetes, conocemos que es un proceso autoinmune en el que el organismo actúa contra sus propias células beta, las fabricantes de la insulina, destruyéndolas y provocando una situación de ausencia total de insulina y por lo tanto el desarrollo de la diabetes. Sin embargo desconocemos las causas que conducen a este proceso. Se ha asociado con factores ambientales, con la dieta, con infecciones pasadas, incluso durante la vida intrauterina,  sin embargo seguimos sin conocer el proceso que provoca este cambio en la respuesta inmune que conduce a la destrucción de las células beta.

Desconocemos el por qué en un niño un determinado evento conduce a este cambio en su respuesta inmune, pasando de identificar una parte de su organismo como propia a considerarlo una cosa extraña que hay que destruir. Por lo tanto, creo que es muy importante que los padres tengan clara esta falta de conocimiento y que eviten el culparse a ellos mismos por haber hecho algo mal que ha provocado la enfermedad de su amado hijo. Es fundamental evitar estos posibles sentimientos de culpabilidad que en ningún caso nos van a ayudar a tratar la enfermedad y cuidar mejor al hijo. Los sentimientos de culpabilidad y frustración no son buenos acompañantes para una enfermedad crónica como es la diabetes.

Complicaciones a medio y largo plazo

Tradicionalmente el gran problema de la diabetes son las complicaciones asociadas a la misma que solían presentarse a los 20-30 años del diagnóstico de la enfermedad, como consecuencia de los elevados niveles de glucosa en sangre que pueden presentar los individuos con diabetes, cuando no están bien controlados. Afortunadamente los métodos de seguimiento de los niveles de glucemia en sangre han evolucionado de forma espectacular en los últimos 20-30 años, hemos conseguido pasar de los controles de glucemia en orina donde la única información que podíamos obtener era saber si en el tiempo pasado desde la última micción, los niveles de glucemia en sangre habían superado el dintel de reabsorción renal de la glucosa, es decir si habían estado por encima de 160-200 mg/dL.

En la actualidad disponemos de mediciones de glucosa en sangre a partir de una mínima gota de sangre (0,005 ml de sangre) o a través de uno de los últimos modelos de determinación continua de la glucosa en el líquido intersticial, fiel reflejo de la glucemia en sangre. Estas formas de medición de la glucemia nos permiten conocer mejor como en una determinada persona, la dieta, la actividad física, el estrés, etc. afectan sus niveles de glucosa y por lo tanto nos permiten actuar en consecuencia y prevenir o mitigar las elevaciones de la glucosa en sangre. Hoy sabemos que esto nos ha permitido reducir de forma sustancial las complicaciones asociadas a la diabetes.

También disponemos de nuevas formas de insulina que permiten el tratamiento de la diabetes de forma más cómoda y eficaz. El disponer de insulinas de acción ultra rápida facilita la administración de insulina justo antes de la comida o incluso después de la misma, conviene recordar que hasta hace unos pocos años la insulina rápida debía administrarse unos 30-45 minutos antes de la comida. Imagínense, especialmente aquellos que les cuesta madrugar,  tenerse que levantar 40 minutos antes para administrarse la insulina antes del desayuno. Hoy esto es historia y la insulina se administra justo antes del desayuno. También el desarrollo de insulina ultra lentas ha permitido, a lo largo del día, obtener unos niveles basales de insulina más constantes con menos dosis.  Esto ha permitido disponer en el organismo unos niveles más o menos regulares de insulina y poderse administrar la insulina ultra rápida justo en el momento de la ingesta de hidratos de carbono, creo que esto es especialmente interesante para aquellas personas que hacen 3-4 comidas a lo largo del día y que tienen unos horarios de comidas más irregulares. En general estos dos puntos, la capacidad de medir la glucemia con mucha frecuencia y la presencia de nuevas formas de insulina han facilitado enormemente el control de la diabetes, la disminución de las complicaciones asociadas a la misma y han permitido que la vida de estas personas sea más cómoda. Creo que este es uno de los hitos más importantes de la medicina moderna.

En resumen la diabetes tipo 1 es una enfermedad crónica que obliga a una serie de intervenciones, que hoy en día son menos molestas de lo que solían ser, pero te obligan a estar pendiente diariamente de tus niveles de glucosa en sangre, de administrarte las dosis apropiadas de insulina y tener un buen control de la ingesta de hidratos de carbono. Sin embargo gracias a los nuevos dispositivos de control de la glucemia y las nuevas formas de insulina hemos conseguido disminuir y retrasar de forma muy considerable las complicaciones asociadas a la diabetes y mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes.

Autor: Bartolomé Bonet. Pediatra Hospital Can Mises
_{(Publicado en la Revista Entre Todos (si quieres recibir o descargar la revista, hazte socio)}